• 0 Reacties

Experimentele beenmergtransplantatie

Sinds 1998 kan een beperkte groep MS-patiënten terecht in het Dijkzigt ziekenhuis te Rotterdam voor een experimentele behandeling met autologe beenmergtransplantatie. Bij de mensen die behandeld zijn, plus de directe partners en de mensen die nog over een behandeling denken bleek veel behoefte aan een uitwisseling van ervaringen. Bij een van de mensen thuis werd een bijeenkomst georganiseerd, waar ook deskundigen vanuit het Ziekenhuis aanwezig waren.

Door: Jan van de Werke

Beenmergtransplantatie is een ingrijpende behandeling. Vanzelfsprekend is er dus veel behoeft aan informatie en het uitwisselen van ervaringen. Dat speelt zowel bij degenen die de behandeling al hebben ondergaan of hun partners maar ook voor hen die binnenkort deze behandeling krijgen. De laatsten wilden graag informatie van degenen die hen voor waren gegaan om zodoende een weloverwogen beslissing te kunnen nemen of onzekerheden op te ruimen.

Na overleg met betrokken artsen en de researchverpleegkundige werd buiten het ziekenhuis bij een van de patiënten thuis een bijeenkomst georganiseerd. Om een indruk te krijgen van de vragen die men zich stelt bij een experimentele beenmergtransplantatie zijn een aantal van die vragen bij dit verslag gevoegd.

Op het moment van de bijeenkomst zijn zeven patiënten in het Dijkzigt ziekenhuis behandeld. Wereldwijd zijn 72 mensen behandeld. Daarvan heeft tot op heden ongeveer 80% objectief geen toename van de MS gekregen na de behandeling. Alle Nederlandse patiënten zijn in Rotterdam behandeld.

Na de behandeling zijn tot nu toe bij 4 van de 6 patiënten klachten ontstaan, waardoor het algemeen functioneren achteruit gegaan is. De precieze oorzaak hiervan is niet bekend. Er zou een relatie kunnen zijn met de behandeling die bestaat uit chemotherapie en bestraling.

Positief is dat MRI en ander objectief onderzoek geen nieuwe MS haarden laten zien. De getallen die genoemd zijn bij de voorlichting van de eerste patiënten t.a.v. overlijdensrisico door deze behandeling zijn aldus de hematoloog aan de voorzichtige kant en liggen in Nederland zeker lager.

Ervaringen in het Dijkzigt ziekenhuis met andere ziektes als leukemie, waarbij deze behandeling ook wordt toegepast, zijn gunstiger.

De in Nederland geselecteerde patiënten hebben allemaal een chronisch progressieve vorm van MS, waarvoor tot nu toe geen behandeling mogelijk was. Een aantal mensen in de geselecteerde groep is behandeld in een vroeger stadium van de ziekte. Daar lijkt meer winst te halen.

Herstel van de ziekte MS is nog niet mogelijk. De behandeling beoogt stoppen van de achteruitgang. De onderzoeksgroep is beperkt en de tijd te kort om resultaten te publiceren. Wel worden onderzoeksgegevens uitgewisseld met het buitenland.

Samenvattend

De gegeven informatie beantwoordde aan zijn doel. Bovendien is door het uitwisselen van de ervaringen door de patiënten en hun partners meer begrip ontstaan. (E-mail) adressen zijn uitgewisseld om meer dan nu al het geval is met elkaar contact te houden en elkaar te steunen.

Soms lijkt het voor buitenstaanders onbegrijpelijk als er een opmerking gemaakt wordt: “Ik was blij toen jij me liet weten dat je je ook zo rot voelde.” Maar juist het delen van positieve maar ook negatieve momenten geeft een goed gevoel. De bijeenkomst had een luchtig karakter, zelfspot en humor kenmerkten de sfeer.

Zo was er een uitleg van een van de artsen waarom het prikpatroon van de beenmergpuncties in de bovenbil meer creativiteit vertoonde dan de andere. Een van de patiënten was dat in het bijzonder opgevallen. Er bleek een eenvoudige verklaring voor te zijn: bij het afnemen van het beenmerg middels meerdere puncties uit de bekkenbeenderen wordt door twee artsen ieder aan een kant van de patiënt gewerkt.

Met dit verslag wil ik een indruk geven vanuit de deelnemers aan dit experiment en hun partners. Zelf ben ik, als schrijver van dit verslag, partner van een van de patiënten.

Tijdens de bijeenkomst hoorde ik van een van de artsen dat men had verwacht dat het moeilijk zou zijn om mensen bereid te vinden om aan het experiment deel te nemen. Dat viel in de praktijk heel erg mee. Van mijn partner weet ik dat de keuze eigenlijk werd vereenvoudigd omdat zij een zeer snel verlopende vorm van MS heeft (had(?)).

Te vroeg

Het is nog te vroeg om conclusies te trekken, maar de behandeling is tot op heden bij haar geen succesverhaal. Toch hebben we geen spijt van de keus die wij destijds samen hebben gemaakt. Met nadruk zeg ik “we” en daar wil ik kort nog iets over zeggen.

Een beslissing nemen waarbij onzekerheden betreffende overlijdensrisico en de effecten van de behandeling aanwezig zijn, moet je uiteindelijk als betrokkene zelf nemen. Binnen het gezin hebben we geprobeerd onze mening voor ons te houden tot ze zelf een beslissing had genomen. Wel hebben we laten blijken dat, wat ze ook zou beslissen, we dat zouden respecteren.

Daarbij ervaart mijn vrouw en de rest van het gezin de aandacht en begrip die we krijgen van familie, vrienden en collega’s als een belangrijke en onontbeerlijke steun. Verder hechten we eraan open te kunnen communiceren over dit experiment en zijn blij dat alle deelnemers inclusief artsen en verpleegkundige hebben meegewerkt om deze dag tot een succes te maken.

Dan kom ik nu aan de vragen van de doelgroep en de daarbij behorende antwoorden. Daarbij wil ik nadrukkelijk stellen dat ik zo goed mogelijk heb proberen weer te geven wat op onze bijeenkomst aan de orde is geweest. Aan de antwoorden kunnen geen rechten worden ontleend en toekomstige patienten zullen zelf bij de behandeld arts te rade moeten gaan.

Is de procedure in het buitenland identiek aan die in Nederland?

Neen dit is niet het geval. Meestal worden de stamcellen uit het bloed gehaald en niet uit het beenmerg zoals in onze procedure. Om de stamcellen uit het bloed te kunnen verzamelen moet de patiënt een extra chemotherapie (mobilisatie kuur) krijgen. Daarnaast wordt een groeifactor toegediend die de stamcellen vanuit het beenmerg naar het bloed stuurt. Redenen om deze procedure niet te volgen zijn: de groeifactor kan wellicht een “schub” veroorzaken en de extra chemotherapie geeft tijdelijk een onderdrukking van de bloedaanmaak. Ook wordt vaak een andere vorm van conditionering gegeven (chemotherapie), omdat er meestal geen Totale Lichaamsbestraling (TBI) wordt toegepast. Alleen in Amerika wordt ook TBI gegeven.

Kan het lichaam 100 procent herstellen van de behandeling?

Tot op heden lijkt het herstel niet 100 procent te zijn. De behandeling die achteruitgang van de ziekte moet stoppen, lijkt een vermindering van de conditie te geven. Of dit zich op termijn nog volledig kan herstellen is onduidelijk.

Moet je opnieuw gevaccineerd worden?

Dit is nog onbekend. Na een jaar bepalen we in het bloed de antistoffen tegen de ziekteverwekkers waarvoor je in de kinderjaren gevaccineerd bent.

Wat is er na de behandeling (nog) over van het immuunsysteem?

Aangezien dit aspect ook nog onbekend is wordt dit in de studie onderzocht. Inmiddels is bekend dat er voor sommige virusinfecties nog voldoende afweer aanwezig is.

De periode tussen beenmergafname en -transplantatie is ongeveer 6 weken. Slechte cellen vermenigvuldigen zich sneller. Betekent dat kans op achteruitgang van MS ook versnelt in deze periode?

Kankercellen zijn zogenaamde slechte cellen die extra snel delen. Bij MS is dat niet het geval. De snelle aanmaak is een natuurlijk proces van het beenmerg, dat het snelst delende weefsel is, ook bij gezonde mensen. Daarnaast is het zo dat er relatief weinig cellen afgenomen worden, zodat het beenmerg niet echt hoeft te herstellen.

Wat is ATG en wat is het werkingsmechanisme van dit middel dat onderdeel uitmaakt van de therapie?

ATG is anti-T cel globuline. Dit is een antistof die de T-cellen in het lichaam uitschakelt. Het wordt verkregen door menselijk bloed te injecteren bij een paard of ander zoogdier . De antistoffen die hierdoor gemaakt worden door het dier worden na bewerking als medicijn gegeven om de T-cellen die verantwoordelijk zouden zijn voor de foute auto-immuunreactie op te ruimen. Het geeft een functionele allergische reactie waar de meeste deelnemers van het experiment last van hebben gekregen.

Waarom duurt de afname van het beenmerg voor transplantatie zo lang?

Ongeveer 2 miljoen stamcellen per kilogram lichaamsgewicht moeten teruggegeven worden om verzekerd te zijn van een goed herstel van bloedaanmaak na de transplantatie. Hiervoor moeten 400 miljoen cellen verzameld worden. Per punctie wordt 4 cc beenmerg afgenomen. In totaal is vaak twee tot drie liter beenmerg nodig om het aantal van 400 miljoen cellen te halen. Deze procedure neemt over het algemeen drie tot vier uur in beslag.

Wat gebeurt er met het beenmerg dat ingevroren blijft en krijgt de patiënt daar iets over te horen als iets met dit materiaal wordt gedaan?

Alle stamcellen worden tijdens de transplantatie teruggegeven. Tegenwoordig wordt er uit voorzorg een hoeveelheid T-cellen ingevroren. Deze cellen kunnen in geval van een ernstige virusinfectie aan de patiënt teruggegeven worden.

Hoe wordt het beenmerg verwerkt?

Het beenmerg wordt middels een zuiveringskolom van T-cellen ontdaan. Deze techniek is heel nauwkeurig waarbij bijna voor 100% zuivere stamcellen verkregen worden.

Hoe lang duurt de chemokuur en wat zijn de bijwerkingen?

Chemotherapie wordt gedurende twee dagen toegediend. De meest voorkomende bijwerkingen zijn: haaruitval, misselijkheid, verminderde bloedaanmaak, waardoor kans op infecties en bloedingen. Misselijkheid en braken zijn goed te onderdrukken door medicatie. Verder zorgen antibiotica voor het voorkomen en bestrijden van infecties.

Hoe lang duurt de bestraling en wat zijn de bijwerkingen?

Vooraf geeft een radioloog uitleg over de bestraling. De behandeling duurt 2 x een half uur op een dag, twee dagen achter elkaar. Er wordt momenteel met nieuwe apparatuur gewerkt waardoor kortere bestraling met dezelfde intensiteit. Juiste ligging en afschermen van hart en longen zorgt ervoor dat de gehele procedure meestal 1 ½ uur in beslag neemt. De meest voorkomende bijwerkingen zijn: moeheid, misselijkheid, (mond) slijmvliesontsteking, pijnlijke speekselklieren, verhoogde kans op cataract (staar), haaruitval.

Wat is er bekend over de lange termijn effecten van deze behandelingen?

Neurologische lange termijngevolgen van bestraling kunnen bestaan uit geheugenstoornissen en concentratiestoornissen.

Waar komt het spasme vandaan en wat zijn de behandelingsmogelijkheden?

Spasme heeft te maken met een stoornis in de zenuwenbanen van het ruggenmerg en de hersenen. Er is sprake van een kortdurend controleverlies over de normale mate van spierspanning. Het exacte mechanisme is onbekend. De behandeling bestaat uit medicatie (Lioresal – Sirdalud – Dantrium) en fysiotherapie.

Bij de ziekte MS kan de slikfunctie gestoord zijn waardoor je sneller kan verslikken. Is de kans op longontsteking dan niet groot als je weinig weerstand hebt?

Tijdens de periode dat de witte bloedcellen lager dan normaal zijn is de kans op ontstekingen en infecties inderdaad verhoogd. MS patiënten die over het algemeen een goede lichamelijke conditie hebben zullen deze problemen goed kunnen overwinnen met behulp van antibiotica.

Als je blaasklachten hebt en een katheter moet hebben is infectie dan goed onder controle te houden?

Tijdens de isolatie periode kan het geven van een katheter nodig zijn in verband met incontinentie en of retentie (niet goed kunnen uitplassen) van urine. Aangezien tijdens deze periode ook antibiotica wordt gegeven is het risico op blaasinfectie en of urineweginfectie beperkt.

Hoe lang duurt de isolatie?

De patiënten worden geïsoleerd verpleegd vanaf de dag van opname tot dat het aantal witte bloedcellen voldoende gestegen is en de weerstand tegen o.a. infecties voldoende is teruggekomen. Deze periode duurt meestal 3-4 weken vanaf dag 0: dit is de dag van de transplantatie. Voor die periode geldt dat de isolatiekamer niet verlaten mag worden.

Hoe ga ik met wasgoed en andere materialen om die van en naar de geïsoleerde ruimte gaan?

Kleding dient schoon gewassen meegenomen te worden. Het wasgoed moet schoon worden verpakt en niet bijvoorbeeld in dezelfde tas worden vervoerd waar de vuile was in gaat. Apparatuur zoals laptop en geluidsinstallaties en videobanden moeten in de sluis worden schoongemaakt met alcohol. Nieuwe boeken, tijdschriften en ansichtkaarten mogen zonder voorzorgsmaatregelen meegenomen worden. Er mag geen eigen voedsel, fruit, knuffels of (droog) bloemen de isolatieruimte in.

Kan er karakterverandering ontstaan als gevolg van de behandeling?

Neen, we denken dat karakterverandering niet mogelijk is.

Kan er karakterverandering ontstaan door MS?

In een laat stadium van MS kunnen er karakterveranderingen optreden. Deze kunnen zowel door de ziekte zelf als door het “ziek zijn” worden veroorzaakt.

Zijn er zaken in de procedure veranderd na de eerste evaluatie van 5 patiënten?

Na evaluatie zijn er geen essentiële veranderingen in de behandeling doorgevoerd.

Kan de intelligentie of het verstand verminderen?

De cognitieve functies kunnen theoretisch door met name de bestraling een achteruitgang geven. Of en de mate waarin dit gebeurt, is nu een onderwerp van onderzoek.

Heeft de behandeling effect op de overgangsperiode?

Door de behandeling kun je vervroegd in de overgang geraken en meteen in de nieuwe fase komen.

Kan ik na de behandeling nog kinderen krijgen?

Nee. De behandeling heeft ook effect op de zaad- en eicellen. Na de behandeling is er sprake van definitieve onvruchtbaarheid.

Meer lezen: