Meer zicht gewenst op MS-patiënten met virusbesmetting
De MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor NeurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... (NVN) probeert op korte termijn zicht te krijgen op alle MS-patiënten die besmet zijn geraakt door het coronavirus. Daarom is aan alle MS-neurologen in Nederland de oproep gestuurd, om patiënten van wie die besmetting is geconstateerd te melden aan de MS-werkgroep.
Dit staat in een bulletin met het standpunt van de landelijke werkgroep, opgesteld maandag 16 maart 2020. Dat bulletin is hier te lezen.
De MS-werkgroep merkt daarin op, dat “er nu nog onvoldoende gegevens zijn om te bepalen hoe het beste te handelen bij mensen met MS die een immuunmodulerende therapie gebruiken”. Daarbij gaat het om middelen die het afweersysteem beïnvloeden. Veel mensen met de RR MS-vorm van de ziekte krijgen zo’n middel.
Voorzichtig met ocrelizumab, cladribine en alemtuzumab
De werkgroep herhaalt het eerder door vele neurologen al gehuldigde standpunt, dat voor de meeste van die middelen voortzetting van de behandeling te adviseren is. Maar er zijn ook enkele uitzonderingen. Kort samengevat geeft de MS-werkgroep namelijk aan neurologen de raad, voorzichtig te zijn met voortzetting van de behandeling met de middelen ocrelizumab, cladribine en alemtuzumab.
Verder valt in het bulletin de waarschuwing op: “Wees terughoudend met het gebruik van een methylprednisolonkuur bij een schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer...”.
Het standpunt van de MS-werkgroep van de NVN is op dit moment al grotendeels verwerkt in de lange lijst met antwoorden op vragen over het coronavirus en MS, te lezen via de website van het MS-centrum Amsterdam, het grootste academische MS-centrum in Nederland.
Zie voor alle nieuws over MS aan het coronavirus ook ons Dossier >> Corona
Bronnen: onder meer de MS-werkgroep NVN en Amsterdam UMC; 17 maart 2020
Dit bericht heeft 7 reacties
Geef een reactie
Laatste nieuws
Afscheid van twee MS-experts: Chris Polman en Paul van der Valk
30 september 2023
Nieuws | Het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (UMC) heeft afscheid genomen van twee gerenommeerde MS-experts: neuroloog professor dr. Chris Polman en patholoog professor dr. Paul van der Valk.
Nieuwe Europese gehandicaptenkaarten
29 september 2023
Nieuws | De Europese Commissie werkt aan een nieuwe Europese gehandicaptenkaart en een nieuwe Europese parkeerkaart. Die moeten geldig worden in alle – nu – 27 landen van de Europese Unie (EU).
Tweede Kamer wil uitkeringen verhogen
25 september 2023
Nieuws | De Tweede Kamer wil diverse uitkeringen vanaf 1 januari 2024 extra verhogen. Dat kan ook voor mensen met MS betekenis krijgen.
Anders dan eerst gezegd worden nu MS patiënten met klachten niet meer getest; pas als er echt zware ademnood ontstaat. Het lijkt me dat testen noodzakelijk is om dit inzicht te kunnen verkrijgen. Het lijkt mij dan ook dat de neurologen het RIVM zouden moeten oproepen MS patiënten met op Covid-19 lijkende klachten hoe dan ook te testen
Dat zou goed zijn, niemand wordt meer getest dus mensen met een mild geval van Corona zijn lastig aan te tonen op deze manier.
Zolang (MS) patiënten met milde klachten niet getest worden, blijft dit onderzoek beperkt tot de vraag: hoe MS patiënten met de verschillende *immuunmodulerende therapie met ernstige klachten (bij wie besmetting is geconstateerd) reageren op de virusbesmetting.
Dat kan niet anders, gezien het huidige test-beleid. Maar is dat ook wat jullie willen weten?
1) of willen jullie ook het verloop bij/vanaf milde klachten weten
2) is het niet te laat, om maatregelen te nemen (bijv. te stoppen met de medicatie), als er al ernstige klachten zijn? Kan het immuunsysteem (hoeveelheid lymfocyten) zich zo snel herstellen/aanpassen?
Ik schrik wel even van alle berichten!! Heb 14 feb Ocrevus toegediend gekregen. Ben ik kort gezegd de dupe als ik het virus krijg???
Als je je zorgen maakt, neem contact op met je neuroloog of MS verpleegkundige. Op MSweb staat een artikel over ervaringen van mensen met MS die besmet zijn geraakt. Op zich bemoedigende verhalen maar ik raad je aan om de maatregelen die we allemaal moeten nemen (thuis blijven, 1,5 meter afstand houden, extra goed in acht te nemen. Het artikel vind je hier: https://msweb.nl/actueel/dossiers/corona/ervaringen-met-ms-en-het-coronavirus/
Vraag:
Hebben ze in China heb ms patiënten? Italië? Spanje? Duitsland? België? Frankrijk?
Volgens de laatst gepubliceerde cijfers van de internationale MS-organisatie MSIF – verzameld in 2013 – zijn er in Duitsland 130.000 mensen met MS, het Verenigd Koninkrijk 100.000, net zoveel als in het vele maken grotere China, in Italië 68.000, Frankrijk 60.000, Spanje 46.000 en in België 12.000 net zoveel als in Japan.
Algemeen is overigens de indruk dat het inmiddels in werkelijkheid om aanzienlijk hogere getallen gaat.
Zo staat bij de MSIF voor Nederland genoteerd dat er 14.385 mensen met MS zijn, en dat is zeker te laag.
We weten van MS-neurologen die met deze problematiek te maken hebben dat MS op zichzelf waarschijnlijk niet een groot extra risico vormt als het gaat om het coronavirus. En dus is er volgens hen geen extra reden om iedere verkouden of grieperige persoon met MS te testen op het coronavirus (COVID-19). Dit even los van het feit dat er een ernstig gebrek aan testmiddelen is.
Op de probleemstelling over mensen met MS die een immuunmodulerende therapie hebben reageert de neuroloog dr. B. Van Oosten (MS-centrum Amsterdam en lid van de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie) desgevraagd:
“De MS-werkgroep adviseert neurologen om nu sommige medicatie iets aan te passen – meestal: te verminderen – bij mensen die door hun medicatie een sterke onderdrukking van hun afweer hebben, juist omdat de afweer inderdaad niet heel snel herstelt als je pas stopt bij iemand die erg ziek is door COVID-19. Maar dit advies is puur uit voorzorg gegeven, want we weten niet of COVID-19 ernstiger verloopt bij mensen met MS die door medicatie een verminderde afweer hebben:”.
Dr. van Oosten wijst erop dat het geen optie is zomaar op te houden met immuunmodulatie en wel vanwege het risico dat de MS dan weer actief kan worden. Hij raadt patiënten aan om in geval van twijfel altijd in overleg te gaan met de eigen neuroloog en hij voegt er als geruststelling nog aan toe: “Van interferon-bèta, glatirameeracetaat en natalizumab denken we overigens dat het de afweer tegen virusinfecties niet vermindert”.