skip to Main Content

Dr. Jongen wil coach en arts zijn van patiënt

MS-centra van Nederland: Nijmegen

Vier medische centra in Nederland – in Amsterdam, Groningen, Nijmegen en Rotterdam – zijn in belangrijke mate gericht op mensen met MS. MenSen wil in vier stappen nader kennismaken met die centra en met degenen die er werken.Deze keer Peter Jongen, van het MS-centrum Nijmegen.

Door: Raymond Timmermans

cdbmscentrum1‘Nijmegen’ is niet in de eerste plaats een onderzoekscentrum, al doet het ook veel onderzoek. Het is ook niet voor alles een behandelcentrum, al komen er jaarlijks acht- tot negenhonderd patiënten uit met name Midden-, Zuid en Oost- Nederland. Misschien is het ‘Nijmegen’ nog het best te omschrijven als ‘adviescentrum’.

“Wij zien ons zelf naast behandelaar van iemand met MS vooral ook als coach”, aldus directeur dr. Peter Jongen. “Niet alleen van de patiënt trouwens, maar desgevraagd ook van diens eigen huisarts of neuroloog. De praktijk is als regel, dat de eigen huisarts of, steeds meer, de neuroloog van een patiënt hem of haar naar ons centrum verwijst.

Waarbij het de bedoeling is dat we gericht het antwoord zoeken op een bepaalde vraag. Als dat lukt krijgt niet alleen de patiënt maar evengoed de betrokken arts alle nodige informatie en begeleiding. Met als doel, dat de patiënt als het even kan in de eigen omgeving wordt verder geholpen”.

Jongen maakt daarbij de kanttekening, dat er op het gebied van MS de afgelopen tien jaar veel is veranderd in Nederland. Was het vroeger zo, dat je vooral aan Nijmegen dacht als je twijfel had over de diagnose MS, of als je een bepaald medicijn wilde waarvan je wist dat het Radboud ermee experimenteerde. Nu komen naar Nijmegen steeds meer mensen die al weten dat ze MS hebben, maar met een specifiek probleem zitten.

Hommes

Peter Jongen (46) is neuroloog. In Nijmegen min of meer te beschouwen als de opvolger van de legendarische prof. dr. Van Eikema Hommes. Een man met vaak een eigen lijn als het om MS gaat. Een MS-goeroe die tot 1 april zelf aan het Nijmeegse centrum verbonden was.

Jongen lijkt niet minder gedreven.”Ik zou graag zien dat iedereen die MS heeft op het júiste tijdstip de júiste zorg en informatie krijgt. Dat er geen belemmeringen zijn van organisatorische of financiële aard. In een rijke samenleving als de onze moet het mogelijk zijn geld te vinden om dat doel te realiseren. Het MS-centrum Nijmegen wil daar een actieve rol in spelen”, aldus Jongen

Geboren in 1954 in Heerlen, maar voelt zich niet echt een Limburger al heeft hij duidelijk een zachte G. “Ik ben er geboren ja, maar ben bijvoorbeeld niet met de Limburgse taal opgegroeid, om zo te zeggen”. Studeerde medicijnen aan de Katholieke Universiteit van Nijmegen, vervulde de militaire dienstplicht bij ‘de hospikken’ en had in Nijmegen nadien zijn opleiding tot neuroloog. Hij rondde die studie in ’88 af, in wat daar inmiddels het Universitair Medisch Centrum St. Radboud is gaan heten.

Lhermitte

Hij heeft in zijn persoonlijke omgeving niemand met MS. “Mijn eerste kennismaking met multiple sclerose was in mijn opleiding bij professor Hommes”. Indirect kwam Jongen met MS in aanraking tijdens een stage in Parijs, bij prof. J. Lhermitte. Een bekende naam – het ‘teken van Lhermitte’, zo heet immers de elektrische prikkeling die je als iemand met MS af en toe over je ruggengraat kunt voelen lopen als je je hoofd buigt tot op je kin. De ontdekker daarvan? Jongen: “Nee de zoon ván. Maar net als zijn vader ook neuroloog dus”.

Het Nijmeegs centrum heeft duidelijke banden met Radboud – Jongen zelf doet daar een dag in de week onderzoek – maar is er geen onderdeel van. De exploitatie van het MS-centrum Nijmegen is in handen van een afzonderlijke stichting. Jongen was daar zo’n vier jaar geleden een van de grondleggers van. Met als hoofdgedachte, dat het van belang is alle kennis op het gebied van MS onder één dak beschikbaar te hebben. En dan verder te werken volgens een lijn die Jongen ‘het concept van de toegevoegde waarde’ noemt.

Wat hij daaronder verstaat?

“De patiënt of zijn of haar neuroloog moet onze zorg kunnen ervaren als een duidelijke toevoeging aan de bestaande zorg. Daarom ook adviseren we vaak aan de mensen om het contact met hun eigen neuroloog in de regio niet te verbreken. We gaan er immers vanuit dat de zorg zoveel mogelijk in de buurt van de patiënt moet worden georganiseerd.

Wij zijn er ook voorstander van dat bijvoorbeeld methylprednisolon-kuren door de eigen huisarts of door een gespecialiseerde verpleegkundige thuis wordt gegeven. Maar daarbij kan ons centrum heel goed als adviseur dienen, als het ware dus die coach van zowel de patiënt als de medicus”.

Buiten Jongen is de neurologe drs. Elma Strijks twee dagen in de week aan het centrum verbonden. Zij werkt daarnaast op de afdeling neurologie van het Radboud. Ook werken in het centrum een psycholoog en een consulente sociale zekerheid. Plus twee MS-verpleegkundigen, Saskia Brouwer en Antoinette Vos. Bovendien beschikt het centrum sinds kort over een eigen diëtiste: Carlijn van Ophuizen.

“Mensen met MS moeten hier terecht kunnen voor álle vragen en álle vormen van zorgbehoefte. Of dat nou neurologische vragen zijn, op het gebied van de diagnose of de behandeling, of dat het gaat om begeleiding door de verpleegkundige of door de psycholoog.

Je moet hier net zo goed advies kunnen krijgen over sociale zekerheid, binnenkort ook over voeding, als de meer algemene informatie”. Voor dat laatste beschikt Nijmegen over een eigen informatiecentrum, opgezet samen met de Stichting MS-Projecten in Maassluis.

Eén dak

Kennis en kunde onder één dak. “Met als extra, dat wij heel makkelijk expertise van buiten kunnen inwinnen”. Zo heeft het centrum geregeld contact met dr. J. Weerts, neuroradioloog, die adviseert op het gebied van moeilijk te beoordelen MRI -beelden van hersenen of ruggenmerg.
fefallesonderdakEen andere consulent van het centrum is dr. J. Heesakkers, als neuro-uroloog verbonden aan het Radboud. “Naar hem verwijzen we mensen met toenemende blaasklachten. Ook begeleidt hij ons en geeft hij ons adviezen op het gebied van behandeling van lichtere blaasproblemen”. Op het gebied van MS is dr. Heesakkers de opvolger van de eerder in MenSen besproken uroloog dr. B. Bemelmans

Dat éne dak is een voormalige bewaarschool aan de Heiweg 97 in Nijmegen. Een bakstenen laagbouwpandje uit de jaren vijftig, bestaande uit drie klassen en een speellokaal, die inmiddels tot een modern medisch centrum zijn verbouwd, onderverdeeld in behandel- en spreekkamers. Letterlijk niet ver van het Radboud. “Ik fiets het binnen tien minuten”.

En ook figuurlijk niet, want heeft het centrum nadere kennis nodig dan wordt die meestal bij het Radboud betrokken. “We zijn een zelfstandig behandelcentrum en dat betekent dat we poliklinische zorg en dagbehandeling leveren. Maar mochten er acute situaties ontstaan dan verwijzen we met spoed naar het Radboud, waarmee we een bijzonder goede werkrelatie hebben. We vullen elkaar goed aan en zijn daarom zelfs bezig die samenwerking verder te formaliseren. En kunnen we bij het Radboud niet terecht, dan wenden we ons tot het andere ziekenhuis hier in Nijmegen, het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, het CWZ. Ook daarmee zijn goede afspraken gemaakt”.

Studies

Van de twee verpleegkundigen speelt Saskia Brouwer een belangrijke rol als coördinator bij geneesmiddelenstudies die het centrum in opdracht van – en betaald door – enkele grote farmaceuten verricht.’Contractresearch’ is de verzamelnaam van zulk onderzoek.

Zo heeft Nijmegen begin van dit jaar een lange studie naar het effect van het interferon Rebif® afgerond op de vertraging van het ziekteproces bij patiënten met secundair progressieve MS. “Helaas is in die studie geen verschil vastgesteld tussen het inteferon en het schijngeneesmiddel, de placebo”, aldus Jongen. Bovendien heeft het centrum onder meer studies verricht naar de mogelijkheden van het het inspuiten met gammaglobuline en toepassingen van de interferonmerken Avonex® en Betaferon®.

Contractresearch dat mede om financiële redenen voor het Nijmeegse centrum van belang is. Want alleen op basis van de tarieven – het centrum heeft inmiddels met verreweg de meeste ziektekostenverzekeraars contracten, zodat bijna iedereen een consult in Nijmegen vergoed kan krijgen – komt het centrum niet uit de kosten. “Omdat je met behandelingen nogal aan strikte maxima gebonden bent. Al zijn we daarover nog in overleg”, aldus dr. Jongen.

Maar bij het onderzoek is zeker niet alleen het geld dat ermee is gemoeid een pluspunt. Dr. Jongen wijst erop, dat zulk onderzoek vaak ook nieuwe kennis oplevert waarvan mensen met MS vrij snel kunnen profiteren. “Zo gaat het waarschijnlijk straks ook met de studie naar het effect van het via de mond – dus oraal – toe te dienen copolymeer Copaxone® bij zogeheten relapsing-remitting MS”. Daar doen nu 12 patiënten aan mee. De resultaten worden in voorjaar 2002 verwacht, maar nu al zijn de verwachtingen hoog gespannen.

“Wat mijzelf betreft zou ik graag in de toekomst meer tijd willen besteden aan wetenschappelijk onderzoek. In de afgelopen jaren heeft het MS-centrum Nijmegen veel van mijn aandacht en tijd gevergd en heb ik primair op de patiëntenzorg ingezet. Ik denk dat voor een medisch specialist zoals ik, die er aan hecht de zorg te verbeteren en de grenzen van zijn aandachtsgebied te verleggen, een goede wisselwerking tussen patiëntenzorg en met name onderzoek heel belangrijk is. Ik heb het gevoel dat ik op het laatste punt nu iets tekort schiet. Maar goed: je kunt niet alles tegelijk”, aldus Peter Jongen, directeur en neuroloog van het MS-centrum Nijmegen.

 

MenSen 2001 nr. 3

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top