Stamceltransplantatie in het buitenland

Onderzoek ervaringen stamceltransplantatie in het buitenland

Een team wetenschappers gaat onderzoeken hoe het mensen vergaat die voor stamceltransplantatie een beroep doen op een kliniek in het buitenland. Daarbij zijn ook mensen met MS.

Het onderzoeksteam staat onder leiding van de laboratoriumarts dr. Ellen Kramer in haar functie van onderzoeker van de Werkgroep Stamceltransplantatie Nederland (WSN). In het team zitten verder onder meer transplantatiedeskundige en zelf MS-patiënt dr. ir Bram Platel en de neuroloog dr. Gerald Hengstman (Catharina-ziekenhuis Eindhoven, tevens voorzitter Stichting MS Zorg Nederland en net als Ellen Kramer lid van de Medische Adviescommissie van MS Vereniging Nederland).

In Nederland is stamceltransplantatie uitsluitend beschikbaar voor mensen met een ernstige bloed- of beenmergziekte. Voor andere ziektebeelden is alleen bij hoge uitzondering in eigen land deze therapie mogelijk, meestal in een internationaal samenwerkingsverband of als geen enkele andere behandeling baat heeft.

Voor die niet specifiek hematologische ziektebeelden gaan steeds meer mensen naar het buitenland, ook dus mensen met MS. Dit terwijl de verzekeringsmaatschappijen die buitenweg niet vergoeden en dus hiervoor heel veel eigen geld nodig is of ‘crowdfunding’.

Praktijk inventariseren

Of dat allemaal even goed loopt is tot nog toe zeer onduidelijk. Daarom vindt dr. Kramer dat het hoog tijd wordt te inventariseren hoe de praktijk van deze gang naar het buitenland eruit ziet. In de uitleg over het onderzoek daarnaar stelt zij: “We willen graag onderzoeken waar iemand tegenaan loopt die naar het buitenland gaat voor zo’n ingrijpende behandeling. Was het moeilijk om te gaan of viel dat juist mee, hoe is er daar voor u gezorgd, wat ging goed, wat kan er beter, hoe ging het verder toen u weer terugkwam in Nederland. Maar ook zijn we nieuwsgierig naar de kosten en willen we graag weten of de ziekte tot stilstand is gekomen”.

Deelnemen staat vrij

Iedereen die daarvoor in aanmerking denkt te komen komt staat het vrij om aan het onderzoek deel te nemen. Aanmelden kan via transplantatiestudie@gmail.com. Deelnemen gaat via het invullen van een vragenlijst op internet. Dr. Kramer: “Het  zijn vooral vragen om erachter te komen hoe groot de stromen zijn van mensen die voor de verschillende soorten stamceltransplantaties naar het buitenland gaan, waar de mensen dan naartoe gaan, en wat iemand meemaakt, zowel in Nederland als het buitenland”.

De Werkgroep Stamceltransplantatie Nederland maakt deel uit van de stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON). Onderzoek in dit kader gebeurt in opdracht van de stichting Transfusie Reacties In Patiënten (TRIP), de organisatie in Nederland die gaat over complicaties bij transfusies en transplantaties. Ook nu is dat het geval. Ellen Kramer heeft namens de WSN als deskundige zitting in TRIP.

Bron: MS Vereniging Nederland

Lees ook:

• Stamcelbehandeling: waar wachten we op?