Patiënten en MS-verpleegkundigen verlangen nieuw Fampyrabesluit
Minister Bruins (Medische Zorg en Sport) heeft op dinsdag 29 mei 2018 het dringende schriftelijke verzoek gekregen, zijn besluit te herzien om het loopmedicijn Fampyra te schrappen uit het verzekeringspakket. De afzenders: de MS-patiënten, namens hen MS Vereniging Nederland, en de MS-verpleegkundigen, namens hen de Landelijke Vereniging MS-verpleegkundigen.
Zij verlangen van de bewindsman een nieuw besluit, omdat “in tegenstelling tot hetgeen u beweert, de behandelingen met Fampyra wel degelijk voldoen aan de stand van de wetenschap en praktijk en daarmee bewezen effectief zijn. (…) Er zijn in Nederland circa 2000 mensen met MS die Fampyra dag in dag uit gebruiken, met positief effect op het loopvermogen, vermoeidheid, cognitieHet geheel van informatieverwerkingsprocessen waartoe de mens in staat is. De hogere hersenfuncties die bestaan uit de volgende functies: begrips-en spraakvermogen, rekenvermogen, geheugen, aandachtsvermogen en functies zoals plannen, probleemoplossing, enzovoort. Meer..., depressie, visus en dergelijke”.
De patiënten en verpleegkundigen reageren met hun verzoekschrift op de uitlegbrief van de minister van 9 mei 2018. Daarin verwijst hij er nadrukkelijk naar, met zijn beslissing om de vergoeding van Fampyra per 1 april 2018 te schrappen het advies te hebben gevolgd van het Zorginstituut Nederland (ZiN). Die zegt zich te baseren op uitgebreid onderzoek.
MS Vereniging Nederland en verpleegkundigen stellen dat er veel is aan te merken op dat onderzoek. Zo “ontbreken in de documenten van het ZiN de praktijkervaringen van patiënten en neurologen”. Vandaar de vraag aan de minister om “onder auspiciën van het ZiN aanvullend onderzoek te laten doen, en in de tussentijd Fampyra tijdelijk te handhaven in het basispakket voor de zorgverzekering”.
In de brief staat ook dat de afgelopen weken meer dan 30.000 handtekeningen zijn verzameld voor een petitie om Fampyra in het basispakket te laten.
Bron: verzoekschrift MS Vereniging Nederland en Landelijke vereniging MS-verpleegkundigen; 29.5.2018
Dit bericht heeft 1 reactie
Geef een reactie
Laatste nieuws
Overheid zoekt oplossing voor belastingnadeel Wajongers
25 november 2023
Nieuws | De overheid zoekt naar een oplossing voor het plotselinge belastingnadeel dat sommige mensen ondervinden die een uitkering hebben op grond van de Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten (Wajong).
Proef met eenvoudigere beoordeling Wia-uitkering
23 november 2023
Nieuws | Het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) gaat waarschijnlijk vanaf 1 juli 2024 een proef nemen met een versnelde beoordeling van uitkeringen in het kader van de wet Werk en inkomen naar arbeidsvermogen (Wia).
Mantelzorger die vakantie annuleert krijgt vaak geen vergoeding
18 november 2023
Nieuws | Mensen die een vakantie annuleren vanwege dringend te verlenen mantelzorg krijgen de kosten vaak niet vergoed van de reisverzekeraar. Zo is sinds 10 november 2023 te lezen op de website van Poliswijzer.
Mijn man gebruikt nu één maand fampyra 10 mg en is compleet een andere man geworden.
Het lopen gaat iets beter, maar ook minder depressief en beter aanspreekbaar. Anders kreeg ik een grauw en een snauw, maar nu is hij opgeruimder en kan ik beter met hem communiseren. Er schijnt weer een klein zonnetje. Dit kont ook de relatie weer ten goede!
Een aderlating is de prijs van het medicijn! Wij hebben al zo veel moeten inleveren en ik hoop dan ook dat dit vergoed gaat worden in de basisverzekering!
Minister Bruins nodig ik uit om een dag met ons mee te lopen, de praktijk is de beste leermeester!!