Nederlandse aHSCT-hindernisren met vele poortjes

Als het er in 2022 dan toch van komt, dat Nederlandse mensen met MS ook in eigen land een behandeling met stamceltransplantatie (aHSCT) kunnen krijgen, is dat voor MS Vereniging Nederland en haar leden de succesvolle finish van een lange hindernisren met vele poortjes. Een soort estafette ook, met vele deelnemers.

Om er een paar te duiden:

  • 2015/2016: MS-patiënt Boaz Spermon – indertijd met een agressieve vorm van RRMS, anno 2021 bestuurslid MS Vereniging Nederland – voert na uitgebreide studie met zijn stichting Op de Been – intussen opgeheven – actie voor stamceltherapie ten behoeve van MS-patiënten. Hij ondergaat de behandeling zelf – na een geldinzamelingsactie – bij de universitaire kliniek in het Zweedse Uppsala. Vervolgens start hij een petitie om die behandeling naar Nederland te halen. Hij krijgt onder meer de steun van MS-vereniging Nederland en verwerft ongeveer 50.000 handtekeningen, genoeg voor een zogeheten Burgerinitiatief richting Tweede Kamer (zie: https://msweb.nl/leven-met-ms/persoonlijke-verhalen/boaz-spermon-ahsct/ );
  • 4 juli 2017: MS Vereniging Nederland vraagt de Tweede Kamer het mogelijk te maken dat er op de kortst mogelijke termijn in Nederland nader onderzoek komt naar de aHSCT-therapie. En ervoor te zorgen dat die vervolgens betaalbaar wordt aangeboden aan mensen met MS in Nederland die hiervoor op medische gronden in aanmerking komen. De vereniging trekt samen op met Boaz Spermon van de stichting Op de Been. Zo bieden ze op 12 september 2017 samen een petitie aan de Tweede Kamer aan, met als doel de volksvertegenwoordiging te inspireren om nader onderzoek naar stamceltherapie voor mensen met MS in Nederland mogelijk te maken. Op 14 maart 2018 hebben de petitie-indieners een gesprek met de Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) (zie: https://msvereniging.nl/wp-content/uploads/2017/07/Persbericht-Stamceltherapie-voor-mensen-met-MS.pdf ) ;
  • 27 oktober 2019: in een open brief aan de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) herhalen MS Vereniging Nederland en de stichtingen MS in Beeld van biomedisch technoloog dr. ir. Bram Platel en Op de Been van Boaz Spermon – beiden letterlijk ervaringsdeskundige als het om stamceltransplantatie gaat – hun pleidooi voor toepassing van aHSCT in Nederland (zie https://msweb.nl/actueel/dossiers/stamcelbehandeling/niet-wachten-sct-onderzoek/ );
  • 6 november 2019: Nederlandse neurologen, onder aanvoering van professor dr. Joep Killestein (MS-centrum Amsterdam), laten weten te willen meedoen aan een internationale praktijkstudie naar stamceltransplantatie voor mensen met MS. Plan: binnen twee jaar in elk geval tien Nederlanders zo te behandelen (zie https://msweb.nl/actueel/dossiers/stamcelbehandeling/nederland-start-studie-stamceltherapie-bij-ms/ en https://msweb.nl/actueel/dossiers/stamcelbehandeling/amsterdam-umc-start-studie-stamceltherapie/ )
  • eind november 2019: Dr. Ellen Kramer, laboratoriumarts, stamceltransplantatie-deskundige, MS-patiënt en lid van de Medische Adviescommissie (MAc) van MS Vereniging Nederland neemt met Bram Platel (Stichting MS in Beeld) deel aan de internationale conferentie over stamceltransplantatie bij auto-immuunziekten in Moskou. Als haar conclusie rapporteert ze: “Duidelijk en zeer goed verklaarbaar is het succes van stamceltransplantatie als het gaat om agressieve vormen van de Relapsing Remitting-vorm van MS (RRMS). Twijfels zijn er nog bij Primair Progressieve MS (PPMS) en Secundair Progressieve MS (SPMS)” (zie https://msvereniging.nl/dossiers/succes-en-twijfels-bij-stamceltransplantatie/ en: https://www.msinbeeld.nl/het-geheim-van-rusland/ );
  • 22 juni 2021: de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) zegt dat “aHSCT bij MS niet voldoet aan de stand van de wetenschap en praktijk”. En dat dus zo’n behandeling in het buitenland ”geen verzekerde prestatie vormt op grond van de zorgverzekering”. Iemand met MS die voor stamceltransplantatie naar het buitenland gaat, omdat die hier niet te krijgen is, heeft geen recht op vergoeding, zo concludeert deze geschillencommissie. De zaak is aangespannen door MS-patiënte Anne te Boekhorst na een geslaagde behandeling met aHSCT in Uppsala (zie: msweb.nl/actueel/dossiers/stamcelbehandeling/uitspraak-in-geschil-hsct/ )’;
  • 29 november 2021: voorzitter drs. Jan van Amstel van MS-vereniging Nederland en dr. Ellen Kramer van de Medische Adviescommissie van de vereniging overleggen samen met een delegatie van de MS-werkgroep van de NVN met een afvaardiging van zorgverzekeraars. Na afloop concluderen ze te verwachten dat de verzekeraars uiterlijk in januari 2022 bekend maken of ze financiële steun geven aan aHSCT in Nederland (zie: msweb.nl/actueel/dossiers/stamcelbehandeling/stap-ahsct-voor-ms-lijkt-nabij/ )

Of die finish wordt gehaald is nu nog even afwachten.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.