Naar 2e Kamer voor Fampyra

MS-patiënten naar Tweede Kamer voor Fampyra

MS-patiënten gaan op dinsdag 15 januari 2019 – de eerste dag na het kerstreces – naar de Tweede Kamer om daar actie te voeren voor het betaalbaar houden van het ‘loopmedicijn’ Fampyra. De actie staat onder leiding van MS Vereniging Nederland.

MS vereniging Nederland reageert daarmee op de afwijzende houding van betrokken instanties om Fampyra verzekerd beschikbaar te houden. Ook een laatste poging daartoe, in een brief op 4 december aan het Zorginstituut Nederland (ZiN) had niet het gewenste effect.

In die brief deed de vereniging, met steun van MS-neurologen en MS verpleegkundigen, het voorstel om een proef te nemen met een nieuw behandelraject. Het ZiN wees dit voorstel af omdat het instituut vindt dat nieuw onderzoek door de onderzoekspartijen moet worden gefinancierd.

Dit gaat zeer waarschijnlijk niet gebeuren zodat iedere Fampyragebruiker vanaf 1 januari 2019 zelf per vier weken € 127,90 netto moet gaan betalen voor het medicijn. Voor de meeste patiënten is dat volgens voorzitter Jan van Amstel van de MS-vereniging een onneembare horde.

Hij noemt het “onbegrijpelijk en onacceptabel voor de ongeveer 2000 mensen in Nederland, die aantoonbaar met behulp van dit medicijn zich zonder rolstoel of scootmobiel kunnen voortbewegen”. Verder wijst voorzitter Van Amstel erop dat Fampyra in veel omringende landen gewoon onder de verzekering valt.

Proeffase

Tot 1 april 2018 zat Fampyra op grond van een proef van twee jaar voorlopig en voorwaardelijk in het basispakket van de zorgverzekering. Minister B. Bruins (Medische Zorg en Sport) besloot eind maart, op advies van het ZiN, deze periode niet te verlengen omdat het nut van het medicament onvoldoende zou zijn aangetoond. Voor de meeste gebruikers was dat tot nog toe geen probleem. De fabrikant, Biogen, had namelijk besloten de proeffase te laten lopen tot 1 januari 2019 en in die tijd alle gebruikers het medicament gratis te blijven verstrekken.

Sindsdien is er door alle betrokkenen druk overlegd om een andere uitkomst te bereiken, zonder succes. Ook twee eerdere brieven van de MS-vereniging aan de minister en tussenkomst van Kamerleden hielpen niet.

Om hier iets tegen te doen voert MS Vereniging Nederland op 15 januari actie in Den Haag. Het is de bedoeling bij die gelegenheid ook een petitie te overhandigen met de eis Fampyra opnieuw op te nemen in het verzekeringspakket. Deze petitie is tot nog toe door zo’n 35.000 mensen ondertekend.

MS-Vereniging Nederland gaat intussen zoeken naar wat ze noemt ‘flankerende maatregelen’. Hierbij sluit de vereniging juridische acties niet uit.

De Fampyra-petitie is te lezen en te ondertekenen via www.petities24.com/fampyra_moet_in_basispakket

Bron: MS Vereniging Nederland, 20 december 2018

Voor de brieven aan en van het ZiN: msvereniging.nl/category/nieuws/