Méér mensen met MS

EMSP: SCHATTING AANTAL MS-PATIËNTEN IN EUROPA TE LAAG

In een aantal Europese landen wordt het vermoeden steeds sterker dat het geschatte aantal mensen met MS veel hoger ligt dan tot nu toe werd aangenomen.

Het Europees MS Platform (EMSP), een overkoepelende Europese organisatie, die 41 nationale MS-patiëntenorganisaties in 36 landen waaronder ook Nederland representeert, heeft een herberekening gemaakt. Het aantal mensen in Europa met MS bleek aanzienlijk hoger te liggen dan bij de laatste registratie (2013).

Op Wereld MS Dag, 30 mei 2020, heeft het EMSP een aantal voorlopige resultaten van de komende MS Barometer aangekondigd, waaruit blijkt dat het aantal mensen met MS in Europa die onder het EMSP-lidmaatschap vallen, sinds 2017 significant is toegenomen.

Op dit moment hebben meer dan een miljoen mensen in Europa MS. Dit betekent een toename van meer dan 35% in de afgelopen drie jaar.

De toename kan door meerdere factoren veroorzaakt zijn:

• gezien de uitbreiding van het aantal leden van het EMSP, bestrijkt de MS Barometer mogelijk meer landen in de Europese regio;
• men beschikt over betere systemen voor het volgen van gegevens in de Europese regio;
• de vroegere diagnostiek is verbeterd
• er bestaat behoefte om door middel van lange-termijn onderzoek na te gaan of het risico op ontwikkelen van MS vandaag de dag is veranderd en of mensen met MS vergeleken met tien jaar geleden langer leven

Nieuwe berekeningen

Uit de resultaten van de nieuwe EMSP-berekeningen blijkt dat het geschatte aantal MS-patiënten in Europa op dit moment veel te laag is en dat de cijfers naar boven moeten worden bijgesteld. De definitieve cijfers betreffende het aantal MS-patiënten in Europa worden (waarschijnlijk) in september in de MS Barometer 2020 bekend gemaakt.

Mogelijk wel 34.000 Nederlanders met MS

MS Vereniging Nederland en MSweb hebben eerder dit jaar al ontdekt dat er misschien wel tweemaal zoveel MS-patiënten in Nederland zijn dan andere organisaties melden. Niet 1 op de 1000 Nederlanders, dus in totaal 17.000, maar 1 op de 500, dus mogelijk wel 34.000. Deze berekeningen steunen vooral op recente cijfers van het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (Nivel), dat gebruik maakt van de registratie door huisartsen. Het Nivel komt naar verwachting in juli 2020 al weer met nieuwe becijferingen. Zodra dit geval is zal dat hier te lezen zijn.

Intussen heeft de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor NeurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... (NVN) laten weten, graag te willen meezoeken naar een verklaring voor de hogere aantallen en ook naar een gedetailleerde verdeling over de diverse vormen van MS en de man/vrouw-verhouding.  Uit buitenlandse publicaties is af te leiden dat naast de mogelijke redenen voor hogere aantallen die de EMSP noemt ook rekening moet worden gehouden met de geleidelijke groei van de bevolking, doordat mensen steeds ouder worden – dus ook mensen met MS.

Zie hier voor die eerdere berichten op MSweb:

• Niet 1 op 1000 maar 1 op 500 heeft MS (27-04-2020) en
• Ook internationaal aantal MS-patiënten fors hoger (15-05-2020)

Bronnen: annualreport.emsp.org/static/EMSP en MSweb