EenVandaag interviewt Nijmeegse Vierdaagse-loper over stamceltransplantatie

Op 21 juli 2022 besteedde EenVandaag aandacht aan Vierdaagse-deelneemster Marlika Mighielsen. Zij onderging drie jaar geleden een succesvolle stamceltransplantatie in Moskou en loopt nu voor de negende keer mee.  Prof. dr. Joep Killestein van MS Centrum Amsterdam komt ook aan het woord. Je kunt het item hier terugkijken.

Eerder op MSweb verschenen de volgende artikelen over dit onderwerp:

https://msweb.nl/actueel/dossiers/stamcelbehandeling/ahsct-hindernisren
https://msweb.nl/actueel/dossiers/stamcelbehandeling/protest-tegen-vertraging-ahsct/

 

Dit bericht heeft 4 reacties

  1. Geweldig Marlika. Ben heel blij voor jou dat je dit weer kunt doen. Beloning voor een, zoals je zelf zegt, ‘pittig traject’ via de academische stamceltransplantatie-kliniek in Moskou, met behulp van een geldinzamelingsactie vooraf. Maar tegelijkertijd treurig dat het voor velen van jouw lotgenoten nog steeds niet mogelijk is hetzelfde te bereiken. Terwijl we met onze MS Vereniging Nederland al zo’n zeven jaar op vele fronten – met onderbouwing van forse wetenschappelijke rapporten – actie voeren om deze aHSCT-behandeling ook in Nederland gedaan en vergoed te krijgen. Het stoort me trouwens daar niets over te horen in dezelfde uitzending van EenVandaag. Maar wel de Amsterdamse neuroloog Joep Killestein, die er eigenlijk terloops vooral zorgverzekeraars de schuld van geeft dat er nog steeds geen behandeling in Nederland mogelijk is. Even vergetend dat tot voor kort ook enkele vooraanstaande Nederlandse neurologen – met inbegrip van Joep Killestein – zich hiertegen hebben verzet. Ook vervelend dat Joep niet denkt aan een ‘zo ruim mogelijke praktijk’ van aHSCT, maar het heeft over ’een heel klein, specifiek groepje MS-patiënten’ – hooguit een tiental per jaar. Terwijl het er natuurlijk om moet gaan te bereiken dat aHSCT sowieso ‘in beginsel’ beschikbaar komt in Nederland en een plek krijgt in het Nederlandse basispakket voor de zorg. Vanuit die positie moeten dan steeds per individuele patiënt de kansen en risico’s tegenover elkaar worden gezet. Niet kruidenieren vooraf.

  2. Ik vind dat Raymond het hierboven fantastisch verwoord.
    Ik ben hartstikke blij voor MS-patiënte Marlika, die dankzij een HSCT-behandeling in Moskou in 2019 weer mee kon lopen met de 4-daagse.
    De zeer conservatieve mening van neuroloog Joep Killestein vond ik niet passen bij het segment. In de korte tijd dat hij aan het woord was vertelde hij dat de neurologen nu achter de behandeling stonden, maar prof. Killestein herhaalde zo’n vijf keer dat de behandeling echt alleen nuttig zou zijn voor een uiterst beperkte groep patiënten.
    Ik kan me voorstellen dat je de behandeling in een vroeg stadium wilt invoeren voor deze beperkte groep patiënten die dit echt acuut nodig hebben (het is schandalig dat dit voor hen niet al jaren tot de mogelijkheden behoort). Maar uit de vele data die beschikbaar is komt overtuigend naar voren dat deze behandeling voor een groter deel van de patiënten, efficiënt, kosten-effectief, en relatief veilig is.
    Ik snap dat het lastig en nieuw is. Want waar rijke farmaceuten speciale instanties inhuren om de plaatsbepaling bij MS-behandeling en vergoeding te stroomlijnen voor hun medicijnen is dat voor deze behandeling heel anders.

    Het rare aan dit verhaal is dat Marlika absoluut niet tot die 10 patiënten per jaar zou behoren waar dr. Killestein het over had.

  3. Fijn dat mensen als Raymond en Bram zich zo duidelijk uitspreken hier. Ik kan niet anders dan het volledig eens zijn. Maar ik ben een relatieve nieuwkomer. Terwijl Bram en Raymond zich al jaren genuanceerd maar zeer goed onderbouwd uitspreken en inzetten. En natuurlijk superfijn voor Marlika. En ook hulde dat zij haar verhaal al die tijd onder de aandacht van het grote publiek heeft gebracht.

  4. Wat superfijn voor Marlika, dat het zó goed met haar gaat. En wat gun ik elke MS patiënt die daarvoor in aanmerking komt deze behandeling. En dan gewoon in Nederland en gewoon zonder crowd funding. Want als crowd funding of veel eigen geld nodig zijn om een effectieve behandeling te krijgen, dan ontstaat er hoe dan ook een tweedeling.
    Als ik dan luister naar de argumenten waarom er maar zo weinig mensen in aanmerking mogen komen, bekruipt me alweer het gevoel dat er bij MS vaak gezocht wordt naar meer argumenten om iemand niet te behandelen dan om iemand wél te behandelen. Ik heb lange carrière in de oncologie achter de rug en voor mij is dat ondenkbaar. Ik vind dat een wrange constatering. Natuurlijk is het afwegen van effectiviteit en toxiciteit belangrijk, maar dat geldt even zo goed voor recent geïntroduceerde medicatie.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.