Ashley Kolster na aHSCT: ‘Ik geniet weer van het leven’

Het gaat erg goed met MS-patiënte Ashley Kolster, op MSweb bekend sinds haar stamceltransplantatie (aHSCT) in 2021. Desgevraagd zegt ze: “Ik werk weer 100 procent als verpleegkundige op mijn afdeling Acute Zorg in de Noordwest Ziekenhuisgroep. Ik ga naar evenementen en houd dit staand vol. Werk in mijn moestuin. Probeer mijn blog weer op te pakken. Je snapt dus wel dat ik weer enorm aan het genieten ben van het leven.” 

Ton Kolster en dochter Ashley
foto: een ‘selfie’ van Ashley

Ashley Kolster (*1992) uit Julianadorp, gemeente Den Helder, kreeg in maart 2020 de diagnose actieve RRMS en besloot al snel in overleg met haar ouders te gaan crowdfunden voor aHSCT in het buitenland. Omdat die behandeling in Nederland nog niet mogelijk is en niet wordt vergoed.

Zij koos voor de academische kliniek van professor Fedorenko in Moskou en is daar behandeld tussen 10 oktober en 5 november 2021. Al snel daarna kon ze alweer zelfstandig lopen.

Als gemeld op MSweb kreeg ze na terugkomst problemen met de neuroloog die haar voordien in Nederland had behandeld. “Toen ik bij hem kwam voor een MRI-scan zei hij dat hij daar eigenlijk geen zin in had.

We hebben toen gebruikgemaakt van het aanbod van dr. Gerald Hengstman om over te stappen naar zijn kliniek Upendo in Boxtel. Daar konden wij 12 januari 2022 al terecht. Daarna veel Skype- contact gehad. Op 24 augustus er weer fysiek heen geweest.”

Ashley is zeer tevreden over de overgang naar een nieuwe neuroloog. “Dokter Hengstman wil me echt helpen. Met leefstijl-verandering en niet met medicatie. Alles wat hij zegt is raak. Als ik vroeger begon over stamceltransplantatie, veranderde de sfeer in de spreekkamer altijd. Nu moest ik na het eerste consult huilen van geluk en opluchting.”

Geen klachten meer

Zij voegt eraan toe dat het laatste consult eigenlijk niet meer was dan een gesprek. Ik had niet veel te melden, want ik heb geen klachten meer.” Dat ze desondanks nog steeds te boek staat als MS-patiënt bevalt haar eigenlijk niet. “In Moskou zeiden ze tegen mij dat ik volledig kan genezen, omdat ik er zo vroeg bij was. Dat maakt het soms verwarrend. Maar tegelijkertijd snap ik de artsen hier wel, want zij zien nog steeds die 45 plekken in mijn hoofd en twee in mijn ruggenmerg.”

Om die status quo te blijven controleren, er op tijd bij te zijn als er toch weer nieuwe activiteit ontstaat, gaat Ashley op advies van Upendo werken met een controle-app: MS Sherpa. “Daarin vul je dagelijks in wat je klachten zijn en doe je cognitietestjes en looptestjes. Daar ga ik mee starten. Ik ben erg benieuwd.”

Anders

Intussen is Ashley dus weer geheel ‘uit de Ziektewet’ en aan het werk. Voor de rest is het leven heel anders geworden dan vroeger, laat ze weten.  “De woorden van dokter Fedorenko branden in mijn hoofd en hart. Gezond eten, bewegen en goede mindset. Dit zijn mijn drie funderingen waar ik mij nu op begeef. Ik vind deze tweede kans enorm belangrijk.”

Zij voegt eraan toe zich nu trouwens niet alleen zeer bezig te houden met gezond eten maar ook te zoeken naar wat zij noemt “troepvrije huidproducten en make-up. En daarnaast ben ik mij aan het verdiepen in alternatieve behandelwijzen als orthomoleculaire therapie. Ik wil als het even kan geen medicijnen meer slikken.”

Ten slotte vertelt Ashley “erg te moeten wennen aan het feit dat je alles weer kan. Ik houd nog steeds mijn avonden vrij, omdat ik bang ben dat ik te moe word. Ik vind dat ik moet oppassen in mijn enthousiasme niet te veel te doen. Gelukkig roept mijn lichaam mij tegenwoordig terug en pak ik dan ook de rust die nodig is. Toch grijp ik het leven met twee handen aan. En ben ik zo onwijs gelukkig waar ik vandaag sta, wetend waar ik vandaan kom.”

Bronnen onder meer: https://msweb.nl/actueel/dossiers/stamcelbehandeling/nazorgprobleem-ahsct-ashley-opgelost/ 

Stamceltransplantatie: ‘We zijn er bijna’

Dit bericht heeft 1 reactie

  1. Hallo Ashley.
    Wat een fijn bericht lees ik hier.
    Met verbazing lees ik de reactie van je vorige neuroloog. In mijn ogen niet professioneel. Maar gelukkig heb je een goede man terug gevonden , waar je het vertrouwen in terug hebt gevonden .
    Ik wens je voor je toekomst alle geluk en gezondheid.
    Geniet van je hervonden vrijheid.
    Groetjes Yvette Debby Buning-Swartz

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.