Stamcelinstituut sluit route voor MS

Op advies MS Vereniging Nederland

Stamcelinstituut sluit Midden-Amerikaanse route voor MS

Het Stamcelinstituut in Eindhoven heeft op dringend verzoek van MS Vereniging Nederland besloten de transplantatieroute voor MS-patiënten – voorlopig – te sluiten. Dit omdat die route leidt naar een behandeling in klinieken in Midden-Amerika, die volgens MS Vereniging Nederland onveilig is en niet bewezen effectief. Tegelijkertijd heeft het instituut alle informatie over stamceltransplantatie voor MS van zijn website gehaald.

“Het is onze bedoeling deze behandeling tot nader order niet meer aan te bieden aan MS-patiënten”, aldus de instituut-directeur (naam bekend bij MSweb).

Hij voegt eraan toe, het traject pas weer op te pakken als het komende overleg en de daaraan gekoppelde kennisoverdracht met MS Vereniging Nederland dit rechtvaardigt. “Want wij willen MS-patiënten absoluut geen behandeling aanbieden die onveilig is. We willen enkel behandelingen aanbieden waar een patiëntenvereniging achterstaat”.

Directe aanleiding voor deze stap is een negatief rapport over dit traject van de Medische Adviescommissie van MS Vereniging Nederland.

35 ziekten

Het Stamcelinstituut is begin dit jaar opgericht. Op zijn website (zie https://stamcelinstituut.nl) profileert het instituut zich als verwijzende tussenpersoon voor stamceltherapie ten behoeve van mensen met 35 verschillende ziekte-indicaties. En dit in klinieken in Mexico en Costa Rica, tegen betrekkelijk weinig kosten. MS was tot voor kort een van die 35 ziekten.

Feitelijk is het instituut een bemiddelingsbureau voor mensen die naar zo’n gespecialiseerde stamceltransplantatiekliniek willen. Volgens het instituut werken deze klinieken succesvol met zogeheten mesenchymale stamcellen – van de navelstreng – en stamcellen van het endometrium – de binnenzijde van de baarmoeder. De donoren zijn naar de instituut-directeur zegt “vitale vrouwen tussen de 20 en 22 jaar”.

Niet onderzocht

In haar rapport stelt de Medische Adviescommissie van MS Vereniging Nederland hierover: “De effectiviteit is onbekend, daar de door het Stamcelinstituut aangeboden behandeling niet is onderzocht bij MS. (…) Bij MS is alleen onderzoek gedaan en ervaring opgebouwd met autologe Hematopoietische Stamceltransplantatie (aHSCTautologe Hematopoietische stamceltransplantatie Meer...)”.

Dat procedé maakt gebruik van eigen (= autologe) stamcellen uit het bloed (= hematopoietisch) van de patiënt, iets geheel anders dan de behandeling die het Stamcelinstituut aanbiedt.

Overigens is hiermee niet gezegd dat mesenchymale stamcellen ongeschikt zijn voor de bestrijding van andere ziekten dan MS. Zo maakt het Amsterdams Medisch Centrum (AMC) sinds kort gebruik van deze therapie bij de bestrijding van graft-versus-host-ziekte (zie https://www2.hematologie-amc.nl/bestanden/hematologie/ ).

Uit de beschrijving op de website van het instituut blijkt dat het in de Midden-Amerikaanse klinieken gaat om inspuitingen van de nieuwe stamcellen in de ruimte die gevuld is met vloeistof rond de hersenen en het ruggenmerg. Daarover merkt de Medische Adviescommissie op, dat dit zogeheten ‘intrathecaal inspuiten’ van stamcellen een risico met zich kan dragen en wel op tumorgroei of ongewenste reacties van het immuunsysteem.

Misleidend

Op basis van het rapport van de Medische Adviescommissie heeft MS Vereniging Nederland het stamcelinstituut geschreven dat de informatie op de website van het instituut “zeer misleidend” is en gevraagd die te verwijderen. Wat het instituut dus direct heeft gedaan.

In een reactie schrijft het instituut, zelf van mening te zijn dat de behandeling wel veilig is, maar “het standpunt van de MS-vereniging serieus te nemen” en “daarom opnieuw in gesprek gaat met de partner-klinieken om nadere uitleg en onderbouwing te krijgen over de behandelmethode”.

De informatie waarover het instituut nu al beschikt heeft de directer meteen doorgegeven aan MS Vereniging Nederland. Hij hoopt dat dit aanleiding kan geven om met hem in overleg te gaan. “Wij handelen naar eer en geweten en hebben tijdens onze bezoeken aan de verschillende klinieken in Midden-Amerika, overal gehoord dat deze behandeling bij een grote groep patiënten een keurig resultaat oplevert. We hebben meerdere patiënten gesproken die de behandeling hebben ondergaan en hebben daarnaast verschillende studies ontvangen”.

Onduidelijk is of bij die patiënten ook mensen met MS waren. Tot nog toe is niemand met MS uit Nederland via het Stamcelinstituut in Eindhoven naar Mexico of Costa Rica gereisd.

Vervolgadvies

Het bestuur van MS Vereniging Nederland heeft de Medische Adviescommissie gevraagd om een vervolgadvies naar aanleiding van de door het Stamcelinstituut intussen toegestuurde informatie. In die commissie zitten onder anderen vijf MS-neurologen en een stamceltransplantatie-deskundige.

Van de redactie Stamcelbehandelingen voor MS verschillen nogal. De veiligheid en effectiviteit van Hematopoietische Stamceltransplantatie (HSCT) zijn uitgebreid onderzocht voor de behandeling van sommige vormen van MS. Maar over het nut en de risico’s van het gebruik van Mesenchymale Stamceltransplantatie (MSCT) is nog heel erg weinig bekend, zeker als het om MS gaat. Mede om die reden is MSCT voor MS-patiënten niet aan te bevelen.
Door Bram Platel, voorzitter Stichting MS in Beeld, speciaal voor MSweb geïllustreerd.
(klik op de illustratie om deze te vergroten)

Bronnen: MS Vereniging Nederland, Stamcelinstituut Eindhoven, redactie MSweb; 19.8.2020