Oproep aan aHSCT-gangers

Oproep aan aHSCT-gangers

Voor alle MS-patiënten die in het buitenland een stamceltransplantatie (aHSCTautologe Hematopoietische stamceltransplantatie Meer...) hebben ondergaan geldt tot 1 mei 2022 de oproep, daarover via internet een vragenlijst in te vullen. Oproep en vragenlijst zijn afkomstig van de Stichting MS in Beeld en de Stichting Sterker dan MS.

Het vragenformulier is in te vullen via:  https://sterkerdanms.nl/enquete-hsct-behandeling-bij-ms-patienten/ 

Het gaat om een vervolg op een eerste patiënten-enquête over dit onderwerp in 2021. Die was vooral bedoeld als extra onderbouwing om neurologen en beleidsmakers te laten zien wat nut en noodzaak is van aHSCT voor mensen met MS. Aan die enquête is indertijd deelgenomen door 346 MS-patiënten, onder wie 86 aHSCT-gangers.

Met de enquête willen de twee stichtingen onder meer een preciezer beeld krijgen van wat de getransplanteerden voordien voor behandeling hebben gehad, waar ze de informatie vandaan hadden over aHSCT en of ze zich daarbij gesteund hebben gevoeld door de eigen neuroloog.

Ook zijn er vragen over de transplantatiekliniek, en in het bijzonder of en hoezeer de betrokkenen erover tevreden zijn. Bovendien zijn de stichtingen benieuwd naar ieders natraject, wat er sinds de aHSCT is veranderd in het ziektebeeld, welke complicaties er zoal zijn geweest en of de behandelde MS-patiënten weer terecht konden bij de eigen neuroloog of niet en of ze ook een onderzoek inmiddels hebben gehad van een hematoloog.

Ellen Kramer

Het initiatief van de enquête ligt bij laboratoriumarts en internationaal erkend stamceldeskundige dr. Ellen Kramer, zelf MS-patiënt, bestuurslid van de Stichting MS in Beeld en lid van de Medische Adviescommissie van MS Vereniging Nederland.

Zij probeert al jaren Nederlandse autoriteiten ervan te overtuigen dat aHSCT voor veel mensen met MS een uitkomst kan zijn die daarom ook in Nederland zou moeten worden aangeboden. Tot nog toe is dat niet het geval, en wel vooral omdat verzekeraars zo’n behandeling niet willen vergoeden.

Tanja Berkx

Ellen Kramer heeft voor haar zendingswerk een bondgenoot gevonden in Tanja Berkx, voorzitter van de Stichting Sterker dan MS, de opvolger van de Stichting Mama met MS. Dit was een fondswerver voor MS-patiënten die geld nodig hadden voor aHSCT in het buitenland. Onder wie Tanja zelf, die voor haar stamceltransplantatie is gegaan naar de intussen vermaarde stamceltransplantatie-kliniek in Moskou.

Op de website van haar stichting schrijft Tanja: “We weten dat er minstens zo’n 200 Nederlandse MS-patiënten een aHSCT-behandeling in het buitenland hebben ondergaan. Het zou dan geweldig zijn wanneer we dat gat tussen de 86 reacties en de daadwerkelijke patiënten zoveel mogelijk zouden kunnen dichten”. De vragenlijst heeft trouwens ook een sectie met vragen voor mensen die de behandeling niet hebben gehad.

Het is uiteindelijk de bedoeling alle enquêtegegevens te gebruiken om opnieuw internationale aandacht te vragen voor de heilzaamheid van aHSCT ten behoeve van mensen met MS.

Bronnen verder onder meer:

https://sterkerdanms.nl/

https://www.msinbeeld.nl/

Stamceltransplantatie: ‘We zijn er bijna’

aHSCT-gangers veilig terug uit Moskou