
In de regio Wuhan in China startte in december 2019 een uitbraak van een nieuw coronavirus, ook wel SARS severe acute respiratory syndrome -CoV coronavirus -2 genoemd. Het virus kan de ziekte COVID-19 veroorzaken. De meeste patiënten met dit virus hebben koorts en luchtwegklachten.
Het coronavirus is inmiddels ook vastgesteld in Nederland.
Wat betekent COVID-19 voor mensen met MS?
Omdat deze variant van het coronavirus nieuw is, moeten we nog ontdekken hoe dit virus mensen met MS kan beïnvloeden.
Veel MS-behandelingen werken door het immuunsysteem te onderdrukken of te bewerken. We weten dat mensen met MS, die deze behandelingen krijgen, een verhoogd risico hebben op complicaties die gerelateerd zijn aan virale infecties.
Als je een MS-behandeling krijgt en blootgesteld bent aan COVID-19, neem dan telefonisch contact op met je neuroloog of een andere medicus. Of bel naar je huisarts maar ga niet naar het spreekuur.
In meeste gevallen niet stoppen met medicatie
Het is niet aan te raden om te stoppen met je ziekte remmende medicatie, laat neuroloog dr. Gavin Giovannoni op zijn blog weten:
De meeste medicatie is vrij mild en kan goed omgaan met infecties. Uitzondering hierop zijn Lemtrada en mogelijk ook Mavenclad, tijdens de fase van afbouw van lymfocyten.”
Gilenya kan over het algemeen goed omgaan met infecties, maar infecties kunnen vaker optreden en ook ernstiger zijn. Medicatie als Rituximab, Ocrelizumab en Ofatumumab kan omgaan met virale infecties, maar wordt wat afgezwakt, doordat de B-cellen en antilichamen nodig zijn om het virus te bestrijden.
Als COVID19 neurotropisch is (maar hier zijn nog geen aanwijzingen voor), dan lopen mensen die Tysabari gebruiken risico op hersenvliesontsteking en kunnen ze bezwijken aan de infectie. Dit laatste is vergelijkbaar met PMLProgressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML) is een ernstige demyeliniserende aandoening van het centrale zenuwstelsel, die irreversibele hersenschade kan veroorzaken. Meer....
Tecfidera is milde medicatie en zal hoogstwaarschijnlijk geen problemen opleveren bij een infectie. Een kleine kanttekening vormen de patiënten met een laag aantal lymfocyten. Aubagio, Copaxone en de Interferon Beta (Betaferon, Avonex, Rebif, Plegridy) zijn geen medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken en deze zullen daarom ook niet het risico vergroten op een ernstige infectie.”
(https://multiple-sclerosis-research.org/2020/02/pandemic/)
Wat zijn de symptomen van COVID-19 en hoe kun je jezelf ertegen beschermen?
Symptomen van COVID-19 zijn moeite met ademhalen, hoesten en een hoge lichaamstemperatuur, wat zich kan ontwikkelen tot een longontsteking.
De meeste gevallen zijn mild. Degenen die aan het virus zijn overleden, hadden al gezondheidsproblemen en hier ligt dus ook het probleem voor mensen met MS.
Als je progressieve MS hebt, een geschiedenis van meerdere infecties aan de luchtwegen hebt en/of je maakt gebruikt van bepaalde medicatie, dan loop je meer risico op complicaties van een infectie met het coronavirus.
Het WHO voorziet in een paar basale maatregelen voor bescherming tegen COVID-19:
- Regelmatig je handen wassen (minimaal 20 seconde) met desinfecterende gel of zeep en water,
- Als je moet hoesten of niezen, bedek je neus en mond met je elleboog of een wegwerp zakdoekje,
- Bewaar minstens een meter afstand tussen jezelf en anderen, zeker van degenen die hoesten en niezen,
- Vermijd het aanraken van je ogen, neus en mond, en
- Tijdens het eten klaarmaken verschillende snijplanken gebruiken voor vlees en groenten en was je handen tussen de verschillende handelingen door.
Ook bij andere virussen belangrijk
Bovenstaande maatregelen zijn ook belangrijk voor alle andere virussen die kunnen heersen, zoals een verkoudheidsvirus of een griepvirus. Het is dus altijd goed om deze maatregelen in acht te nemen, om jezelf zoveel mogelijk te beschermen tegen virale infecties.
Tot slot is het belangrijk om contact te vermijden met iedereen die vanuit een gebied komt, waar COVID-19 circuleert. Via de website van het WHO kun je de laatste updates krijgen over waar nieuwe gevallen zijn vastgesteld. Op donderdagavond 27 februari was er een speciale NOS-uitzending over de uitbraak van het virus: ‘Het coronavirus: feiten en fabels’, op NPO1.
Houd er rekening mee dat het bovenstaande advies tijdelijk kan zijn. Zodra verspreiding van het coronavirus uitbreidt en vaker voorkomt en de bron van infectie niet kan worden achterhaald, wat momenteel in China en Italië gebeurt, kan het advies voor de volksgezondheid veranderen.
Aubagio is wel degelijk een potentiele onderdrukker van het immuunsysteem. Raar dat het in dit bericht als risicoloos wordt beschouwd.
En hoe zit het met mensen die geen medicatie nemen? Ben je als MS-patiënt zonder medicatie ook extra vatbaar voor Corona? Of kunnen de klachten ernstiger zijn?
Hier ben ik ook erg benieuwd naar, @msweb is er een mogelijkheid dat hier op korte termijn informatie over wordt verstrekt?
Er is een nieuw bericht omtrent Corona: https://msweb.nl/actueel/nieuws/corona-niet-stoppen-medicatie/
Dat stáát er toch ?
Lees ook dit bericht: Wereldwijd COVID-19 advies voor mensen met MS
Het advies is ontwikkeld door MS-neurologen en MS-organisaties verbonden aan de MS Internationale Federatie (MSIF). https://msweb.nl/actueel/nieuws/wereldwijd-covid-19-advies-voor-mensen-met-ms/
Mijn neurologe heeft mij gerust gesteld dat ik geen risico loop als Tysabri gebruikster. Stel ik krijg Corona wordt wel de kuur uitgesteld. In het artikel staat stel het virus wordt neurotrophic maar daar is geen sprake van. Begreep van mijn neuroloog dat er voor mensen met ms 0,4% hogere kans voor het krijgen van Corona is.ik ben in ieder geval gerust gesteld
Redactie MSweb: jullie verwijzen naar de situatie waarin medicatie wordt gebruikt. Maar wat is de situatie wanneer je geen medicijnen gebruikt? Waarin schuilt dan het grootste gevaar? Graag antwoord.
Op de site van het RIVM staat:
Wat is het advies voor mensen met andere gezondheidsproblemen (astma, COPD chronic obstructive pulmonary disease, diabetes etc.)?
Houd de standaard hygiënemaatregelen in acht en blijf uit de buurt van mensen die ziek zijn. Deze maatregelen gelden overigens voor alle virussen, ook die griep en verkoudheid kunnen veroorzaken. Het is dus altijd belangrijk om deze op te volgen.
Bron: https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19/vragen-antwoorden#eigengezondheid
Op de Belgische MS Liga site staat:
De preventieve maatregelen die aan de algemene bevolking worden aangeraden moeten door personen met MS nog stricter worden toegepast, zeker indien ze behandeld worden met immunomodulerende producten.
Bron: https://www.ms-vlaanderen.be/news/coronavirus-en-ms-update-11-maart
Ik ben hier ook erg benieuwd naar…???
Ik heb 1x Mavenclad gestart vorig jaar in Juli.
Jammer genoeg heeft dit mijn Lymfosieten enorm naar beneden getrokken. Bij als gevolg ziek en zéér zwak. Nu bang afwachten of het nog mag herstart worden. Wat gebeurt er nu met mijn lichaam als ik dat moet stoppen. Heeft dit dan van 1kuur wel nut gehad?
Ik ben 61 jarige ms-patiënt progressief.,heb regelmatig infecties en heb ademhalingsproblemen door de ms. Ik word constant blootgesteld aan civid-19 door de verzorgende, de poetshulp en kinesist, ik kan mezelf niet beschermen want er zijn geen mondmaskers voor ons. Zelf ga ik niet naar buiten, maar de verzorgers kunnen het virus binnen brengen want zij dragen geen mondmasker. kan ik een mondmasker kopen op doktersvoorschrift?
Beste Tientje, ik snap je bezorgdheid heel goed. Het bezoek van de verzorgers is inderdaad een risico voor jou. Let er op dat ze hun handen wassen bij binnenkomst en laat ze, indien mogelijk, bij je uit de buurt blijven (in het geval van de poetshulp kan dat zeker). In Nederland komen de kinesisten/ fysiotherapeuten momenteel niet meer langs voor huisbezoek.
Wel is hier een groot gebrek aan mondkapjes momenteel dus ik denk dat het niet lukt om deze via doktersvoorschrift te krijgen. Maar misschien ligt dat in België anders? Dat zou je zelf bij de huisarts moeten navragen. Ik wens je veel sterkte!
Ik heb buiten MS ook astma en diabetes. Heb ik nu een verhoogd risico op verergerde ziektebeeld van het virus.
Beste Diana, naast de regels die momenteel voor iedereen gelden, zoals:
– Was je handen regelmatig met water en zeep;
– Hoest en nies in de binnenkant van je elleboog;
– Gebruik papieren zakdoekjes;
– Geen handen schudden;
– Blijf thuis, zeker als je verkoudheidsklachten krijgt
Zijn er ook additionele adviezen voor ‘kwetsbare personen’. Die zijn:
– Vermijd zoveel mogelijk contact met andere mensen
– Vermijd grote gezelschappen en openbaar vervoer
– Beperk het bezoek van en aan andere personen
– Blijf uit de buurt van mensen die ziek zijn
– Probeer afspraken met uw arts indien mogelijk telefonisch te laten plaatsvinden
– Mantelzorgers en familieleden van mensen MS worden ook geadviseerd deze maatregelen in acht te nemen om de kans op besmetting met COVID-19 te verminderen.
Voor meer informatie zijn de diagrammen op deze pagina ook erg handig: http://www.msweb.nl/actueel/dossiers/corona/corona-vragen-en-antwoorden-in-diagram/
Mocht je nog meer vragen hebben, dan kun je ook de MS telefoon bellen: 088-3748585. Op werkdagen 10.30 – 14.00 uur.
Veel sterkte de komende tijd!
Ik heb al een paar keer gehoord dat rituximab je open zet voor virussen en infecties.
Maar ook gehoord dat het middel je een boost geeft in je afweersysteem.
Hoe is dit mbt coronavirus, wordt dit onderzocht?
Op deze pagina staat specifiek iets over het gebruik van rituximab en MS: https://msweb.nl/actueel/nieuws/wereldwijd-covid-19-advies-voor-mensen-met-ms/:
Mensen met MS die op dit moment één van de volgende middelen gebruiken; alemtuzumab, cladribine, ocrelizumab, rituximab, fingolimod, dimethyl fumarate, teriflunomide of siponimod en in een gebied wonen waar COVID-19 voorkomt: Advies om het contact met andere personen te beperken tot het minimum om het risico op infectie te verminderen.
De aanbevelingen m.b.t. uitstel van een tweede of volgende dosis van alemtuzumab, cladribine, ocrelizumab en rituximab verschillen per land. Mensen met MS die deze medicatie gebruiken en op korte termijn een volgende dosis krijgen kunnen advies vragen bij hun behandelaar over het wel of niet uitstellen van de behandeling.
Dit virus is nog erg nieuw, nieuwe inzichten zullen in de komende tijd wellicht gedeeld worden door wetenschappers en onderzoekers maar ik verwacht niet dat er nu al onderzoek gedaan is naar specifiek rituximab en het coronavirus.
Goedemorgen
ik gebruik Plegridy. Interferon bèta, ik las dat dit gebruikt wordt tegen corona, betekent dat Plegridy gebruikers beter beschermt zijn tegen het virus?