Ook MS-artsen willen nu haast met aHSCT in Nederland
Na de MS-patiënten willen nu ook de MS-artsen dat er in Nederland haast wordt gemaakt met autologe Hematopoietische Stamceltransplantatie(aHSCTautologe Hematopoietische stamceltransplantatie Meer...) bij MS. Zo blijkt uit het op maandag 23 mei 2022 gepubliceerde aangepaste standpunt hierover van de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor NeurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... (NVN).
Tot nog toe was het standpunt van de neurologen tamelijk terughoudend, mede vanwege de twijfels over de veiligheid, en wilden ze nog nader onderzoek. Daarbij wezen de neurologen op het beschikbaar zijn van steeds sterker werkende medicatie. Nu erkennen ze zowel de veiligheid als de doelmatigheid van de stamceltransplantatie-technieken en zeggen ze “op basis van alle beschikbare gegevens van mening te zijn, dat er voor een specifieke groep MS-patiënten stamceltherapie beschikbaar moet komen”.
Tot die ‘specifieke groep’ rekenen de MS-neurologen vooral jonge patiënten met een nog korte duur van de zich intussen tamelijk agressief uitende ziekte.
Zorgverzekeraars
MS Vereniging Nederland, de vertegenwoordiger van de MS-patiënten in ons land, laat weten er zeer blij over te zijn dat er nu wat aHSCT betreft geen rem meer zit bij de MS-neurologen. De vereniging voert al sinds 2016 strijd om aHSCT in Nederland beschikbaar te krijgen voor MS-patiënten. Voorzitter Jan van Amstel wil nu samen met de MS-werkgroep van de NVN snel proberen eerst de zorgverzekeraars over de streep te krijgen. Want die zijn kennelijk nog steeds tegen vergoeding van aHSCT. Dit terwijl ze eind 2021 de indruk hadden gewekt dat ze dat verzet zouden opgeven.
En tenslotte moet dan het Zorginstituut Nederland (ZiN) ertoe gebracht tot een uiteindelijk positief vergoedingstandpunt te komen richting de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Jan van Amstel heeft op 2 juni een rondetafel-overleg met Zorginstituut, zorgverzekeraars, VWS en neurologen.
Het nieuwste communiqué van de MS-werkgroep van de NVN maakt er gewag van dat de eerdere vergoedingsaanvraag van neurologen en patiënten is afgewezen. “Er is wel toegezegd dat het Zorginstituut het opnieuw gaat beoordelen en verwacht wordt dat er voor het einde van dit jaar een definitieve uitspraak komt”. Maar Jan van Amstel zegt dat hij nu duidelijk voor versnelling wil gaan van dit traject. Zodat een eind zou kunnen komen aan de vlucht van MS-patiënten naar buitenlandse stamceltransplantatie-klinieken.
Er zijn intussen al vele honderden Nederlandse MS-patiënten met behulp van zelf ingezameld geld voor aHSCT naar het buitenland gegaan. Velen van hen vooral naar een in aHSCT gespecialiseerde universitaire kliniek in Moskou. Door de oorlog van Rusland met Oekraïne is die route nu onmogelijk. In plaats daarvan gaan steeds meer MS-patiënten voor aHSCT naar Mexico.
Ruime aandacht
Het veranderde standpunt van de neurologen heeft ruimschoots aandacht gekregen van de buitenwereld. Zo openden daarmee op 23 mei 2022 alle edities van het Algemeen Dagblad. Op de website van de krant gebeurde dat onder de kop ‘Nederland drijft MS-patiënten voor behandeling naar buitenland, artsen slaan alarm’.
Ook in dit krantenartikel en een daarbij te raadplegen video komt voorzitter Jan van Amstel van MS Vereniging Nederland aan het woord. In de krant zelf staat verder uitleg van dr. Ellen Kramer, stamceltransplantatie-deskundige en onder meer lid van de Medische Adviescommissie van MS Vereniging Nederland.
Al 250 Nederlanders voor aHSCT naar buitenland
Het is vrij zeker dat inmiddels al meer dan 250 Nederlandse MS-patiënten voor een aHSCT-behandeling naar het buitenland zijn geweest.
De trouwe volger van nieuws over dit onderwerp dr. ir. Bram Platel, voorzitter Stichting MS in Beeld, heeft op 16 mei 2022 genoteerd:
- In Rusland zijn tot dusver 151 Nederlanders behandeld met aHSCT.
- In Mexico zijn tot dusver 78 Nederlanders behandeld met aHSCT.
- In een enquête onder meer dan honderd Nederlandse MS-patiënten die aHSCT hebben gehad in het buitenland kwam naar voren dat ongeveer 90% van de behandling heeft ondergaan in Rusland of Mexico en iets meer dan 10% in een ander land, bijvoorbeeld India.
Met deze getallen lijkt het vrij zeker dat het werkelijke aantal Nederlanders dat een aHSCT-behandeling voor MS heeft gehad in het buitenland groter is dan 250.
Bronnen onder meer MS Vereniging Nederland, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en diverse media. Plus:
Laatste nieuws
Mantelzorg terug in Troonrede, voor het eerst sinds 2007
21 september 2023
Nieuws | Voor het eerst sinds 2007 is in de Troonrede van 2023 het woord mantelzorg weer uitgesproken. Op Prinsjesdag, dinsdag 19 september 2023, zei koning Willem-Alexander namens het kabinet: ”Mantelzorgers zijn van onschatbare waarde en daarom moeten zij worden ondersteund (…).”
Rolstoelgebruiker maakt zelf website over kapotte NS-liften
20 september 2023
Nieuws | Wie als rolstoelgebruiker met de trein reist en niet onverwacht wil stranden bij een kapotte NS-lift, kan daarvoor de website raadplegen van een lotgenoot: Karst Lovers. Op de site https://stationsliftstoringen.wordpress.com verzamelt hij alle liftstoringsmeldingen van reizigers. Een service die ook handig kan zijn voor mensen met MS.
Lijst controversiële onderwerpen vastgesteld
18 september 2023
Nieuws | De leden van de Tweede Kamer hebben op dinsdag 12 september 2023 definitief de lijst vastgesteld van onderwerpen die zij controversieel verklaren. Dit zijn onderwerpen die door het demissionaire kabinet niet zomaar op de Kameragenda kunnen worden geplaatst.
Dit bericht heeft 0 reacties