Minister legt Fampyra verzoek naast zich neer
Minister Bruins (VVD; medische zorg en sport) legt het klemmende verzoek van MS Vereniging Nederland en drie andere MS-organisaties naast zich neer, om af te wijken van het negatieve advies van het Zorginstituut Nederland (ZiN) over het loopmedicijn Fampyra.
De vraag was Fampyra juist een definitieve plek te geven in het basispakket van de zorgverzekering. Dat is niet gebeurd en de minister lijkt niet van plan dit alsnog te doen.
Het verzoek om van het ZiN-advies af te wijken is op 12 maart 2018 aan de minister overgebracht in een ruim gedocumenteerde gezamenlijke brief van MS Vereniging Nederland, Nationaal MS Fonds, Stichting Verpleegkundig Specialisten en de Landelijke Vereniging MS-verpleegkundigen.
Vrijwel meteen daarop is echter het ministeriële besluit bekend geworden om vanaf 1 april 2018 Fampyra niet meer te laten vergoeden. In zijn antwoordbrief aan de vier – gedateerd 9 mei 2018, gepost 14 mei 2018 – komt de minister daar niet op terug.
Sterker nog, in zijn antwoord negeert hij het feitelijke verzoek en legt hij uitsluitend uit hoe het Zorginstituut tot het advies is gekomen. De minister schrijft: “Het Zorginstituut stelt dat als alle gegevens worden meegewogen, Fampyra niet bewezen beter is dan de beste ondersteunende zorg. Dat is in Nederland onder meer fysiotherapie (…).
Ook is er volgens het Zorginstituut geen betekenisvol effect van Fampyra op de kwaliteit van leven gezien (…) Omdat we als samenleving gezamenlijk betalen voor de zorg en de vraag hiernaar nog steeds groeit, moet het zorgbudget goed besteed worden. Daarom moeten behandelingen in het basispakket voldoen aan de stand van de wetenschap en praktijk, en daarmee bewezen effectief zijn. (…) Dit betekent dat Fampyra niet langer vergoed kan worden”.
Aan het eind van zijn brief wijst minister Bruins erop, dat de fabrikant – Biogen – nog onderzoeken heeft lopen naar Fampyra en heeft aangekondigd het middel beschikbaar te blijven stellen voor patiënten die daaraan deelnemen.
“Mocht de fabrikant van mening zijn dat dit leidt tot meer overtuigende gegevens over de effectiviteit van Fampyra, kan zij altijd een nieuw verzoek tot opname in het basispakket indienen bij het Zorginstituut. Het Zorginstituut zal deze informatie dan beoordelen en opnieuw een standpunt innemen”.
Bronnen: MS Vereniging Nederland en Ministerie van Volksgezondheid \Welzijn en Sport
Fotograaf: Maxim Wermuth
Laatste nieuws
Mantelzorg terug in Troonrede, voor het eerst sinds 2007
21 september 2023
Nieuws | Voor het eerst sinds 2007 is in de Troonrede van 2023 het woord mantelzorg weer uitgesproken. Op Prinsjesdag, dinsdag 19 september 2023, zei koning Willem-Alexander namens het kabinet: ”Mantelzorgers zijn van onschatbare waarde en daarom moeten zij worden ondersteund (…).”
Rolstoelgebruiker maakt zelf website over kapotte NS-liften
20 september 2023
Nieuws | Wie als rolstoelgebruiker met de trein reist en niet onverwacht wil stranden bij een kapotte NS-lift, kan daarvoor de website raadplegen van een lotgenoot: Karst Lovers. Op de site https://stationsliftstoringen.wordpress.com verzamelt hij alle liftstoringsmeldingen van reizigers. Een service die ook handig kan zijn voor mensen met MS.
Lijst controversiële onderwerpen vastgesteld
18 september 2023
Nieuws | De leden van de Tweede Kamer hebben op dinsdag 12 september 2023 definitief de lijst vastgesteld van onderwerpen die zij controversieel verklaren. Dit zijn onderwerpen die door het demissionaire kabinet niet zomaar op de Kameragenda kunnen worden geplaatst.
Dit bericht heeft 0 reacties