Mini-enquête: Ook andere MS-centra claimen gepersonaliseerde zorg

Diverse neurologen van MS-centra laten weten met belangstelling kennis te hebben genomen van het Upendo-initiatief van hun collega dr. Gerald Hengstman (zie: upendo-gepersonaliseerde-ms-zorg/). Maar tegelijkertijd vinden ze de claim op gepersonaliseerde zorg wel wat overdreven. Want die is er volgens hen ook wel in andere MS-centra. Daarom onze mini-enquête naar de ervaring van de patiënten zelf.

Desgevraagd mailen de neurologen:

– “Zeker de grotere MS-centra doen al veel aan maatwerk, ook bij medicatie”.
– “Denk dat er niet veel neurologen tégen gepersonaliseerde zorg zijn. Verschillen zijn er alleen bij het concreet invullen daarvan”.

MS zorg in Nederland
Enkelen wijzen erop dat de voorbeelden die Gerald Hengstman noemt van gepersonaliseerd gebruik van natalizumab en ocrelizumab intussen best al wat ruimere toepassing hebben. Dit vooral op basis van nog steeds voortgaand wetenschappelijk onderzoek naar deze mogelijkheid van de neurologen dr. Zoé van Kempen – in 2020 op dit onderwerp gepromoveerd: – en prof. dr. Joep Killestein (beiden verbonden aan MS-centrum Amsterdam).

Ruime bijval krijgt de kritiek van Gerald Hengstman op de praktijk van ’10-minutenconsulten’. Al plaatsen zijn collega’s ook daarbij vaak een kanttekening:

– “Tien minuten zijn voor begeleiding van iemand met MS doorgaans inderdaad onvoldoende. Ik kan helaas niet ontkennen dat er neurologen zijn die dit zo doen. Maar er zijn er ook veel goede uitzonderingen”.
– “Of er veel centra zijn waar dit de standaard is, dat weet ik niet. Ik heb in ieder geval nog nooit in een centrum gewerkt met 10-minuten-consulten voor MS-patiënten. Dit zou mij ook niet lukken”.
– “Herken me niet in het 10-minuten-consult dat Gerald noemt. Zo heb ik in mijn ziekenhuis voor mensen met MS altijd 20 minuten gereserveerd staan, nadat zij 30 minuten door de MS-verpleegkundige gezien zijn. Dat is voor veel consulten voldoende tijd en zo niet dan loop ik uit of maak ik een nieuwe afspraak”.

Wat intussen de vraag doet rijzen welke ervaringen mensen met MS  zelf hebben.

Dus vertel ons graag  jouw ervaringen, bij voorkeur door hieronder een reactie achter te laten. Deel jouw ervaring over je bezoek aan de neuroloog of MS verpleegkundige. Of mail ons op info@msweb.nl.

Bron: neurologen van MS-centra verspreid over het land. Hun namen zijn bij de redactie bekend. Sommigen van hen zeiden alleen anoniem te willen reageren, aangezien ze hun mening – nog – niet bij Hengstman zelf hebben bekend gemaakt. En wie op dit bericht reageert kan dit uiteraard ook zonder naamsvermelding doen.

Dit bericht heeft 4 reacties

  1. Ik heb geen ervaring met Upendo dus kan ook geen mening geven of het verschilt met de zorg die we in het ziekenhuis krijgen.

    Wel kan ik aangeven dat artsen toch vaak te weinig tijd hebben om jouw casus te bespreken.
    Ik denk dat daar nog veel winst te behalen valt.
    Ik zie nu vaak dat lotgenoten en ik zelf inclusief niet goed begrepen worden omdat alles om tijd draait.

    Het zou meer maatwerk moeten zijn en geen eilandenwerk, samen werken, verbinden is de beste strategie om samen het pad te bewandelen. We dragen de ziekte heel ons leven mee, besteed daar dan ook aandacht aan ziekenhuizen!

  2. Mijn man heeft al 10 jaar PPMS en helaas heeft hij hele slechte ervaringen met neurologen. De klok hang altijd achter de patiënt en de neuroloog zit er steeds naar te kijken. In Nijmegen ging het ms kliniek weg vanwege stoppen subsidie. Toen naar Den Bosch…ook waardeloos. Toen naar Utrecht…nog erger. Toen terug naar Nijmegen dit was zo erg dat mijn man 7 weken moest wachten op een telefonisch consult. En als je daar kwam weer die klok. 7 neurologen verder en nu Upendo. Dr Gerald Hengstman heeft helemaal gelijk wat ons betreft. Wij hebben in 6 weken al meer contact gehad met Upendo dan in de voorgaande 10 jaar. Zelfs een huisbezoek is er geweest omdat het voor mijn man vreselijk veel moeite kost om daar naar toe te gaan. Dit zouden meer neurologen moeten doen dat is echt gepersonaliseerde zorg.

  3. Mijn vriend heeft super goede ervaringen hier met het MS centrum in Leiden. Hij heeft sinds kort de diagnose, en zit bij gesprekken met de neurologe vaak een uur met haar te praten. Soms langer, soms korter.. eigenlijk gewoon zolang het nodig is. Ook belt ze nog even ‘snel’ na werktijd indien dit echt nodig is. Maar; niet alleen de neurologe is fantastisch, het hele team is ontzettend gedreven!!

  4. Ik heb de diagnose PPMS sinds 2007, en al die jaren mis ik ondersteuning of begeleiding van zowel de behandelend Neuroloog en MS-Verpleegkundige. De jaarlijkse consulten worden in (te) korte tijd afgehandeld vanachter de PC en bureau. Een voorbeeld: 14 mei 2021 heb ik i.v.m. de lange wachttijd(5 weken) bij gods gratie een email mogen versturen via de secretarie van de Neuroloog. Tot op heden 24 juli 2021 nog geen enkele reactie gehad van de Neuroloog. Een MS verpleegkundige ontbreekt bij mijn afd. Neurologie(heeft andere baan)
    Gelukkig heb ik sinds 2007 een Fysio-praktijk die wel klaar staat om op elk moment mij, voor zover mogelijk, mijn klachten te analyseren en steun te bieden.
    V.w.b. typische MS-gerelateerde klachten sta ik alleen en ondervind ik geen enkele begeleiding. Gevolg je gaat zelf wat experimenteren met je ADL, vitamines en forums. Je moet toch wat.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *