
Wereldwijd COVID-19 advies voor mensen met MS
Het onderstaande advies is ontwikkeld door MS-neurologen en MS-organisaties verbonden aan de MS Internationale Federatie (MSIF), waaronder Stichting MS Research. Deze adviezen zullen uiteraard worden aangepast en uitgebreid als de ontwikkelingen rondom COVID-19 daarom vragen.
Er is nog geen bewijs over het effect van het virus op mensen met MS.
Advies voor mensen met MS
In algemene zin zijn mensen met een verminderde weerstand, met hart- en vaatziekten en/of longaandoeningen en ouderen, kwetsbaar. Zij hebben meer kans op complicaties wanneer zij besmet raken met het COVID-19.
Ook veel mensen met MS vallen in deze categorie, zeker wanneer er meer gezondheidsproblemen spelen, zij minder mobiel zijn en MS-medicatie gebruiken die de afweer onderdrukt.
Het advies aan mensen met MS is om nadrukkelijk de adviezen, die worden gegeven rondom het voorkomen van een infectie, op te volgen. Ouderen met MS worden geadviseerd om extra op te letten en proberen blootstelling aan het virus zoveel mogelijk te voorkomen, zeker als zij ook een long- en/of hart aandoening hebben. De adviezen van de World Health Organisation (WHO) zijn:
- Was uw handen regelmatig met zeep en water of een desinfecterende handgel;
- Voorkom het aanraken van ogen, neus en mond zoveel mogelijk;
- Houd tenminste 1 meter afstand van anderen;
- Hoest en nies in de binnenkant van uw ellenboog of gebruik papieren zakdoekjes;
- Houd rekening met de adviezen mbt voedselveiligheid, gebruik verschillende snijplanken voor rauw vlees en gekookt eten en was uw handen na het aanraken van rauw vlees.
Bijschrift: Voedselveiligheid is geen onderdeel van RIVM advies.
Daarnaast adviseren we mensen met MS:
- Vermijd groepen en bijeenkomsten;
- Waar mogelijk vermijd het gebruik van het openbaar vervoer;
- Probeer afspraken met uw arts indien mogelijk telefonisch te laten plaatsvinden;
- Mantelzorgers en familieleden van mensen MS worden ook geadviseerd deze maatregelen in acht te nemen om de kans op besmetting met COVID-19 te verminderen.
Advies voor mensen met MS met ziekte-onderdrukkende MS-medicatie
Veel van de MS-medicijnen (disease modifying therapies (DMTs)) onderdrukken het afweersysteem. Sommige medicijnen kunnen de kans op complicaties bij een COVID-19 infectie vergroten, maar de risico’s moeten worden afgewogen tegen de risico’s van het stoppen met behandeling.
Wij adviseren het volgende:
- Mensen die op dit moment DMTs gebruiken: Advies om door te gaan met de behandeling;
- Mensen die symptomen van COVID-19 vertonen of positief testen op het virus: Advies om overleg te plegen met hun eigen behandelaar of andere MS-neuroloog die goed op de hoogte is van hun specifieke ziektebeeld;
- Mensen die willen starten met een nieuwe DMT(Disease Modifying Therapies) = Ziekte Modulerende Medicatie Meer...: Advies om vooraf met uw neuroloog te overleggen wat op dit moment de beste keuze is gelet op uw individuele ziekteverloop en het lokale risico om besmet te raken met COVID-19;
- Mensen die op het punt staan een DMT te starten, maar dit nog niet gedaan hebben: Advies om te overwegen een behandeling te kiezen die geen invloed heeft op het aantal witte bloedcellen. Dit zijn bijvoorbeeld: interferonen, glatirameer-acetaat, of natalizumab. Medicatie die de witte bloedcellen voor een langere tijd verminderen zijn: alemtuzumab, cladribine, ocrelizumab en rituximab;
- Mensen die willen starten met fingolimod, dimethyl fumarate, teriflunomide of siponimod: Deze DMTs kunnen mogelijk het vermogen van het immuunsysteem om te reageren op een infectie verminderen. Advies om vooraf de risico’s en voordelen van de medicijnen af te wegen;
- Mensen met MS die op dit moment één van de volgende middelen gebruiken; alemtuzumab, cladribine, ocrelizumab, rituximab, fingolimod, dimethyl fumarate, teriflunomide of siponimod en in een gebied wonen waar COVID-19 voorkomt: Advies om het contact met andere personen te beperken tot het minimum om het risico op infectie te verminderen.
De aanbevelingen m.b.t. uitstel van een tweede of volgende dosis van alemtuzumab, cladribine, ocrelizumab en rituximab verschillen per land. Mensen met MS die deze medicatie gebruiken en op korte termijn een volgende dosis krijgen kunnen advies vragen bij hun behandelaar over het wel of niet uitstellen van de behandeling.
Advies stamceltherapie (aHSCT)
Een intensieve chemotherapie is een onderdeel van de stamceltherapie (aHSCTautologe Hematopoietische stamceltransplantatie Meer...) behandeling voor MS. Deze behandeling verzwakt het afweersysteem ernstig. Mensen die recent aHSCT hebben ondergaan dienen tijdens de COVID-19 uitbraak de periode van isolatie te verlengen. Mensen die de behandeling op korte termijn willen ondergaan dienen te overwegen om de behandeling uit te stellen in overleg met hun behandelaar.
Advies voor kinderen en zwangere vrouwen met MS
Op dit moment is er geen specifiek advies voor kinderen met MS. Kinderen met MS dienen de bovenstaande adviezen voor mensen met MS op te volgen.
Op dit moment is er geen specifiek advies voor zwangeren met MS. Er is een algemeen advies voor COVID-19 en zwangerschap op de website van het US Centre for Disease Control and Prevention.
Bron: msresearch.nl/wereldwijd-covid-19-advies-voor-mensen-met-ms
Lees het advies in zijn geheel in het engels op de website van de MSIF
De adviezen van de MSIF sporen overigens voor een belangrijk deel met de informatie die al eerder is gegeven door Nederlandse MS-neurologen, zoals verzameld elders op MSweb.
Erover praten? Dat kan!
Erover praten? Bel de MS-telefoon. De MS-telefoon van de MS Vereniging krijgt veel vragen over voorzorgsmaatregelen, wel of niet gaan werken en lotgenotencontact. Ook zijn veel mensen bang dat hun omgeving hun zorgen niet serieus neemt. Wil je praten over je zorgen of heb je vragen over Corona, bel! De bezetting van de MS-telefoon is geïntensiveerd. 088-3748585
Online lotgenotencontact
Om te voorkomen dat mensen met MS de komende tijd volledig geïsoleerd raken, wijzen wij op de mogelijkheden van online lotgenotencontact. Dat kan bijvoorbeeld via het forum van MSweb.
Dank voor uw informatie, ik ben erg blij met de duidelijkheid en volg zeker uw adviezen qua hygiëne op!
Hallo, ik heb een vraag. Mijn partner heeft MS, en ikzelf ben werkzaam op de radiologie in een ziekenhuis. Ik ben dagelijks betrokken bij de screening van tientallen Covid verdachte en positieve patiënten, doormiddel van thorax foto’s of CT scans. Wat zou in deze situatie jullie advies zijn? Moet ik voor lagere tijd mijn onderkomen ergens anders zoeken vanwege de veiligheid van mijn partner? Ik vind het erg lastig om hier een beslissing in te nemen. Ik wil mijn partner niet aan onnodige risico’s blootstellen, maar ook liefst niet dagen of weken gescheiden van mijn gezin leven.
Beste Bjorn. We gaan ervan uit dat u bij uw werk optimaal beschermd bent tegen besmetting. Zo bezien zou afzondering van anderen daarna eigenlijk niet nodig moeten zijn. Want wat voor uw partner geldt, geldt ook voor alle anderen met wie u verkeert.
Deskundigen wijzen er bovendien op dat MS niet een extra risico met zich brengt. Met mogelijk één uitzonderingsgroep: mensen met MS die ernstig invalide zijn of problemen hebben met de ademhaling en mensen die medicatie gebruiken die de afweer onderdrukt. Al is ook daar nog geen zekerheid over.
En ook hier geldt: bij twijfel raadpleeg de eigen neuroloog of MS-verpleegkundige.
Ik heb MS, gebruik geen remmers en leef redelijk gezond en toch besmet met het corona virus.
Ik zat al vrijwillig in quarantaine.
Dat heeft niet geholpen.
Het begon met keelpijn hoofdpijn en spierpijn toen kwam daar benauwdheid met hoesten bij. Druk op de borst en brandende longen.
Ik mag gelukkig thuis herstellen en sta onder controle op afstand.
Hou afstand blijf veilig en onderschat dit virus niet. Het is echt heel akelig om deze benauwdheid te ervaren.
Veel sterkte en beterschap, Kaat!
Hallo! Ik ben MS-patiënt en Belg …;)
Heb een sterk verlaagde immuniteit. Daar ik afgelopen maanden infectie op infectie opliep, moest ik net toen Corona uitbrak een IVIG-kuur ondergaan.
Vanaf half maart kreeg ik keelpijn en droge hoest.. Na 1 dag hoge koorts, die toch 14 dagen aanhield, hoofdpijn, spierpijn, heel moe kortademig en enorm benauwd gehad.
Na overleg met mijn arts die bij geluk mijn schoonvader is op 16/03 thuis alleen in quarantaine gezet met de nodige ondersteunende medicijnen, zuurstof en dagelijkse monitoring van mijn arts.
Het is spannend geweest maar heb dus een ziekenhuisopname kunnen ontwijken!!
Wou dit zeker delen met mijn lotgenoten nu ik weer een beetje mens ben.
Stay safe!
BesteDavina,
Fijn te lezen dat het weer beter met je gaat!
Vriendelijke groet ilze
Fijn om te lezen Davina dat het weer beter gaat. Vriendelijk groet ilze