Fampyra-brief minister resultaat acties patiënten

Fampyra-brief minister resultaat acties patiënten

“We zijn heel blij met dit succes van de acties voor vergoeding van het loopmedicijn Fampyra ten behoeve van mensen met MS. Voorlopig krijgen in elk geval vele gebruikers het medicament vergoed. Nog niet zoals gewild via de zorgverzekering, maar voor een belangrijk deel door de fabrikant, de farmaceut Biogen. Dat is een goed begin”, zo is te horen in de gelederen van MS Vereniging Nederland.

De acties om deze beweging te krijgen ten bate van het ‘loopmedicijn’ zijn sinds het voorjaar van 2018 vooral gevoerd onder aanvoering van MS Vereniging Nederland. Dit mede namens de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor NeurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... (NVN) en de Landelijke Vereniging van MS-verpleegkundigen en met steun van de Stichting MS Research en het Nationaal MS Fonds. Nog afgelopen januari is door de vereniging met tientallen patiënten actie gevoerd bij en in het Tweede-Kamergebouw en is een petitie overhandigd met ongeveer 42.000 handtekeningen.

Voorzitter Jan van Amstel van MS Vereniging Nederland zegt “vooral blij te zijn voor de vele mensen met MS die dit aangaat. Maar we zijn er nog niet. Er is namelijk nog een hele weg te gaan. Onze acties zijn pas echt geslaagd als uiteindelijk Fampyra weer terug is in het basispakket van de zorgverzekering”.

‘Geitenpaadje’

De nu gevonden oplossing komt neer op het eerder door verenigingsvoorzitter Jan van Amstel beschreven ‘geitenpaadje’. Zie zijn column daarover elders op MSweb. Daarin geeft hij aan dat intussen zeker is dat Fampyra voor een aanzienlijk deel van de gebruikers zeer werkzaam is en pleit hij ervoor nu eerst door neurologen samen met de fabrikant en het Zorginstituut Nederland te laten beoordelen voor wie precies en daarop een nieuw standpunt te bepalen. Zo gaat het ook gebeuren. De minister spreekt in dit verband van een nieuw “onderzoeks- en beoordelingstraject (…) om verder te onderzoeken bij welke patiënten Fampyra mogelijk wel effectief is, om pakketwaardigheid van Fampyra voor deze patiënten aan te tonen“.

Onzeker en onduidelijk heden

Overigens merkt MS Vereniging Nederland op dat de door de minister beschreven route nog diverse elementen onzeker en onduidelijk laat. “Om een paar elementen te noemen:

• de vergoedingsregeling geldt kennelijk niet voor alle ongeveer 2000 gebruikers van Fampyra, maar uitsluitend, zo schrijft de minister, “voor patiënten die ook eerder in aanmerking kwamen voor de gratis verstrekking in de periode tussen april tot en met december 2018”.
• Om wie het precies gaat wordt pas over enkele weken duidelijk. Minister Bruins: ”De patiënten die in aanmerking komen voor de terugbetalingsregeling zullen rond 1 april 2019 een brief ontvangen van Terugbetalingsregeling Nederland – in opdracht van Biogen – met nadere uitleg over de werkwijze van deze regeling.
• Bij de vergoeding zullen volgens de brief van de minister niet de btw en de afleveringskosten van de apotheek worden meegerekend. Vooralsnog is er geen zicht op vergoeding van ook die kosten.
• Ook de gevolgen voor het jaarlijkse eigen risico van de zorgverzekering zijn nog onduidelijk.
• De uitkomst van de herbeoordeling door het ZiN kan zijn dat er een kleinere patiëntengroep in aanmerking komt voor vergoeding van Fampyra dan aanvankelijk is gebeurd”{ .

Bronnen: onder meer de brief van minister B. Bruins (Medische Zorg en Sport) aan de Tweede Kamer, 7.3.2019; diverse media; ANP; MS Vereniging Nederland.