Experimentele beenmergtransplantatie

Sinds 1998 kan een beperkte groep MS-patiënten terecht in het Dijkzigt ziekenhuis te Rotterdam voor een experimentele behandeling met autologe beenmergtransplantatie. Bij de mensen die behandeld zijn, plus de directe partners en de mensen die nog over een behandeling denken bleek veel behoefte aan een uitwisseling van ervaringen. Bij een van de mensen thuis werd een bijeenkomst georganiseerd, waar ook deskundigen vanuit het Ziekenhuis aanwezig waren.

Door: Jan van de Werke

Beenmergtransplantatie is een ingrijpende behandeling. Vanzelfsprekend is er dus veel behoeft aan informatie en het uitwisselen van ervaringen. Dat speelt zowel bij degenen die de behandeling al hebben ondergaan of hun partners maar ook voor hen die binnenkort deze behandeling krijgen. De laatsten wilden graag informatie van degenen die hen voor waren gegaan om zodoende een weloverwogen beslissing te kunnen nemen of onzekerheden op te ruimen.

Na overleg met betrokken artsen en de researchverpleegkundige werd buiten het ziekenhuis bij een van de patiënten thuis een bijeenkomst georganiseerd. Om een indruk te krijgen van de vragen die men zich stelt bij een experimentele beenmergtransplantatie zijn een aantal van die vragen bij dit verslag gevoegd.

Op het moment van de bijeenkomst zijn zeven patiënten in het Dijkzigt ziekenhuis behandeld. Wereldwijd zijn 72 mensen behandeld. Daarvan heeft tot op heden ongeveer 80% objectief geen toename van de MS gekregen na de behandeling. Alle Nederlandse patiënten zijn in Rotterdam behandeld.

Na de behandeling zijn tot nu toe bij 4 van de 6 patiënten klachten ontstaan, waardoor het algemeen functioneren achteruit gegaan is. De precieze oorzaak hiervan is niet bekend. Er zou een relatie kunnen zijn met de behandeling die bestaat uit chemotherapie en bestraling.

Positief is dat MRI en ander objectief onderzoek geen nieuwe MS haarden laten zien. De getallen die genoemd zijn bij de voorlichting van de eerste patiënten t.a.v. overlijdensrisico door deze behandeling zijn aldus de hematoloog aan de voorzichtige kant en liggen in Nederland zeker lager.

Ervaringen in het Dijkzigt ziekenhuis met andere ziektes als leukemie, waarbij deze behandeling ook wordt toegepast, zijn gunstiger.

De in Nederland geselecteerde patiënten hebben allemaal een chronisch progressieve vorm van MS, waarvoor tot nu toe geen behandeling mogelijk was. Een aantal mensen in de geselecteerde groep is behandeld in een vroeger stadium van de ziekte. Daar lijkt meer winst te halen.

Herstel van de ziekte MS is nog niet mogelijk. De behandeling beoogt stoppen van de achteruitgang. De onderzoeksgroep is beperkt en de tijd te kort om resultaten te publiceren. Wel worden onderzoeksgegevens uitgewisseld met het buitenland.

Samenvattend

De gegeven informatie beantwoordde aan zijn doel. Bovendien is door het uitwisselen van de ervaringen door de patiënten en hun partners meer begrip ontstaan. (E-mail) adressen zijn uitgewisseld om meer dan nu al het geval is met elkaar contact te houden en elkaar te steunen.

Soms lijkt het voor buitenstaanders onbegrijpelijk als er een opmerking gemaakt wordt: “Ik was blij toen jij me liet weten dat je je ook zo rot voelde.” Maar juist het delen van positieve maar ook negatieve momenten geeft een goed gevoel. De bijeenkomst had een luchtig karakter, zelfspot en humor kenmerkten de sfeer.

Zo was er een uitleg van een van de artsen waarom het prikpatroon van de beenmergpuncties in de bovenbil meer creativiteit vertoonde dan de andere. Een van de patiënten was dat in het bijzonder opgevallen. Er bleek een eenvoudige verklaring voor te zijn: bij het afnemen van het beenmerg middels meerdere puncties uit de bekkenbeenderen wordt door twee artsen ieder aan een kant van de patiënt gewerkt.

Met dit verslag wil ik een indruk geven vanuit de deelnemers aan dit experiment en hun partners. Zelf ben ik, als schrijver van dit verslag, partner van een van de patiënten.

Tijdens de bijeenkomst hoorde ik van een van de artsen dat men had verwacht dat het moeilijk zou zijn om mensen bereid te vinden om aan het experiment deel te nemen. Dat viel in de praktijk heel erg mee. Van mijn partner weet ik dat de keuze eigenlijk werd vereenvoudigd omdat zij een zeer snel verlopende vorm van MS heeft (had(?)).

Te vroeg

Het is nog te vroeg om conclusies te trekken, maar de behandeling is tot op heden bij haar geen succesverhaal. Toch hebben we geen spijt van de keus die wij destijds samen hebben gemaakt. Met nadruk zeg ik “we” en daar wil ik kort nog iets over zeggen.

Een beslissing nemen waarbij onzekerheden betreffende overlijdensrisico en de effecten van de behandeling aanwezig zijn, moet je uiteindelijk als betrokkene zelf nemen. Binnen het gezin hebben we geprobeerd onze mening voor ons te houden tot ze zelf een beslissing had genomen. Wel hebben we laten blijken dat, wat ze ook zou beslissen, we dat zouden respecteren.

Daarbij ervaart mijn vrouw en de rest van het gezin de aandacht en begrip die we krijgen van familie, vrienden en collega’s als een belangrijke en onontbeerlijke steun. Verder hechten we eraan open te kunnen communiceren over dit experiment en zijn blij dat alle deelnemers inclusief artsen en verpleegkundige hebben meegewerkt om deze dag tot een succes te maken.

Dan kom ik nu aan de vragen van de doelgroep en de daarbij behorende antwoorden. Daarbij wil ik nadrukkelijk stellen dat ik zo goed mogelijk heb proberen weer te geven wat op onze bijeenkomst aan de orde is geweest. Aan de antwoorden kunnen geen rechten worden ontleend en toekomstige patienten zullen zelf bij de behandeld arts te rade moeten gaan.