skip to Main Content

1000 gezichten van MS

“Ik dacht dat het mijn verstandskiezen waren”

1000 gezichten van MS: Quirien Scheurs

Quirien Schreurs (Oldenzaal, 1990)  kreeg op haar zestiende, na een week met een half verlamd gezicht rondgelopen te hebben, de diagnose MS. Middenin haar puberteit, ze was bezig met de MBO opleiding verpleegkunde. “Je bent meteen volwassen”. In de serie 1000 gezichten van MS het verhaal van een jonge vrouw die haar leven ingrijpend zag veranderen. MSzien vroeg haar hoe ze haar leven weer op de rails kreeg.

Door: Marja Morskieft

Quirien Schreurs
Quirien Schreurs

In het eeuwenoude stadje Oldenzaal, in de schaduw van de 12e eeuwse Plechelmusbasiliek, ontmoet ik een echte ‘Tukkerse’, met een lach die de toeristische slogan van Oldenzaal (De glimlach van Twente) waarmaakt.

Quirien Schreurs is een Twentse en verknocht aan Oldenzaal, maar heeft ook al wat van de wereld gezien. Al van oudsher was Oldenzaal op de rest van de wereld gericht: het is een Hanzestad en het was vroeger de poort naar Deventer, Zwolle en het Duitse Westfalen.

Ook Quirien bereisde de wereld: zo liep ze een half jaar stage in Brisbane, Australië, en is ze regelmatig in Spanje te vinden: “droge warmte doet me zo goed!”

Verstandskiezen

“Ik dacht echt dat het mijn verstandskiezen waren die me een gezichtsverlamming bezorgden, maar de tandarts en later de kaakchirurg zagen dat anders. Ik werd naar de kinderneuroloog gestuurd en kreeg meteen een MRI.

Binnen een week had ik de diagnose RR MS. Op dat moment was ik net begonnen aan mijn MBO opleiding voor verpleegkundige. Ik wilde voor anderen zorgen! Ik wist dat dit geen goed nieuws was, maar besefte niet dat dit nooit meer over zou gaan. Eindelijk was ik al heel lang snel vermoeid, erger dan leeftijdsgenoten.

Mijn familie – Quirien is de oudste van drie zussen- was in shock en verdrietig. Maar ze stonden ook meteen achter me. Ik heb nog steeds heel veel steun aan ze.

De eerste jaren waren heel zwaar, veel aanvallen, ziekenhuisbezoeken, revalidatiecentrum, medicatie uitproberen. Ondertussen leefde ik het leven van een 16-jarige: school , bijbaantje, uitgaan met vriendinnen, sporten. Alsof er niets aan de hand was, alsof ik alles nog kon.

Dat kon natuurlijk niet lang goed gaan, ik bracht mezelf aan de rand van uitputting.

Ik heb het gevoel dat ik nu pas aan acceptatie toekom, dat ik makkelijker mijn dagschema kan aanpassen. Ik heb maar voor een uur of vier energie, dat moet ik goed plannen. Zo werk ik ook vier uur per week  als administratief medewerkster. Die uren kan ik zelf indelen, dat is belangrijk met mijn energiebeperking.”

Doener

Quirien is een doener, een die haar hoofd niet snel laat hangen. Zo voltooide ze niet alleen haar MBO opleiding  (“die opleiding was echt geweldig en meedenkend in de ondersteuning: een aangepaste stage werd geregeld, ik kreeg een rustplek”), ze maakte ook de HBO opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening af binnen vier jaar.

“Nog steeds in de zorg, maar niet meer het fysieke gedeelte. Ik wilde wat van de wereld zien, en koos voor een stage in Brisbane, Australië, op een school voor meervoudig gehandicapte kinderen. Het is er ook  warm, daar reageert mijn MS goed op. Ik woonde in een studentenhuis.

Ik kan het iedereen aanraden: vergroot je wereld. Je wordt er volwassen door. Gek genoeg kreeg ik daar echt last van mijn verstandskiezen! Ze moesten er onder volledige narcose uit, zo gaat dat daar. Mijn moeder heeft flink in de rats gezeten, maar het is allemaal goed gekomen.” Brede lach.

Haar ervaringsdeskundigheid en professionele competenties gebruikt ze in haar coachingspraktijk: daar helpt ze chronisch zieken om hun leven en dagindeling weer op de rit te krijgen, structuur in de chaos te brengen en met hun energieprobleem om te gaan. Daar heeft ze zelf immers ook elf jaar ervaring mee.

Haar advies , met name aan collega-MS’ers: “Onderhoud een goede relatie met de professionals, je neuroloog, de MS-verpleegkundige, maar vertrouw ook op je gezonde verstand. Neem de tijd om de diagnose te verwerken. Dat verwerken houdt nooit op, je zult steeds weer moeten leren omgaan met de veranderende situatie.”

Bloggen en vloggen

“Ik ben gaan bloggen en vloggen omdat ik destijds zelf geen informatie vond die bij mijn leeftijd aansloot. Ik was bij de regiobijeenkomst van de MS vereniging ook verreweg de allerjongste bezoeker. Inmiddels maak ik ook af en toe voor de MS vereniging Nederland een vlog,* en  voor Living Like You. (website van Novartis)**.

In een interview met het UWV magazine Perspectief *** zegt Quirien dat ze in haar blogs en vlogs aan jongeren wil laten zien dat er, ondanks de moeilijkheden die op je pad komen, altijd nieuwe mogelijkheden zijn. “Zoiets had ik als puber ook zelf willen lezen! Informatie van iemand van je eigen leeftijd. Te horen: er is altijd een plan B.”

Haar eigen ultieme plan B voor MS: ”Voor mij is dat stamceltransplantatie. Ik waardeer het erg dat de MS vereniging Nederland zich hier voor inzet.  Ik hoop echt dat ik deze behandeling, hoe zwaar ook, kan ondergaan, voordat ik met de rug tegen de muur sta. Een soort ‘reset’ van mijn afweersysteem, dat zou ik willen.”

“Ik vond het lang moeilijk om te vertellen dat ik MS had. Hoe leg je dat uit aan jonge mensen die geen idee hebben wat het is, en die met heel andere dingen bezig zijn? Hoe MS je leven bepaalt? Nu zeg ik het meestal meteen bij een ontmoeting:’ Ik heb MS’ en ik leg uit wat het voor mij inhoudt. Dat werkt soms averechts: mensen haken af. En soms niet! Zo heb ik een fijne relatie, ik heb het hem ook meteen verteld. Ik vond dat hij die eerlijkheid verdiende.

Haar levensmotto hangt thuis aan de muur:

 

 

 

 

* perspectief.uwv.nl/artikelen/vlog-quirien-actie-op-wereld-ms-dag

** livinglikeyou.com/nl/authors/detail/quirien-schreurs

*** Perspectief Magazine februari 2018 (PDF)

www.qacounseling.com/nl/counseling-costa-del-sol-quirien-schreurs/

Naar de Inhoudsopgave MSzien 2018, nr. 3
MSzien nr. 3 – september 2018

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top