‘Neurologen houden stamceltransplantatie tegen’

HP/De Tijd: ‘Alleen neurologen houden stamceltransplantatie tegen’

In Nederland houden alleen neurologen stamceltransplantatie tegen voor MS, zo concludeert het maandblad HP/De Tijd in zijn mei-editie van 2020. “Want voor een aantal ziektes, waaronder diverse vormen van kanker, is stamceltransplantatie al een bestaande behandeling”, schrijft de auteur, onderzoeksjournalist drs. Bart de Koning.

Hij noteert in zijn artikel om te beginnen de ervaringen van MS-patiënte Annette Boekhorst, die recent met succes stamceltransplantatie heeft ondergaan in het Zweedse Uppsala. En wel omdat dit uiteindelijk de enige weg bleek om haar agressieve vorm van Relapsing Remitting MS (RR MS) tot stilstand te brengen. Zij heeft de behandeling zelf moeten betalen en is daartegen nu kennelijk een procedure begonnen bij de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ).

Daarbij gaat het volgens HP/De Tijd om “een principiële kwestie die het leven van vele Nederlandse MS-patiënten diepgaand beïnvloedt. A\s Anne in het gelijk gesteld wordt, betekent dat, dat andere MS-patiënten met een vergelijkbare medische casus, die voldoen aan de criteria, niet meer hoeven te bedelen om een ton bij elkaar te krijgen en dan hun heil in Zweden, Rusland of India te zoeken”.

Hoe lang nog?

Het zes pagina’s lange artikel in HP/De Tijd begint met: “Door de coronacrisis komt de behandeling van veel andere ernstige ziektes op het tweede plan, ook die van MS. De hoopgevende mogelijkheid tot stamceltherapie hiertegen dreigt in Nederland voorlopig niet vergoed te worden, tot verdriet van velen. Hoe lang blijven neurologen nog dwarsliggen?”

Om antwoord te vinden op die vraag is Bart de Koning onder meer te rade gegaan bij Anne’s inspiratiebron Boaz Spermon, die in 2016 voor stamceltransplantatie naar Uppsala is geweest en intussen bestuurslid is van MS Vereniging Nederland. Hij zegt in het artikel: “Ïk wil voorkomen dat andere mensen hetzelfde moeten doormaken”.

Daarna komt een andere ervaringsdeskundige aan het woord dr. ir. Bram Platel. Hij is eerder uitvoerig geportretteerd in MSzien, het digitale magazine van MSweb.

De laatste woorden in HP/De Tijd zijn voor de laboratoriumarts dr. Ellen Kramer, met Bram Platel bestuurslid van de Stichting MS in Beeld en zelf lid van de Medische Adviescommissie van MS Vereniging Nederland. Samen met Bram heeft zij onlangs op MSweb het succes beschreven van de stamceltransplantatie in het buitenland.

In HP/De Tijd beklemtoont zij dat stamceltherapie “een zware behandeling is waarvan niemand weet hoe het op de langere termijn uitpakt”. Maar zij denkt, dat ook in Nederland de neurologen uiteindelijk “om zullen gaan als het gaat om zeer agressieve Relapsing Remitting MS”. Ze stelt voor, met de Nederlandse praktijk wat dit betreft klein te beginnen: “Je zou een casus moeten laten beoordelen door een groep neurologen en een hematoloog om te zien of de patiënt de behandeling aankan. Als ze het er samen over eens zijn dat deze patiënt in aanmerking komt, dan heb je een begin”, aldus betoogt Ellen Kramer.

Geen commentaar van neurologen

Of dat idee wortel kan schieten bij de neurologen blijft echter onduidelijk in het artikel. Van deze beroepsgroep komt namelijk niemand aan het woord. Ook de behandelend geneesheer van Annette Boekhorst zelf niet, die overigens wel aan haar gang blijkt te hebben meegewerkt.

Indirect alleen een citaat van professor dr. Joep Killestein (MS-centrum Amsterdam). Bart de Koning noteert over hem: “Een van de meest vooraanstaande MS-specialisten in Nederland, in interviews jarenlang tegen stamceltherapie, maar zei vorig jaar in de Volkskrant dat het ‘effectief is bij een kleine groep patiënten met een specifieke vorm’. Dat lijkt hoopgevend, maar het brengt een cruciale verandering bij zijn beroepsvereniging nog niet dichterbij”.

Twee jaar geleden temperde professor Killestein trouwens de verwachtingen nog tijdens de algemene ledenvergadering van MS Vereniging Nederland.

De opmerking over de beroepsvereniging slaat op het standpunt van de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor NeurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... (NVN). Die is de laatste jaren meermalen door MS Vereniging Nederland opgeroepen ook hier stamceltherapie te gaan toepassen bij MS patiënten. De laatste oproep dateert van november 2019, toen in samenwerking met Boaz Spermon en Bram Platel. Zie dossiers/stamcelbehandeling/niet-wachten-sct-onderzoek/

Coronavirus

De MS-werkgroep wil echter eerst het resultaat afwachten van een intussen schoorvoetend begonnen vergelijkend onderzoek tussen stamceltransplantatie en medicatie bij agressieve vormen van MS. Dit onderzoek wordt onder meer gedaan door Joep Killestein en zijn medewerkers, maar is naar aanleiding van het coronavirus even gestopt.

Het coronavirus is volgens HP/De Tijd ook de reden dat het niet is gelukt om het standpunt over deze materie weer te geven van de MS-werkgroep. “De NVN heeft HP/De Tijd laten weten geen tijd te hebben voor een reactie. Daarvoor hebben we uiteraard begrip. Toch hebben we besloten het artikel nu wel te plaatsen. Ook zonder actueel commentaar is het standpunt van de Nederlandse neurologen algemeen bekend en in essentie al heel lang ongewijzigd”.

HP/De Tijd is een maandblad voor 18.000 abonnees, eertijds een weekblad, ontstaan door samenvoeging van de weekbladen de Haagse Post en De Tijd. Het hele artikel over stamceltransplantatie bij MS is alleen tegen betaling te lezen, bijvoorbeeld via www.hpdetijd.nl/2020-04-20/in-de-wacht-gezet/

En terzijde: ook op deze pagina’s staat, zoals gemeld op MSweb dat het aantal mensen met MS in Nederland intussen aanzienlijk hoger is dan de eerder gemaakte schatting van 17.000 patiënten.

Bronnen: HP/De Tijd en MSweb