skip to Main Content
Stamceltransplantatie Duurt Te Lang

Stamceltransplantatie duurt te lang

MS in Beeld kritiseert langer wachten op stamceltransplantatie

De stichting MS in Beeld kritiseert het nog langer wachten op stamceltransplantatie (aHSCT) als behandeling voor mensen met MS. In een verklaring op de website van de Stichting zegt zij, het “ethisch onverantwoord te vinden” bepaalde categorieën MS-patiënten deze methodiek te onthouden.

MS in Beeld kritiseert langer wachten op stamceltransplantatieTot die categorieën rekent de stichting patiënten met agressieve MS die in de afgelopen 12 maanden ernstige handicaps hebben ontwikkeld en patiënten met RRMS, die ondanks het gebruik van sterke medicatie ontstekingen blijven hebben in het centrale zenuwstelsel.

In haar verklaring zegt de Stichting onder meer: “Het uitblijven van acties om aHSCT aan te kunnen bieden als een valide behandeling voor die groepen is schadelijk voor wie dit betreft. (…) Die mensen de behandeling onthouden, kan leiden tot onomkeerbare handicaps die de kwaliteit van leven van deze patiënten ernstig beperken.(…) We dringen er  daarom nogmaals op aan de aHSCT- behandeling voor hen zo snel mogelijk als behandeloptie beschikbaar te stellen“.

De verklaring is ondertekend door biomedisch technoloog en MS-patiënt dr. ir. Bram Platel (voorzitter van MS in Beeld),laboratoriumarts, stamceltransplantatie- deskundige dr. Ellen Kramer (secretaris van de stichting) en de neuroloog dr. Gerald Hengstman, directeur en bestuurder van de stichting MS Zorg Nederland (medisch adviseur van MS in Beeld). Ellen Kramer en Gerald Hengstman zijn tevens lid van de Medische Adviescommissie van MS Vereniging Nederland.

Jaar niets gebeurd

MS in Beeld herinnert eraan, al een jaar geleden – oktober 2019 – samen met MS Vereniging Nederland en Stichting op de Been van inmiddels bestuurslid MS Vereniging Boaz Spermon, met hetzelfde pleidooi een open brief te hebben gestuurd aan de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NvN). Dit met vooral het doel, het afhoudende standpunt van de NVN als het gaat om aHSCT bij MS, gewijzigd te krijgen.

“Helaas heeft onze open brief niet geleid tot het aanpassen van het standpunt van de NvN”, zo merkt MS in Beeld op. En voegt eraan toe, dat weliswaar “een aantal maanden later Jan van Amstel, voorzitter van MS Vereniging Nederland in een column schreef dat hij juist van gezaghebbende MS-neurologen had gehoord dat ook zij vinden dat aHSCT in Nederland beschikbaar moet komen voor in elk geval een beperkte groep MS-patiënten. En dat de neurologen van het MS-centrum Amsterdam bezig zijn daarvoor een speciale subsidie te krijgen. (…)  Het is nu al bijna een jaar stil en er is nog steeds niets concreets gebeurd”.

Buitenland

De Stichting zegt bij voorkeur te zien dat aHSCT voor MS beschikbaar komt in Nederland. “Zolang dit echter nog niet het geval is, zijn wij van mening dat het de plicht is van de behandelend arts om patiënten op deze behandelmogelijkheid te wijzen in diverse buitenlandse centra en hen vervolgens ook actief daarnaar te verwijzen. Hierdoor is er in ieder geval voor patiënten de mogelijkheid, ter financiering van dit traject een coulance-verzoek te doen bij de zorgverzekeraar”.

De stichting MS in Beeld is twee jaar geleden opgericht om via internet wetenschappelijk verantwoorde informatie te geven over diverse mogelijke behandelingen van MS.

Meer lezen?

Bronnen: www.msinbeeld.nl/ en redactie MSweb

Dit bericht heeft 1 reactie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top