MS Vereniging wil nu ook snel stamceltransplantatie in Nederland
MS Vereniging Nederland wil dat nu ook snel voor mensen met MS stamceltransplantatie (SCT) in eigen land mogelijk wordt. “Geen idee waar het wachten eigenlijk op is”, verzucht voorzitter Jan van Amstel in een column elders op MSweb.
Daarin stelt hij dat in het buitenland afdoende is bewezen dat SCT een zeer effectieve behandelmethode is. “Tal van landen kennen instellingen met een internationaal erkende accreditatie op dit gebied. Zelfs in België is stamceltransplantatie voor mensen met MS sinds kort mogelijk”.
Geen idee waar het wachten nu eigenlijk op is”
—Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland
De voorzitter van de enige Nederlandse vereniging voor mensen met MS somt in zijn column enkele sprekende voordelen op om ook in Nederland SCT beschikbaar en betaalbaar te maken. Daarbij het tegengaan van wat hij noemt “stamceltoerisme naar onbetrouwbare buitenlandse private instellingen”, met voor de betrokkenen vaak hele hoge kosten.
Dat Nederland achterloopt, komt volgens Jan van Amstel enerzijds doordat de farmaceutische industrie in SCT geen belang ziet en anderzijds door het talmen van de overheid, Kamerleden en de geld-inzamelende stichtingen MS Research en Nationaal MS Fonds.
Zie voor de hele column MSweb: Stamcelbehandeling: waar wachten we op?
Dit bericht heeft 8 reacties
Geef een reactie
Laatste nieuws
Week van de Toegankelijkheid
3 oktober 2023
Nieuws | Tot en met zaterdag 7 oktober 2023 is het weer de Week van de Toegankelijkheid. De bedoeling van deze jaarlijkse zesdaagse is, de aandacht erop te vestigen dat op het gebied van toegankelijkheid nog veel te verbeteren valt, vooral voor mensen met een fysieke beperking.
Afscheid van twee MS-experts: Chris Polman en Paul van der Valk
30 september 2023
Nieuws | Het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (UMC) heeft afscheid genomen van twee gerenommeerde MS-experts: neuroloog professor dr. Chris Polman en patholoog professor dr. Paul van der Valk.
Nieuwe Europese gehandicaptenkaarten
29 september 2023
Nieuws | De Europese Commissie werkt aan een nieuwe Europese gehandicaptenkaart en een nieuwe Europese parkeerkaart. Die moeten geldig worden in alle – nu – 27 landen van de Europese Unie (EU).
Blij dat Jan van Amstel eindelijk van standpunt is veranderd want achttien maanden geleden waarschuwde hij nog voor de stamcelbehandeling en noemde het stamceltoerisme en dat HSCT geen Haarlemmer olie is (HSCT= Human Stem Cell Transplantation).
Nederland loopt inmiddels ruim twee decennia achter qua kennis en gaat dat niet meer inhalen waarbij het risico voor de te behandelen patiënten onnodig groot wordt en het invoeren hiervan nog vele jaren op zich zal laten wachten….en die tijd hebben mensen met progressieve MS niet!!!
Doordat elders in de wereld deze kennisvoorsprong wel aanwezig is pleit ik ervoor dat per direct vanuit de zorgverzekering een vergoeding komt voor de HSCT-behandeling in het buitenland.
Zelf ben ik in Moskou (Het nationale ziekenhuis van Rusland) geweest en blijkt dat vanuit de Nederlandse MS-artsen/-verenigingen tot op heden geen interesse is in de ruim twintig jaren ervaring welke zij daar hebben met HSCT. Dat terwijl zij daar juist volledig transparant zijn in hoe zij behandelen en zij graag de ervaringen delen….octrooien en patenten kennen ze daar gelukkig niet.
in november 2019 is in Moskou (bij de HSCT-afdeling) wederom het jaarlijkse seminar, wellicht dat dit jaar de interesse vanuit Nederland wel groter is….al was het alleen al omdat de toegang zoals altijd volledig GRATIS is, dus voor nog geen €1000 (vlieg-, visum- & hotelkosten) kan iedere geïnteresseerde dit tweedaagse seminar bijwonen.
Beste Roel,
dank voor je reactie op mijn column.
Het is een misverstand om te denken dat ik van standpunt ben veranderd. Vanaf het begin van de discussie in Nederland vind ik dat deze effectieve therapie ook in Nederland zou moeten worden aangeboden en vergoed. De term Haarlemmerolie heeft betrekking op het gegeven dat de Hsct niet voor iedereen geschikt is. De groep is beperkt van omvang. Maar daarom niet minder belangrijk. Ook wil ik wijzen op een aantal private instellingen in het buitenland waarvan de kwaliteit dubieus is. Daarom adviseert de vereniging om alleen naar gecertificeerde instellingen te gaan. Dan weet je zeker dat de kwaliteit gegarandeerd is.
Nederland heeft de kennis echt wel. Sterker nog de behandeling is in Nederland ontwikkeld en niet geschikt bevonden voor de behandeling van MS, door de risico’s. Dat sommigen bereid zijn deze te nemen en verbetering ervaren is geweldig. En voor deze groep mensen met progressieve MS, zou de behandeling hier misschien toegankelijk gemaakt moeten worden maar laat dit aub niet een standaard eerstelijns keuze zijn voor nieuw gediagnosticeerden.
Nog geen 1.000 euro voor een tweedaags informatietrip. Ik vind het nogal wat en voor heel veel mensen is die trip niet eens haalbaar ?
Mooi verwoord Antoinet! Deze nuance die jij geeft mis ik in de hele discussie.
Ben ik de enige die het zeer dubieus vind dat de voorzitter van de MS vereniging voorbij gaat een advies van Nederlands neurologen.Sta je dan voor alle MS patiënten? Zo draag je bij aan wantrouwen jegens deze neurologen. Er zitten behoorlijke risico’s aan deze behandeling. Dat kan iedere leek toch wel bedenken? Er is ook niet bekend wat de gevolgen op de lange termijn zijn.
Liever zag ik de voorzitter eens schrijven over het gebrek aan goede zorg thuis, voor mensen met progressieve MS. Of over het opzetten van een fonds voor de diverse hulpmiddelen die niet voor vergoeding in aanmerking komen. Als je naar spierziekten Nederland kijkt, dan hebben zij veel meer aan hun patiëntenvereniging, op allerlei gebied.
Beste EasyJet,
Zoals uit eerdere publikaties blijkt is de MS Vereniging zeer wel bekend met de risico’s van stamceltransplantatie. In mijn column geef ik dan ook aan dat die therapie op dit moment waarschijnlijk alleen voor een beperkte groep mensen met een agressieve vorm van Relapsing Remitting MS geschikt is.
Die opvatting huldigt ook MS professor dr Joep Killestein, zoals blijkt uit zijn betoog in de Volkskrant, weergegevenelders op MS web. Killestein is bestuurslid van de MSwerkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en heeft een jaar geleden gesproken op de Algemene ledenvergadering van de MS Vereniging Nederland.
Het standpunt van de Vereniging is te beschouwen als een verlengde van dat van de NVN. In het najaar 2016 schreef de MS-werkgroep van de NVN dat het MS centrum Amsterdam bezig is om de financiering rond te ktijgen voor deelname aan een groteinternationale studie ter vergelijking van stamceltherapie met andere therapieen.
De MS vereniging heeft dit initiatief steun gegeven. Helaas tot nu toe tevergeefs. Daarom bepleit de MSVN hiermee nu haast te maken en intussen stamcelthapie ook alvast mogelijk te maken in Nederland en zolang dat niet het geval is de behandeling in erkende klinieken in het buitenland te vergoeden.
Zijn er mogelijkheden om de Staat aansprakelijk te stellen of om de gemaakte kosten in het buitenland van de belastingdienst terug te krijgen?
Dank voor je bericht. Wat betreft je tweede vraag, of je gemaakte kosten kunt terug krijgen van de belastingdienst? Ja, dat kan. Met een aantal ‘mitsen en maren’.
Je kunt de kosten van de belasting aftrekken als je het zelf hebt betaald (en niet vanuit crowd funding met een stichting). https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/connect/bldcontentnl/belastingdienst/prive/relatie_familie_en_gezondheid/gezondheid/aftrek_zorgkosten/voorwaarden_aftrek_zorgkosten
“Gaat u naar het buitenland om behandeld te worden voor ziekte of invaliditeit? Of wordt iemand voor wie u zorgkosten mag aftrekken in het buitenland behandeld? Dan zijn deze kosten aftrekbaar voor zover u voldoet aan de hierboven genoemde voorwaarden. Ook de reiskosten die alleen op de behandeling betrekking hebben, zijn aftrekbaar. Verblijft u of degene voor wie u de zorgkosten mag aftrekken, vóór, tijdens of na de behandeling in bijvoorbeeld een hotel? Deze kosten zijn niet aftrekbaar.”
Wat betreft je eerste vraag:
Er is juridische strijd gevoerd voor vergoeding – door bijvoorbeeld Anne te Boekhorst met steun van Boaz – maar die is verloren. Zie ook:
https://msweb.nl/actueel/dossiers/stamcelbehandeling/uitspraak-in-geschil-hsct/
https://msweb.nl/leven-met-ms/persoonlijke-verhalen/ms-gestopt-nu-het-onrecht-nog/
.
En eerder over deels dit onderwerp ook:
https://msweb.nl/actueel/dossiers/stamcelbehandeling/neurologen-houden-stamceltransplantatie-tegen/