Meer aandacht jonge patiënt

MS Vereniging Nederland: meer aandacht jonge patiënt

Er is meer aandacht nodig voor jonge mensen met MS, vindt MS Vereniging Nederland. Om dit te bewerkstelligen heeft de Algemene Ledenvergadering (ALV) van de vereniging, in haar vergadering van zaterdag 20 juni 2020, de formalisering geregeld van een eigen landelijk jongerenplatform, aangeduid als MIssie Jong. Die staat onder leiding van Nicole Donal, eind vorig jaar al tijdelijk toegevoegd aan het bestuur van MS Vereniging Nederland.

Dit bestuur heeft inmiddels een veelomvattend Jaarplan 2020-2022 van de MIssie Jong geaccordeerd. Daarin is onder meer vastgelegd dat de drie kerntaken van MIssie Jong in beginsel de zelfde zijn als die van de hele vereniging, maar dan vooral gericht op mensen in de leeftijd tot en met 40 jaar.

MS Vereniging Nederland is de enige vereniging van en voor MS-patiënten in ons land en heeft als kernactiviteiten het behartigen van hun belangen, informatie over de ziekte MS en onderlinge ontmoetingen, zowel in het echt als via internet. MIssie Jong gaat zich de komende tijd vooral bezighouden met “het opbouwen van een eigen community”, waarbij in eerste aanleg de klemtoon zal liggen op lotgenotencontact en voorlichting.

Om meer jongeren in de gelegenheid te stellen lid te worden van de vereniging heeft de ALV ingestemd met de invoering van een jongerenlidmaatschap dat € 15 per jaar kost, een korting van € 10 op het standaard–lidmaatschap van € 25. Dit jongerenlidmaatschap staat open voor MS-patiënten in de leeftijd tot en met 35 jaar. Ze krijgen dezelfde rechten als alle andere leden. Het enige verschil is dat zij niet gaan beschikken over de papieren versie van het kwartaalmagazine MenSen maar over de digitale versie daarvan.

Familielidmaatschap

De ALV van MS Vereniging Nederland heeft daarnaast nog een derde lidmaatschapsvorm ingesteld: het familielidmaatschap. Voor € 35 per jaar kan daarmee niet alleen een MS-patiënt lid worden van de vereniging maar tegelijk ook elke andere bewoner op het zelfde huisadres. Dit mede om de statutaire bepaling waar te maken dat de vereniging er is voor mensen die MS hebben “en van hun direct-betrokkenen”. Het familielidmaatschap is bedoeld als een vertaling van de solidariteit in de omgeving van iemand met MS.

Digitale vergadering

Voor het eerst in de geschiedenis van de vereniging had de ALV niet plaats op een centrale plaats maar digitaal. Dit is mogelijk geworden door de landelijke noodwet die regelt dat verenigingen in deze coronatijd ontheffing hebben van de statutair vastgelegde verplichting om binnen zes maanden na de jaarwisseling een vergadering te houden waarop alle leden aanwezig kunnen zijn. Aan de digitale vergadering van 20 juni deed een zeventigtal leden mee, zelfs iets meer dan de gebruikelijk. Van hen deden er zelfs drie mensen mee vanuit het buitenland te weten vanuit de Verenigde Staten, de Filippijnen en Zwitserland.

Met digitale stemmingen heeft de ALV van MS Vereniging Nederland naast de nieuwe lidmaatschapsvormen in ruime meerderheid besloten:

• twee nieuwe bestuursleden te benoemen: Margot Amoureus en Donald Lopescu, de laatste in de functie van penningmeester als vervanger van Diederik Banken;
• een afzonderlijke regionale werkgroep Flevopolder te onderscheiden en aan de werkgroep Overijssel Noord/Drenthe Zuid de Noordoostpolder toe te voegen, alsmede de regionale werkgroep Utrecht uit te breiden met ’t Gooi;
• het jaarverslag 2019 goed te keuren inclusief de financiële verantwoording.

Aan de vergadering ging net als afgelopen jaren een themalezing van een uur vooraf. Die lezing ging ditmaal over blaas- en darmproblemen bij MS – waarvan maar liefst 85% van alle MS-patiënten enige vorm van hinder heeft – en werd gegeven door dr. Bertil Blok, uroloog in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam.

Zowel die lezing als de ALV zijn via internet nog terug te zien en te horen.

Bronnen: MS Vereniging Nederland en redactie MSweb