Voorlopig geen nieuw Nederlands aHSCT-standpunt
MS Vereniging Nederland heeft – voorlopig – bot gevangen bij haar dringende oproep aan de Nederlandse neurologen om het terughoudende standpunt over autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie (aHSCTautologe Hematopoietische stamceltransplantatie Meer...) voor MS-patiënten te laten varen.
Voorzitter dr. Erwin Hoogervorst van de landelijke MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor NeurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... (NVN) schrijft: “Zoals u weet gaan we in Nederland meedoen aan een internationale studie naar stamceltherapie in vergelijking met geregistreerde behandelingen voor MS. Lopende dit onderzoek en in afwachting van de resultaten vinden wij het verstandig het standpunt niet aan te passen”.
Deze afwijzende reactie geldt de open brief die de vereniging op 25 oktober 2019 heeft gestuurd, mede namens de op dit gebied actieve stichtingen MS in Beeld en Op de Been. Daarin wijst de vereniging erop dat internationale onderzoeken intussen afdoende de effectiviteit en veiligheid van de stamceltherapie hebben aangetoond Volgens MS Vereniging Nederland is er alle aanleiding aHSCT in elk geval nu al in Nederland aan te bieden aan patiënten met RRMSRelapsing Remitting Multiple Sclerose (RRMS) is een vorm van MS, waarbij perioden met klachten worden afgewisseld door perioden van geheel of gedeeltelijk herstel. Meer..., die ondanks het gebruik van medicatie ontstekingen blijven hebben in het centrale zenuwstelsel.
Zolang dat niet gebeurt, zijn die MS-patiënten aangewezen op klinieken in het buitenland, zoals in Moskou, en moeten ze daarvoor zelf betalen. Zodra zulke behandelingen ook in Nederland mogelijk zijn, kan dit financieel lopen via het basispakket van de zorgverzekering.
De belangenbehartiger van MS-patiënten in Nederland vindt dat wachten op de resultaten van het nieuwe onderzoek niet verantwoord is omdat daarmee zeven jaar gemoeid kan zijn. Overigens zei professor dr. Joep Killestein van het MS-centrum Amsterdam in een uitzending van EenVandaag op 6 november 2019, dat het centrum “samen met de MS-werkgroep van de NVN aan het kijken is of er mogelijkheden zijn om in de meest schrijnende gevallen, buiten het onderzoek dat nu loopt, stamceltherapie in uitzonderlijke gevallen toch te kunnen gaan aanbieden”.
Bronnen: MS-vereniging Nederland en EenVandaag (AvroTros); 19 december 2019
Dit bericht heeft 1 reactie
Geef een reactie
Laatste nieuws
Mantelzorg terug in Troonrede, voor het eerst sinds 2007
21 september 2023
Nieuws | Voor het eerst sinds 2007 is in de Troonrede van 2023 het woord mantelzorg weer uitgesproken. Op Prinsjesdag, dinsdag 19 september 2023, zei koning Willem-Alexander namens het kabinet: ”Mantelzorgers zijn van onschatbare waarde en daarom moeten zij worden ondersteund (…).”
Rolstoelgebruiker maakt zelf website over kapotte NS-liften
20 september 2023
Nieuws | Wie als rolstoelgebruiker met de trein reist en niet onverwacht wil stranden bij een kapotte NS-lift, kan daarvoor de website raadplegen van een lotgenoot: Karst Lovers. Op de site https://stationsliftstoringen.wordpress.com verzamelt hij alle liftstoringsmeldingen van reizigers. Een service die ook handig kan zijn voor mensen met MS.
Lijst controversiële onderwerpen vastgesteld
18 september 2023
Nieuws | De leden van de Tweede Kamer hebben op dinsdag 12 september 2023 definitief de lijst vastgesteld van onderwerpen die zij controversieel verklaren. Dit zijn onderwerpen die door het demissionaire kabinet niet zomaar op de Kameragenda kunnen worden geplaatst.
Belachelijk het geld voor onderzoek kun je beter spenderen aan een kuur voor mensen waarbij dit t laatste redmiddel is. Moet hier nu weer t wiel worden uitgevonden? Ga s kijken in moskou je bent van harte welkom daar met bewezen resultaten