Vraagtekens bij geldinzameling voor buitenlandse aHSCT

Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) zet vraagtekens bij geldinzamelingsacties (crowdfunding) ten behoeve van medische behandelingen in het buitenland. Het CEG doelt hierbij mede op stamceltransplantatie (aHSCT) bij MS. Het CEG doet dit in een op 11 april 2022 verschenen rapport dat vooral bestemd is voor Kabinet en Parlement.

Vraagtekens bij geldinzameling voor buitenlandse aHSCTHet Centrum voor Ethiek en Gezondheid is een samenwerkingsverband van de Gezondheidsraad en de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving. Volgens dit CEG zou de overheid strenge kwaliteitsregels moeten stellen aan de info bij crowdfunding en de internet-platforms die daarbij betrokken zijn. Daarnaast wijst het CEG erop dat “het doorgaans gaat om doelen waarvan de werkzaamheid, de  effectiviteit niet is bewezen”.

Aldus CEG-vice-voorzitter dr. Hafez Ismaili M’Hamdi in het Radio 1 Journaal. “Dus daar schiet je niet veel mee op, of erger nog: het kunnen behandelingen zijn die meer schade aanrichten dan dat ze goed doen”. Ismaili is doctor in de filosofie en medisch ethicus, geen arts.

Hij herhaalde zijn uitleg in het televisieprogramma EenVandaag, eveneens op 11 april. “Het grootste risico is dat het doorgaans gaat om medische handelingen waarvoor geen bewijs bestaat dat die werken en met zelfs het risico dat ze gezondheidsschade opleveren”. In dit verband noemt het CEG nadrukkelijk onder meer stamceltransplantatie-behandelingen in het buitenland.

In dezelfde Een Vandaag-uitzending reageerde daarop Marlika Migchielsen-de Hoog, een MS-patiënte die in 2019 na crowdfunding met succes aHSCT heeft ondergaan in Moskou. Zij zei: “Dat maakt me vooral heel erg kwaad, omdat ik weet hoe het ook anders kan zijn”. Ze legde uit dat zij tevoren alle risico’s heeft afgewogen.

‘Niet-reguliere zorg’

In zijn 29 pagina’s tellende rapport rekent het CEG de aHSCT-behandelingen in buitenlandse klinieken tot de zogeheten ‘niet-reguliere zorg‘. Dat is volgens het CEG zorg die niet wordt vergoed omdat die in ons land – nog – niet beschikbaar is, bijvoorbeeld omdat nog niet voldoende is bewezen dat het werkzaam en effectief is. Of om zorg die niet wordt beschouwd als de aangewezen behandeling voor de betreffende aandoening. Ook kan het gaan om behandelingen waarvan de effectiviteit wel bewezen is, maar die niet worden vergoed omdat de kosten te hoog zijn. Of omdat er discussie is over de medische noodzaak en over hoe zinvol een behandeling is.

Om de noodzaak van overheidscontrole aan te tonen, zegt het CEG in zijn rapport onder meer dat de crowdfundingplatforms niet controleren of het geld wordt uitgegeven aan het doel waarvoor het is opgehaald. Zo kan het aldus het rapport, bijvoorbeeld gaan om behandelingen waarvan de effectiviteit niet vaststaat. Of behandelingen die niet zijn aangewezen voor de betreffende aandoening of zelfs zijn afgeraden.

Volgens het centrum betreft het bijna altijd alternatieve behandelingen of experimentele behandelingen in het buitenland, of behandelingen op het grensvlak tussen reguliere en niet-reguliere zorg. Ook heeft het CEG kritiek op het verschil in kansen van een crowdfundingsactie. “De mediageniekste begunstigden hebben de grootste kans om met crowdfunding het bedrag op te halen dat ze nodig hebben”, zo staat in het rapport. Hetgeen volgens het CEG kan leiden tot ongelijke toegang tot zorg en zo de gezondheidsverschillen kan vergroten.

Het CEG merkt verder op dat er los van de crowdfundingsplatforms ook op andere websites en sociale media vaak sprake is van onbetrouwbare informatie over medische behandelingen. Het centrum beveelt de overheid daarom aan om de website kiesbeter.nl uit te breiden met informatie over de kansen en risico’s van – experimentele – behandelingen in het buitenland waarvoor geld wordt opgehaald via crowdfunding.

Keerzijde

Het CEG onderkent dat uit veel crowdfundingacties de hoop spreekt dat de actie zal slagen en dat de behandeling de gezondheidssituatie zal verbeteren. Maar dat heeft ook een keerzijde: “Mensen kunnen de mogelijkheid uit het oog verliezen dat het ook waardevol kan zijn om te aanvaarden dat ze niet meer beter worden”.

Niet geraadpleegd

De CEG-rapporteurs hebben gesproken met verschillende experts die betrokken zijn bij onderzoek naar medische crowdfunding. In die lijst staan overigens niet de in Nederland gezaghebbende instanties op MS-gebied zoals MS Vereniging Nederland, de Stichting MS Research en de Stichting MS in Beeld. Noch de Stichting Sterker dan MS, die op haar website, naast info over stamceltransplantatie, de adresgegevens levert van 17 buitenlandse adressen voor aHSCT. Ook heeft het CEG niet de bekende – intussen teruggetreden – laboratoriumarts dr. Ellen Kramer geraadpleegd, internationaal erkend stamceldeskundige, lid van de Medische Adviescommissie (MAc) van MS Vereniging Nederland en bovendien zelf MS-patiënt.

De laatste heeft recent nog zo’n vijftig wetenschappelijke artikelen samengevat, waarin de baten van aHSCT-behandelingen op een rij zijn gezet en afgewogen tegen de risico’s. Dit om aan te tonen dat aHSCT wel degelijk effectief is bij zeker een deel van de MS-patiënten. Het is ook een erkende reguliere zorgbehandeling in het buitenland. MS Vereniging Nederland gebruikt het rapport van Ellen Kramer om Nederlandse gezondheidsautoriteiten zover te krijgen dat ze aHSCT ook in ons eigen land mogelijk maken voor in elk geval een groep mensen met ernstige, progressieve en moeilijk anders te behandelen MS.

MS Vereniging Nederland en de ongeveer 150 in MS gespecialiseerde Nederlandse neurologen lieten eerder weten uiterlijk per 1 februari 2022 op zo’n besluit te rekenen. Het wachten was alleen nog op groen licht van de zorgverzekeraars. Maar dat is tot op heden nog niet gekomen.

Gevraagd om commentaar op het CEG-rapport zegt biomedisch technoloog dr. ir. Bram Platel van de Stichting MS in Beeld: “Ik zie het CEG-stuk als een extra aanleiding voor Nederlandse goedkeuring van aHSCT voor mensen met MS, althans voor die beperkte groep patiënten zoals aangevraagd”.

Diverse bronnen, waaronder:

https://www.ceg.nl/documenten/publicaties/2022/04/11/medische-crowdfunding

https://nos.nl/l/2424737

https://eenvandaag.avrotros.nl/item/crowdfundingsactie-voor-zorg-in-het-buitenland-behandeling-kan-gezondheidsschade-opleveren/

https://eenvandaag.avrotros.nl/item/na-stamceltherapie-in-het-buitenland-is-ms-bij-marlika-gestopt-het-onderzoek-in-nederland-gaat-te/

Stamceltransplantatie: ‘We zijn er bijna’

https://sterkerdanms.nl/

Dit bericht heeft 2 reacties

  1. Zó makkelijk voor een ‘hooggeleerde’ om deze statement te maken. Het maakt mij enorm boos…eind januari zouden al 10-20 personen goedgekeurd worden voor aSHCT in Nederland met de vergoedingen 8hiervoor. Nu half april wordt de discussie opnieuw opgestart waarbij wederom alles in twijfel getrokken wordt en wij MS patiënten weer naast het net vissen. Het zorginstituut moet zich de ogen uit het hoofd schamen dat de discussie weer opnieuw plaatsvind!!! Als Nederland niet voor de eigen burgers zorgt is het niet gek dat mensen ergens anders hun heil zoeken. Ik heb notabene een brief van mijn behandelende professor dat het gezien mijn verloop ws het enige is wat mijn MS nog kan remmen. En nee ik ben niet naïef want genezen NEE zeker niet, alles oplossen idem maar een klein stukje zelfredzaamheid behouden en té snelle achteruitgang tegen gaan, JA GRAAG! Dus ja het maakt mij gefrustreerd en vooral boos dat je constant bot vangt en het hele crowdfunding nu ook ter discussie staat….dadelijk worden alleen die mensen geholpen die zelf genoeg financiële middelen hebben! Dus ja, dit nagenoeg onmogelijk maken dat moet de overheid tegen gaan en oplossen!! Waar kunnen wij anders nog aankloppen?!?!

  2. De reactie van Nicole begrijp ik zeer. De verwijzing naar eerder gedane beloften voor aHSCT-mogelijkheden in Nederland is zeer terecht. Met de kritiek op de crowdfunding ook het nut van de behandeling zelf in twijfel trekken is niet wetenschappelijk onderbouwd. Heb daarop – als journalist en schrijver van het stuk op MSweb – de hooggeleerde per mail aangesproken. Hem voorgehouden “dat het niet onwaarschijnlijk is dat crowdfunding door MS-patiënten voor buitenlandse aHSCT mede op gang is gekomen doordat tot nog toe zo’n behandeling in Nederland gewoonweg en zonder goede redenen nog steeds niet mogelijk is. Zolang daarin geen verandering komt zal die aHSCT-route niet zomaar verdwijnen inclusief alle door de CEG gesignaleerde kwalijke aspecten van crowdfunding. En dat is een forse voetnoot die ik duidelijk mis in het CEG-rapport”. Daarom de auteurs van het rapport de gelegenheid gegeven tot aanvulling van de berichtgeving. Een aanbod waarop helaas tot nu toe niet is gereageerd. Komt hopelijk nog.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *