Uitspraak in geschil: ‘HSCT voldoet niet bij MS en hoeft dus niet vergoed’

De Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) zegt dat “autologe hematopoëtische stamceltransplantatie (aHSCT) bij MS niet voldoet aan de stand van de wetenschap en praktijk”. En dat dus zo’n behandeling in het buitenland ”geen verzekerde prestatie vormt op grond van de zorgverzekering”. Iemand met MS die voor stamceltransplantatie naar het buitenland gaat, omdat die hier niet te krijgen is, heeft dan dus ook geen recht op vergoeding, zo concludeert deze geschillencommissie.

De uitspraak is te lezen in de digitale nieuwsbrief van de SKGZ, verschenen op dinsdag 22 juni 2021. Het gaat om een zogeheten ‘bindend advies’ aan de zorgverzekeraars, vastgesteld op 11 juni 2021; dossier 201901253.

Uitspraak Geschillencommissie
Uitspraak Geschillencommissie

Uit de context blijkt dat het gaat om de zaak die de MS-patiënte Anne te Boekhorst heeft aangespannen na een geslaagde behandeling met aHSCT in het universitaire ziekenhuis van het Zweedse Uppsala. Hieraan heeft MSweb eerder aandacht besteed in het decembernummer 2020 van MSzien.

Daar is te lezen dat Anne met haar agressieve vorm van Relapsing Remitting MS (RRMS) – net als vele anderen – voor stamceltransplantatie naar een buitenlandse kliniek is gegaan en de kosten daarvan zelf heeft gedragen. Bij terugkomst vond ze dat eigenlijk onrechtvaardig. Naar haar oordeel zou dat gewoon moeten worden vergoed via het basispakket zorgverzekeringen. Niet zo zeer voor zichzelf maar voor al haar lotgenoten is ze daarom in oktober 2019 een procedure begonnen bij de SKGZ. Zodat andere patiënten deze route gemakkelijker zouden kunnen gaan bewandelen.

Anderhalf jaar

Na ruim anderhalf jaar beraad binnen het SKGZ – die vermeldt daarbij ook het Zorginstituut Nederland te hebben gehoord – blijkt deze poging vergeefs. De stamceltransplantatie die in veel landen op dit moment met groot succes wordt toegepast bij mensen met MS, is volgens de Nederlandse autoriteiten nog steeds een behandeling die volgens de regels niet zonder meer voldoet en dus ook niet hoeft te worden vergoed.

Via de nieuwsbrief van de SKGZ is ook de hele uitspraak te vinden: www.kpzv.nl/pdf.

In dit stuk heet Anne vanwege de privacyregels A te B. Daarin legt de SKGZ onder meer uit dat met ‘de stand van wetenschap en praktijk’ is bedoeld: “(…) het aanvaarde arsenaal van medisch onderzoek en behandelingsmogelijkheden” en (…) “de acceptatie in de medische praktijk”. Dit met de toevoeging dat het moet gaan om zorg “die door de internationale medische wetenschap voldoende beproefd en deugdelijk is bevonden”. Kennelijk vindt de SKGZ dat dit niet het geval is.

Standpunt uit 2006

Uit de uitspraak blijkt dat de SKGZ zich met deze opvatting primair baseert op standpunten die zijn ingenomen door het Zorginstituut Nederland, en ook door de opvattingen van de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN). Opmerkelijk is dat daarbij voor een belangrijk deel wordt teruggegrepen op een zeer oud advies van het College voor Zorgverzekeringen (CvZ), de voorloper van het Zorginstituut, namelijk een standpunt uit 2006.

De uitspraak van de SKGZ meldt dat er later weliswaar nieuwe standpunten zijn bekend geworden, met name van de MS-werkgroep NVN, maar dat ook daarin staat “dat er nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs is voor de effectiviteit en veiligheid van aHSCT bij MS”. Dit vooral vergeleken met de medicatie die op dit moment beschikbaar is.

Bovendien heeft het Zorginstituut die conclusie bevestigd in een afzonderlijk advies van 6 april 2021. Ook daarin staat dat aHSCT bij MS “niet voldoet aan de stand van de wetenschap en praktijk”. Het Zorginstituut zegt zich te baseren op eigen literatuuronderzoek in maart 2021 en het standpunt van de MS-werkgroep NVN.

Het SKGZ-stuk laat zien dat Anne hiertegen onder meer heeft aangevoerd dat in het buitenland over aHSCT bij MS al enige jaren geheel andere opvattingen gelden en ook met zeer veel bewijs. Zij heeft brieven toegevoegd van zowel haar Zweedse als haar Nederlandse behandelend neuroloog. De vergelijking met bestaande zogeheten tweedelijnsmedicatie heeft Anne gekwalificeerd als ‘vooringenomen’. Ze heeft er in dit verband op gewezen dat bij de meeste van die medicaties – zoals ze ook zelf heeft ervaren – substantieel hogere risico’s bestaan op een lage kwaliteit van leven dan bij aHSCT.

Het overtuigde het SKGZ allemaal niet. De geschillencommissie merkt in haar oordeel op, dat Anne “niet aannemelijk heeft gemaakt dat uit kwalitatief verantwoorde studies van voldoende omvang blijkt, dat aHSCT meerwaarde heeft ten opzichte van de behandeling met de huidige tweedelijns-middelen”.

EU

Ook dat het in haar geval gaat om behandeling in een kliniek in een staat die net als Nederland lid is van de Europese Unie, heeft niet geholpen. De SKGZ merkt op dat dit alleen had gekund als er voorafgaand van de verzekeraar toestemming was gegeven voor deze zorg in het buitenland, “en onder de voorwaarde dat de betreffende vorm van zorg behoort tot het verzekerde pakket in Nederland”. Ook dat schiet dus niet op.

Al reageert Anne zelf nog met veel hoop: “Ik geloof dat dankzij deze zaak de verzekering, het Zorginstituut, de MS-vereniging en de neurologen meer in beweging zijn gekomen. Alle beetjes helpen!”.

Hoe de behandeling zelf haar heeft geholpen, legt Anne uit in haar boek MS uitgeschakeld?!. “Daarvan zijn er al meer dan 200 verkocht en de opbrengst is gedoneerd aan MS-kinderkampen. Het boek ligt nu ook in de bibliotheek”. Zie voor meer info in onze rubriek Boeken over MS.

 

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *