MS-patiënten: niet wachten op nieuw Nederlands SCT-onderzoek
De vertegenwoordigers van MS-patiënten in Nederland vinden het onnodig, nog langer te wachten op Nederlandse studies naar effectiviteit en veiligheid van stamceltransplantatie (SCT) voor mensen met MS, en daarbij een vergelijking te maken met de voor deze groep beschikbare medicijnen.
In een open brief aan de Nederlandse Vereniging voor NeurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... (NVN) schrijft MS Vereniging Nederland dat er sinds enkele weken alle reden is om dit afhoudende standpunt van de NVN te laten varen.
De brief is mede ondertekend door de op deze gebieden actieve stichtingen MS in Beeld van dr. ir. Bram Platel en Op de Been van Boaz Spermon, de waarschijnlijk inmiddels bekendste Nederlandse MS-patiënt die – in Zweden – SCT heeft ondergaan.
Wetenschappelijk artikel
Directe aanleiding voor de open brief is een op 26 september 2019 verschenen internationaal wetenschappelijk artikel met onder meer aanbevelingen voor autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie (aHSCTautologe Hematopoietische stamceltransplantatie Meer...) bij bepaalde MS-patiënten. Dit artikel is gepubliceerd in een gezaghebbend medisch wetenschappelijk orgaan op het gebied van SCT en geschreven door bij uitstek deskundigen.
Aan de open brief van de MS-patiënten is een samenvatting toegevoegd van biomedisch technoloog Bram Platel, zelf MS-patiënt, bijgestaan door onder anderen dr. Ellen Kramer laboratoriumarts en internationaal erkend stamceldeskundige.
Die samenvatting beschrijft dat de apart in het leven geroepen Europese groep van SCT-specialisten, gesteund door gezaghebbende andere internationale organen, onder meer oordeelt dat:
- Patiënten met agressieve MS die in de afgelopen 12 maanden ernstige handicaps hebben ontwikkeld, geschikte kandidaten zijn voor aHSCT. De aHSCT-behandeling in elk geval zou moeten worden aangeboden aan patiënten met RRMSRelapsing Remitting Multiple Sclerose (RRMS) is een vorm van MS, waarbij perioden met klachten worden afgewisseld door perioden van geheel of gedeeltelijk herstel. Meer..., die ondanks het gebruik van medicatie ontstekingen blijven hebben in het centrale zenuwstelsel.
- De SCT-behandeling moet worden gedaan in transplantatie-eenheden die hiertoe zijn geaccrediteerd.
Volgens de briefschrijvers aan de NVN blijkt uit deze inzichten dat nieuwe klinische studies niet nodig zijn om de beperkte groep MS-patiënten om wie het gaat de aHSCT-behandeling nu al daadwerkelijk aan te bieden, ook dus in Nederland. Vandaar het dringende verzoek het NVN-standpunt aan te passen.
Bronnen: MS Vereniging Nederland, Stichting MS in Beeld en Stichting Op de Been; 25/26 oktober 2019
Misschien vind je deze berichten ook interessant…
Laatste nieuws
Overheid zoekt oplossing voor belastingnadeel Wajongers
25 november 2023
Nieuws | De overheid zoekt naar een oplossing voor het plotselinge belastingnadeel dat sommige mensen ondervinden die een uitkering hebben op grond van de Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten (Wajong).
Proef met eenvoudigere beoordeling Wia-uitkering
23 november 2023
Nieuws | Het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) gaat waarschijnlijk vanaf 1 juli 2024 een proef nemen met een versnelde beoordeling van uitkeringen in het kader van de wet Werk en inkomen naar arbeidsvermogen (Wia).
Mantelzorger die vakantie annuleert krijgt vaak geen vergoeding
18 november 2023
Nieuws | Mensen die een vakantie annuleren vanwege dringend te verlenen mantelzorg krijgen de kosten vaak niet vergoed van de reisverzekeraar. Zo is sinds 10 november 2023 te lezen op de website van Poliswijzer.
Dit bericht heeft 0 reacties