Meer Nederlandse MS-patiënten

‘Meer Nederlandse MS-patiënten dan 25.646 in MSIF-Atlas’

MS Vereniging Nederland gaat er vooralsnog vanuit dat het door de Internationale MS-Federatie (MSIF) nu gepubliceerde aantal van 25.646 MS-patiënten in ons land vrijwel zeker te laag is. Het juiste getal zit naar verwachting eerder in de richting van de ruim 34.000 die blijkt uit de registratie van Nederlandse huisartsen.

Die registratie gebeurt onder auspiciën van het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL).

Zoals MS Vereniging Nederland en MSweb in april 2020 al publiceerden, komt het NIVEL sedert enkele jaren uit op twee keer zoveel mensen met MS dan het getal van 17.000 waarvan tot nog toe de Nederlandse Vereniging voor NeurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... (NVN) uitging.

Het NIVEL heeft op grond van de registratie van gegevens van huisartsen zowel van 2018 als laatst van 2019 becijferd dat 2 op de 1000 mensen in Nederland MS hebben, dus ongeveer 1:500. Op basis van het feit dat er meer dan 17 miljoen Nederlanders zijn, zou ons land dan dus ruim 34.000 mensen met MS tellen. Bij mannen is het aantal mensen dat MS heeft volgens het NIVEL 1,2 op de 1000. Bij vrouwen is dat zogeheten prevalentiegetal 2,9 op de 1000.

Nader onderzoek

Om beter zicht te krijgen op de juiste getallen bepleit MS Vereniging Nederland nader onderzoek. De vereniging heeft daartoe voorzitter dr. Jop Mostert van de MS-werkgroep van de NVN en dr. Brigit de Jong – niet alleen neuroloog, verbonden aan het MS-centrum Amsterdam, maar ook epidemioloog en lid van de Medische Adviescommissie van MS Vereniging Nederland – in contact gebracht met de senior-onderzoeker Mark Nielen van het NIVEL. Een eerste gesprek heeft inmiddels plaatsgehad.

Jop Mostert laat weten graag nader gedetailleerd onderzoek te willen naar de precieze gegevens van MS-patiënten in Nederland en de verdeling over de diverse soorten MS. “Het aantal patiënten is iets dat me al een tijdje bezig houdt. Zou mij inderdaad niks verbazen als er meer mensen met MS zijn. Maar nadere evaluatie van de getallen kost tijd en geld, zeker als je dat groot aanpakt. Brigit en ik gaan nog overleggen wat ons het beste lijkt. Misschien moeten we subsidie aanvragen voor nadere analyse”.

Naburige landen

Dat intussen 1 op de 500 Nederlanders MS heeft, strookt met de cijfers die naburige landen hanteren, zoals Groot-Brittannië, Denemarken en Zwitserland. Van publicaties uit die landen is af te leiden dat de toename van het aantal MS-patiënten waarschijnlijk mede te maken heeft met de geleidelijke groei van de bevolking, het feit dat de mensen steeds ouder worden – dus ook mensen met MS – verbeterde diagnosestellingen en betere medicatie en therapieën.

Los daarvan is ook elders vooral opvallend dat er sprake is van een naar verhouding sterke stijging van het aantal geregistreerde vrouwen met MS. MS-vereniging Nederland hoopt dat nader onderzoek niet alleen daarover meer informatie zal geven, maar ook duidelijk zal maken hoe precies de verdeling is van de patiënten onder de 4-5 apart te onderscheiden vormen van de ziekte.

Dat het werkelijke aantal mensen met MS in Nederland het MSIF-cijfer overstijgt, is ook af te leiden uit een mededeling van onderzoekers van het zogeheten Y-project van het MS-centrum Amsterdam. Zij bestuderen in dit project de gezondheidontwikkeling van mensen met MS die geboren zijn in 1966 en vergelijken die met mensen uit hetzelfde geboortejaar. En zij melden en passant op Twitter: “De prevalentieHet totaal aantal lijders aan een bepaalde ziekte dat op een gegeven tijdstip in een bevolkingsgroep aanwezig is. Meer... van MS voor geboortejaar 1966 komt op 1,7 per 1.000 mensen. Veel hoger dan de 1 op 1000 die tot nu toe gebruikt wordt”.

MSIF-Atlas

De nieuwste cijfers van de MSIF zijn opgenomen in de derde editie sinds 2008 van de zogeheten Atlas van MS. In de tweede editie (2013) stond Nederland nog op 14.385 mensen met MS. De MSIF baseert de nieuwste gegevens vooral op de aangeleverde schattingen van zogeheten landcoördinatoren uit 138 landen. Hiertoe werkt de MSIF samen met de Wereldgezondheidsorganisatie.

De verspreiding van de MS-Atlas geschiedt door de 48 leden van de MSIF. Voor Nederland is de Stichting MS Research lid. Op de site van deze stichting zijn dan ook nadere gegevens over de Atlas te vinden.

MS Vereniging Nederland is als lid aangemeld en zal naar verwachting binnenkort tot de MSIF worden toegelaten.

Bronnen: diversen; 14 september 2020

Zie voor eerdere publicaties onder meer:

msweb.nl/actueel/nieuws/uitkomst-meer-ms-patienten-op-wikipedia/

msweb.nl/actueel/nieuws/ook-internationaal-aantal-ms-patienten-fors-hoger/

msweb.nl/actueel/nieuws/veel-meer-mensen-met-ms-dan-gedacht/

msweb.nl/meer-over-ms/diagnose/niet-1-op-1000-maar-1-op-500-heeft-ms-2/

www.msdebaas.nl/nieuws/niet-17000-maar-34000-nederlanders-hebben-ms.