Beroep op ‘VAR’ voor Fampyra

MS Vereniging Nederland doet beroep op ‘VAR’ voor Fampyra

MS Vereniging Nederland vraagt de Tweede Kamer op te treden als ‘VAR’ ter beoordeling van het ministeriële Fampyra-besluit. De belangenbehartiger van MS-patiënten bepleit dit in een brief aan de leden van de Kamercommissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Die overlegt donderdag 7 februari met minister Bruins over het geneesmiddelenbeleid. Fampyra is dan een van de gespreksonderwerpen.

Fampyra is het enige medicament dat MS-patiënten met een mobiliteitsprobleem kan helpen om weer te lopen. Ongeveer 2.000 Nederlanders met MS hebben daar aantoonbaar baat bij. Toch heeft minister Bruins het middel op advies van het Zorginstituut Nederland (ZiN) niet laten opnemen in het basispakket van de zorgverzekering.

Volgens het ZiN is niet wetenschappelijk bewezen dat Fampyra voldoende werkt. Wat de patiënten zelf samen met hun gespecialiseerde neurologen bestrijden en waarover zij op dinsdag 15 januari een door 42.000 mensen ondertekende petitie aan de Kamer hebben overhandigd. Vandaar dan nu ook het appèl dat de MS Vereniging doet.

Minister scheidsrechter

In de brief staat dat een situatie is ontstaan die vergelijkbaar is met het hedendaagse voetbal. ‘De scheidsrechter, in dit geval de minister, heeft op advies van de lijnrechter, het Zorginstituut Nederland, vlaggend voor buitenspel van Fampyra, het doelpunt afgekeurd.

Ons dunkt dat in deze metafoor de Tweede Kamer de rol past van Video assistent referee (VAR) die de minister er op grond van de beelden (lees: de berichten van Fampyra-gebruikers, MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor NeurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... en de Landelijke Vereniging MS-verpleegkundigen) op kan wijzen dat het bij nader inzien misschien toch geen buitenspel was’.

De beelden waarop de patiënten duiden, zijn vervat in een uitvoerige uitleg over wat er bij de beoordeling van het ZiN waarschijnlijk niet helemaal goed is gegaan. Zo is volgens de vereniging een waarderingsmethodiek gebruikt die niet geschikt is voor kleine patiëntengroepen.

Bovendien had volgens de gebruikelijke regels voor het bepalen van doelmatigheid van een medicament – de zogeheten ‘ evidence-based practice’ – sterk moeten worden meegewogen hoe de patiënten en hun behandelaars het middel zelf ervaren.

‘Ook heeft het ZiN buiten beschouwing gelaten dat Fampyra-gebruikers na stopzetting van de medicatie achteruit gingen’, aldus de vereniging, die erop wijst dat dit niet spoort met het Fampyra-oordeel van het onlangs naar Nederland verhuisde Europese geneesmiddelenagentschap, Engels afgekort het EMA.

Fampyra kost op jaarbasis ongeveer € 2.000 en wordt in tal van landen binnen de Europese Unie wel vergoed. Het middel zat tot 1 april 2018 bij wijze van proef wel in het zorgverzekeringspakket.

Bron: MS Vereniging Nederland