1 op 3 verzwijgt MS

1 op 3 verzwijgt MS

Een op de drie mensen met MS verzwijgt ziek te zijn, althans in Engeland. Dat blijkt uit een enquête van de Engelse MS Society onder haar leden.

Aan de enquête deden voorjaar 2021 ruim 800 mensen mee. Van hen gaf een derde aan MS een tijdje te hebben verzwegen. Van deze groep patiënten bleek bijna twee derde (59%) de ziekte verborgen te houden voor collega’s en een derde voor de werkgever. Hieruit zou je kunnen concluderen dat de werkomgeving een lastige barrière is voor mensen met MS. Terzijde: in Nederland ben je, net als in Engeland, niet verplicht om je ziekte te melden aan je werkgever, tenzij het de uitvoering van je taken belemmert.

In het Engelse onderzoek vulde 33% in de ziekte geheim te hebben gehouden voor tenminste één familielid. 9% hield het achter voor de eigen partner. (Noot: Of de eigen partner onderdeel is van de grotere groep van familieleden (33%) wordt in het onderzoek niet duidelijk).

Als reden voor het verzwijgen gaf driekwart van de ondervraagden (74%) aan niet te praten over de ziekte omdat ze zich er ongemakkelijk bij voelden en niet goed wisten of ze het wel goed konden uitleggen. Meer dan de helft gaf aan geen behoefte te hebben aan medelijden. Verder waren drijfveren: angst om gediscrimineerd te worden of om de baan te verliezen.

13 jaar verborgen gehouden

Illustratief bij dit onderwerp, het verzwijgen van MS, is het verhaal van Edo-Jan Meijer, medewerker van Unit4 – een internationale leverancier van bedrijfssoftware. Edo-Jan heeft MS en is sedert enkele jaren ambassadeur van het Nationaal MS Fonds. Hij vertelt op het YouTube kanaal van het Nationaal MS fonds zijn MS 13 jaar verborgen te hebben gehouden voor de buitenwereld. Hij wilde geen medelijden en verzon smoesjes om het maar niet te hoeven vertellen.

Toen dit niet meer mogelijk was, omdat de ziekte zichtbaar werd en hij toch ‘uit de kast moest komen’, bleek naar zijn zeggen dat mensen er heel positief en respectvol op reageerden, omdat ze zagen wat hij er allemaal voor deed om deel te blijven uitmaken van de maatschappij.

Het proces van acceptatie en leren leven met MS lijkt sterk op een rouwproces. Hierin worden vier fasen onderscheiden: ontkenning, verzet, erkenning en integratie . Hoe lang iedere fase duurt, verschilt per persoon en is van veel factoren afhankelijk. Zoals een positief zelfbeeld, een veilige omgeving, een sociaal netwerk en beschikbaarheid van professionele hulp.

PS: Meer informatie over leren omgaan met MS kun je onder andere vinden op onze webpagina Wat is MS >> MS, wat nu? of door te bellen met de MS telefoon 088 – 374 85 85. Of bespreek het met je MS-verpleegkundige, revalidatiearts of neuroloog. Als je wilt weten hoe anderen met de verwerking van MS omgaan of als je  met andere mensen met MS erover wilt praten, kun je eens op het forum van MSweb kijken.

Bronnen: 

www.mssociety.org.uk/13-people-ms-kept-it-secret

patientenfederatie.nl/nformatie-geven-over-chronische-aandoening-of-handicap-bij-sollicitatie

https://www.mssociety.org.uk/it-took-me-8-years-open-about-my-ms

psycnet.apa.org

pure.rug.nl/pdf