MS-wereld in beeld op Atlas MSIF

Het mag dan zo zijn dat de Internationale MS-Federatie (MSIF) in de nieuwe editie van haar MS Atlas het aantal Nederlandse MS-patiënten nog aan de lage kant houdt. Het is al met al natuurlijk wel een digitaal te raadplegen boekwerk dat de MS-wereld in veel van haar facetten goed in beeld brengt.

De website van de MSIF meldt hier zelf over: “De MS Atlas is uniek omdat het geen standaardoverzicht is van de gepubliceerde literatuur, maar in plaats daarvan (…) op basis van gegevens uit 115 landen, een tamelijk volledig inzicht geeft over de verspreiding van de ziekte en welke behandelingen er zijn”.

De eerste keer dat de MSIF dat heeft gedaan was in 2008, toen als gezamenlijk project met de wereldgezondheids-organisatie. De tweede, iets uitgebreidere editie is verschenen in 2013. Voor deze derde editie zijn op basis van een internationale studie tussen september 2019 en maart 2020 diverse gegevens geactualiseerd. In de tweede editie stond Nederland nog op 14.385 mensen met MS, in de nieuwste op 25.646.

Stichting MS Research

De Nederlandse publicatie van de MS Atlas geschiedt onder auspiciën van de Stichting MS Research, een van de 48 leden van de MSIF. Nu nog het enige Nederlandse lid maar daar komt waarschijnlijk binnenkort verandering in, als ook MS Vereniging Nederland als lid wordt toegelaten.

De Stichting besteedt op haar website uitgebreid aandacht aan de nieuwe MS Atlas. In het bijzonder gaat de stichting in op de opmerkelijke stijging in de hele wereld van de geregistreerde aantallen mensen met MS sedert de tweede editie van de Atlas.

“Sinds 2013 is in elke wereldregio het aantal mensen met MS toegenomen. Deze stijging heeft waarschijnlijk verschillende oorzaken. Zo zijn de telmethoden verbeterd, is de diagnose nauwkeuriger, leven mensen met MS langer en groeit de bevolking. Het is nog niet bekend of ook het risico om MS te ontwikkelen is toegenomen. Meer onderzoek is nodig om vast te stellen waardoor het aantal mensen met MS is toegenomen“.

MS Research wijst erop, dat de MS Atlas aantoont dat er nu wereldwijd zeker 2,8 miljoen mensen MS hebben, oftewel 1 op de 3000 mensen. In 2013 werd dit aantal nog op 2,3 miljoen geschat. Wie met de computercursor over de kaart van de MS  Atlas gaat, krijgt van al die landen het aantal mensen met MS te zien. Bij Nederland verschijnt dan dus het getal van 25.646.

1:700 of 1:500

Dit zou betekenen dat 1 op de 700 mensen in ons land MS heeft. Weliswaar een aanzienlijke toename ten opzichte van de sinds 2013 gebruikte verhouding van 1 op de 1000, maar mogelijk nog niet het exact juiste getal, zo merkt ook MS Research op. “In Nederland bestaat geen nationale database waarin alle mensen met MS geregistreerd staan. Wel zijn er gegevens uit wetenschappelijk onderzoek en de huisartsen-registratie van het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL). (…) De meest recente steekproef van het NIVEL onder 500 huisartsen, wijst erop dat er momenteel circa 34.000 mensen met MS zijn geregistreerd bij huisartsen in Nederland”. En dat zou uitkomen op een verhouding van 1: op 500.

MS Research plaatst hierbij de kanttekening: “Het is niet bekend hoe accuraat het aantal mensen met MS geregistreerd door huisartsen is en of er bijvoorbeeld sprake is van dubbelregistraties doordat mensen zijn verhuisd of overleden. Het stellen van de diagnose MS is heel complex en wordt in tegenstelling tot minder complexe aandoeningen vastgesteld door een gespecialiseerde neuroloog. De ervaring van MS-professionals leert dat er regelmatig inconsistenties zijn in het medisch dossier van de huisarts, waardoor correcte informatie over de definitieve diagnose van MS ontbreekt”.

Zoals elders te lezen is op MSweb, bepleit MS Vereniging Nederland nader onderzoek naar de precieze gegevens. Intussen praat de vereniging hierover met voorzitter dr. Jop Mostert van de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en dr. Brigit de Jong – niet alleen neuroloog, verbonden aan het MS-centrum Amsterdam, maar ook epidemioloog en lid van de Medische Adviescommissie van MS Vereniging Nederland.

Bronnen: onder meer MSIF en de Stichting MS Research, 20 september 2020

 

Misschien vind je deze berichten ook interessant…

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *