Protest tegen vertraging besluit aHSCT bij MS

Tegen de verwachting in heeft het Zorginstituut Nederland (ZIN) geen begin gemaakt met een definitieve beslissing over stamceltherapie (aHSCT) voor mensen met MS. Het ZIN wil een nieuwe tussenfase. MS Vereniging Nederland heeft daartegen protest aangetekend.

Het in eerdere berichtgeving (zie msweb.nl/dossiers/stamcelbehandeling/ook-ms-artsen-willen-haast-met-ahsct/) voor donderdag 2 juni 2022 aangekondigde ZIN-overleg van de zogeheten Ronde Tafel MS heeft het instituut te elfder ure afgezegd. In dat overleg praten beleidsmedewerkers van het ZIN twee keer per jaar met vertegenwoordigers van MS Vereniging Nederland, de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), zorgverzekeraars en ambtenaren van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS).

Desgevraagd zegt voorzitter Jan van Amstel van MS Vereniging Nederland dat “het gaat om een eenzijdige afgelasting door het Zorginstituut onder het mom dat er geen urgente problemen zouden zijn. Wij gaan in protest omdat er wel degelijk urgente problemen zijn met stamceltherapie voor MS. Elke week gaan er patiënten naar het buitenland. We dringen aan op een spoedbehandeling”. Komt bij dat de meest gebruikte route, de in aHSCT gespecialiseerde academische kliniek van Moskou, door de oorlog in Oekraïne minder makkelijk begaanbaar is geworden.

Namens de MS-patiënten heeft hij zondag 5 juni aan het ZIN – in afschrift aan alle andere deelnemers van de Ronde Tafel MS- gemaild “de annulering van het overleg niet te begrijpen. Immers er is, wat ons betreft, een hoge urgentie om met u en de overige deelnemers verder te praten over hoe en wanneer de vergoeding van stamceltransplantatie bij mensen met MS kan worden gerealiseerd. (…) MS Vereniging Nederland vindt dat vergoeding van stamceltransplantatie zonder verdere vertraging in ieder geval geregeld moet worden voor de – relatief kleine – groep patiënten met RR MS die relapsen houden (…) ondanks behandeling met hoog effectieve DMT’s”.

Dit is de verzamelnaam van medicijnen die ernstige MS kan onderdrukken. Daartoe behoren onder meer – in alfabetische volgorde – alemtuzumab, cladribine, fingolimod, natalizumab, ocrelizumab, ozanimod, ponesimod en siponimod. In de mail doet Jan van Amstel het dringende verzoek aan het ZIN “om het voorstel van MS Vereniging Nederland nu te honoreren”.

PICOT als tussenfase

Wat hem zeer stoort is dat het Zorginstituut in de afzeggingsmail een tussenfase aankondigt voor de besluitvorming. Het Zorginstituut wil namelijk, alvorens te gaan overleggen over een procedure voor stamceltherapie bij RRMS, eerst een zogenoemde PICOT. Dit is een Engelstalige afkorting van een methode om van een groep patiënten (daar is de P van) te bepalen of de beoogde medische interventie (de I) geen evenwaardig alternatief heeft.

De voorman van de MS-patiënten noemt dit “kostbare tijd verliezen, wat potentieel een groot gezondheidsnadeel oplevert voor een bepaalde categorie mensen met MS, met daaraan gekoppelde kosten”. Hij geeft in zijn mail aan dat er al jarenlang “bewijs bestaat dat aHSCT een effectieve en veilige therapie is voor een bepaalde groep MS-patiënten.  We hebben dit onderbouwd met behulp van experts, via het door ons ontwikkelde en in mei 2021 ingediende vergoedingsdossier. Hierin hebben wij tevens aangetoond dat stamceltransplantatie bij een geselecteerde groep van mensen met MS een kosteneffectieve oplossing is”.

Overigens zegt MS Vereniging Nederland bereid te zijn om, als de beoogde PICOT doorgaat, ook daaraan deel te nemen. Dit op voorwaarde dat daarbij het uitgangspunt is, de indicatie te onderkennen waarvoor de vereniging de aHSCT- vergoeding heeft aangevraagd. En dus dat het instituut aHSCT op zijn minst moet gaan beschouwen als “een behandelingsoptie voor mensen met actieve RRMS, die ondanks tenminste 1 hoog- effectieve DMT-behandeling (…), klinische of radiologische ziekteactiviteit houden in de laatste 12 maanden”.

MS-neurologen

Het Zorginstituut is een zelfstandig bestuursorgaan dat erop moet toezien dat Nederlandse burgers verzekerd zijn en blijven van afdoende zorg. Het ZIN opereert onafhankelijk tussen het ministerie van VWS, zorgverzekeraars, zorgaanbieders en patiënten. Een van de taken van het instituut is om advies te geven aan de minister van VWS over de samenstelling van het basiszorgverzekeringspakket. Recent is duidelijk geworden dat niet alleen MS-patiënten vinden dat in dit pakket voor hen ook aHSCT hoort, maar ook de MS-neurologen. Kennelijk zijn alleen de verzekeraars en het Zorginstituut nog niet overtuigd.

Bronnen onder meer: MS Vereniging Nederland en Zorginstituut Nederland

Dit bericht heeft 4 reacties

  1. Na het opnieuw weglopen bij dit overleg kun je onderhand niet anders concluderen dan dat de beleidsmedewerkers bij het Zorginstituut corrupt zijn. Zij blijven zich in allerlei bochten wringen om het maar niet goedgekeurd te krijgen. De invloed van de Farmacie is gewoon te groot in Nederland. Zolang deze corruptie blijft bestaan kunnen de MS patiënten in Nederland het wel vergeten.
    Onafhankelijk Instituut ? Aanmehoela. Geld regeert !!

  2. Beste Ton, Je verontwaardiging deel ik geheel. Je kunt je voorstellen dat ik het bericht met verbijstering heb geschreven. Maar dat hier sprake zou kunnen zijn van corruptie lijkt me geen correcte veronderstelling. Mij is daarvan niets gebleken. Eerder is sprake van onbekwaamheid, een onjuist afgesteld wetenschappelijk kompas, enzovoort. Dat deze houding tot stand komt onder invloed van de farmacie zal nader moeten worden onderzocht. En hetzelfde geldt in elk geval voor de rol van de verzekeraars. Maar dat MS-patiënten intussen geen tijd meer te verliezen hebben is duidelijk. En dus lijkt mij de beste stap het Zorginstituut wegens gebleken ondeskundigheid te passeren en rechtstreeks een beroep te doen op de minister van Volksgezondheid prof. dr. Ernst Kuipers, vermaard arts, en op onze volksvertegenwoordiging.

  3. Dr Ernst Kuipers jaja, de man die in corona tijd het hele land in een wurggreep had en dagelijks op TV kritiek op het gevoerde beleid uitte en nu eenmaal een ministerpost bekledend loopt te verkondigen dat de bevolking en ondernemend Nederland het bij de volgend corona pandemie zelf maar moet uitzoeken.
    Zo’n iemand kun je toch niet meer serieus nemen. En dan de volksvertegenwoordigers die al helemaal geen poot aan de grond krijgen. Ik heb daar al lang geen enkel vertrouwen meer in, zitten er alleen maar voor hun eigen glorie het pluche warm te houden
    Ik zie liever een onderzoek naar de belangen van de betrokken partijen om ze vervolgens met de uitkomst om de oren te slaan en publiekelijk aan de schandpaal te nagelen. Hier wordt met levens gespeeld en dat is voor mij onvergeeflijk. Daar zou de MS- vereniging zich eens op moeten richten.

  4. Op dit moment zeggen dat meer onderzoek nodig is naar het nut van HSCT voor MS is als zeggen: “Voordat we investeren in verduurzaming moet eerst onomstotelijk, met grote gerandomiseerde onderzoeken, onderzocht worden of fossiele brandstoffen bijdragen aan klimaatverandering.”
    In de tijd dat je wacht op onderzoeksresultaten, die vrijwel zeker niet zullen leiden tot nieuwe inzichten, treedt onherstelbare schade op.
    Dat gebeurt ook bij MS. In de tijd dat er gewacht wordt op voorspelbare onderzoeksresultaten treedt er verdere onherstelbare schade op aan het centrale zenuwstelsel. Die schade had voorkomen kunnen worden door tijdig in te grijpen.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.