Dr. Killestein tempert verwachtingen SCT

Dr. Joep Killestein tempert verwachtingen SCT

De gerenommeerde neuroloog dr. Joep Killestein (MS-centrum Amsterdam van Amsterdam UMC) tempert de verwachtingen van stamceltransplantatie (SCT) bij mensen die MS hebben. Hij deed dat zaterdag 23 juni 2018 op een themabijeenkomst over dit onderwerp in Breukelen, voorafgaand aan de Algemene Ledenvergadering van de MS Vereniging Nederland.

Daar was eerst, op een speciaal voor deze gelegenheid gemaakt filmpje, te zien en horen dat Boaz Spermon, de bekendste Nederlandse initiatiefnemer voor toepassing van stamceltransplantatie bij MS, het juist zeer belangrijk vindt dat aan deze therapie ook in Nederland nu wordt gewerkt.

Hij heeft die zelf ondergaan in een academische kliniek in Zweden en er zeer veel baat bij gehad, is zeker nog niet van de ziekte af zoals hij ervaart – zo kost lopen nog veel moeite – maar werkt inmiddels alweer vier dagen in de week. Naar zijn inschatting zou misschien wel 10 procent met een vergelijkbare agressieve vorm van Relapsing Remitting MS (RR MS) als hij had, met SCT hetzelfde resultaat kunnen bereiken.

Dr. Killestein zei Boaz’ redenering goed te begrijpen, maar het op diverse punten niet met hem eens te zijn en zeker dat percentage te bestrijden. “In mijn jarenlange praktijk ben ik vrijwel nooit iemand tegengekomen van wie ik dacht hier is met stamceltransplantatie meer te bereiken dan met de hoogwaardige ontstekingsremmers die we op dit moment beschikbaar hebben.

Ik zou dan ook denken dat het eerder om maximaal 1 dan om 10 procent gaat van de categorie patiënten die Boaz Spermon beschrijft. We moeten met de beperkte omvang en kwaliteit van het onderzoek dat op heden is verricht oppassen dat we het effect overschatten. Op grote schaal toepassen is echt niet aan de orde wat mij betreft. Stamceltherapie is veelbelovend maar we zitten nog met veel onzekerheden”.

Killestein wees erop, dat met wat we er nu van weten er trouwens van moeten worden uitgegaan dat SCT hooguit te overwegen is bij mensen met een zeer agressieve vorm van RR MS of een bepaalde vorm van progressieve MS, jonger zijn dan 45 jaar, niet langer dan 10 jaar MS-ontstekingen hebben, niet te ernstig zijn aangedaan en bij wie andere therapieën tot nog toe niet hebben gewerkt. “En steeds zal de vraag zijn tegen welke prijs, is het veilig op lange termijn, wat zijn de bijwerkingen?”

Meedoen aan internationaal onderzoek

Hij voegde eraan toe blij te zijn met de poging die nu wordt gedaan, het MS-centrum Amsterdam te laten meedoen aan een groot internationaal onderzoek dat vanuit Noorwegen is opgezet, met ook MS-centra in Denemarken en Zweden.Daarbij is het de bedoeling om de effecten van stamceltransplantatie te vergelijken met bekende ontstekingsremmers voor MS, in het bijzonder alemtuzumab.

In totaal gaat het dan om 100 mensen met een zeer agressieve variant van MS van wie er 50 stamceltransplantatie zullen krijgen en 50 anderen alemtuzumab. Na twee jaar gaan de onderzoekers de effectiviteit, veiligheid en kosten van de beide behandelingen en nazorg met elkaar vergelijken. Bovendien willen ze proberen vijf jaar later dit alles voor de langere termijn in kaart te krijgen.

Probleem op dit moment is dat nog niet alle kosten van dit project zijn gedekt. Met steun van onder meer de MS Vereniging Nederland proberen de onderzoekers medefinanciering te krijgen van het Rijk. Daarvoor is onder meer een beroep gedaan op de Tweede Kamer.

Killestein is sinds 2006 MS-neuroloog in Amsterdam. Hij is bovendien bestuurslid van de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor NeurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... (NVN). Lees hier een interview met hem. Ook in dit interview besteedt hij aandacht aan de mogelijkheden van alemtuzumab en stamceltransplantatie.

Vergadering met Facebook

De bijeenkomst van de MS Vereniging werd bijgewoond door een tachtigtal mensen, meest leden van de vereniging. Tegelijkertijd maakten enkele honderden gebruik van de mogelijkheid om de vergadering mee te kijken via het Facebookkanaal van de vereniging. De bijeenkomst ook nu nog te zien:

In de vergadering kwamen ook andere actuele thema’s voor mensen met MS aan de orde zoals de gestaakte vergoeding van het loopmedicijn Fampyra en het niet voor iedereen beschikbaar zijn van medicinale cannabis.

Bronnen: de MS Vereniging Nederland, de redactie van MSweb, VUmc; 24 juni 2018