7 argumenten voor Fampyra

MS-vereniging: 7 argumenten voor Fampyra

MS-vereniging Nederland heeft een lijst opgesteld van 7 argumenten voor handhaving van Fampyra in het basispakket van de zorgverzekering. Voorzitter Jan van Amstel adviseert mensen die actie ondernemen, bijvoorbeeld richting politici, om daaruit te putten. Hij hoopt daarmee te bereiken dat het Zorginstituut Nederland (ZIN) uiteindelijk zijn advies herziet aan minister Bruins (Medische Zorg en Sport) dat er toe heeft geleid dat Fampyra per 1 april uit het basispakket is verdwenen.

Die zeven argumenten zijn:

1. De positieve praktijkervaringen van patiënten: Er zijn in Nederland circa 2000 mensen met MS die Fampyra al jarenlang dag in dag uit gebruiken met positieve effecten op het loopvermogen, vermoeidheid, cognitieHet geheel van informatieverwerkingsprocessen waartoe de mens in staat is. De hogere hersenfuncties die bestaan uit de volgende functies: begrips-en spraakvermogen, rekenvermogen, geheugen, aandachtsvermogen en functies zoals plannen, probleemoplossing, enzovoort. Meer..., depressie, visus en dergelijke. Zij ervaren dagelijks een aanmerkelijke verhoging van hun kwaliteit van leven, wat belangrijk is bij een sterk invaliderende ziekte. Als zij stoppen met Fampyra zullen zij een behoorlijke teruggang ervaren bij het functioneren in de maatschappij.
2. De positieve praktijkervaringen van neurologen: De Nederlandse Vereniging voor NeurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... (NVN) stelt dat de neurologen in de spreekkamer bij een substantiële groep patiënten een duidelijke verbetering van het looppatroon zien. De neurologen maken er bezwaar tegen dat een groep patiënten waarvan wetenschappelijk is aangetoond is dat zij een effect van de behandeling met Fampyra hebben, deze behandeling wordt ontnomen.
3. De wetenschappelijk bewezen effectiviteit: In 2009 is de effectiviteit van Fampyra overtuigend wetenschappelijk aangetoond in een artikel in The Lancet. Nog recentelijk – in 2017- concludeerde de European Medicines Agency (EMA), vertaald: “Uit onderzoeken met Fampyra is gebleken, dat waarschijnlijk ongeveer een derde van de mensen met MS die een loopprobleem hebben, profijt hebben van het medicijn.” Inmiddels gebruiken 40.000 Europese MS-patiënten het middel.
4. Er zijn geen andere behandelmogelijkheden: De neurologen zien geen andere behandelmogelijkheden om het loopvermogen te verbeteren. Andere geneesmiddelen voor MS beogen vaak een ander effect, hebben veel ernstiger bijwerkingen en zijn veel kostbaarder. Fysiotherapie vinden zij geen vervanging van Fampyra, maar een aanvulling. Bovendien is dit niet onderzocht. Bij het stoppen van Fampyra zal het loopvermogen achteruitgaan, zo stellen zij.
5. Geen duur medicijn: Fampyra behoort niet tot de dure geneesmiddelen. Andere geneesmiddelen voor MS zijn soms wel 10 keer zo duur. De fabrikant heeft nu de prijs verlaagd van € 255 per 4 weken naar € 165 per 4 weken. Maar voor vele MS- patiënten is dat nog steeds te kostbaar zeker voor hen die een uitkering hebben omdat ze arbeidsongeschikt zijn. NB: een beter loopvermogen vergroot het zelfstandig kunnen functioneren met de daarbij behorende kostenbesparingen.
6. Bredere werking dan alleen loopvermogen: De werking van Fampyra is breder dan de verbetering van het loopvermogen. Na recent wetenschappelijk onderzoek (dubbel blind, placeboBlindpreparaat, pseudo-geneesmiddel zonder farmacologische werking. Een placebo wordt gebruikt in dubbelblinde klinische studies (zie ook in deze woordenlijst). Bij placebo-gecontroleerde geneesmiddelenstudies wordt het te testen middel vergeleken met een placebo om te corrigeren voor eventuele positieve effecten die het gevolg zijn van de verwachting van de deelnemers en artsen Meer... gecontroleerd) zijn positieve effecten gemeld op cognitieve prestaties, vermoeidheid en depressie.
7. 29.000 handtekeningen: De onrust onder de MS-patiënten is groot. Gegeven het grote effect op de kwaliteit van leven bij een zeer invaliderende ziekte vinden velen het advies van het ZIN onbegrijpelijk. Intussen zijn er in korte tijd 29.000 handtekeningen verzameld voor een petitie om Fampyra in het basispakket te handhaven.

Voorzitter Jan van Amstel: “Duidelijk is dat het Zorginstituut deze argumenten niet of nauwelijks heeft meegenomen in zijn advisering. Met name de praktijkervaringen van patiënten en neurologen ontbreken. Ook het gegeven dat de neurologen geen andere behandelmogelijkheden zien is niet meegewogen. En ook niet dat recent wetenschappelijk onderzoek aantoont dat de werking van Fampyra breder is dan alleen op het loopvermogen. Daarom pleiten wij voor een herbeoordeling door het Zorginstituut, dat op zichzelf dan weer kan leiden tot een herziening van het besluit van de minister”.

Bron: MS-vereniging Nederland, 2 april 2018