Mensen met MS missen zorg

Mensen met MS missen zorg

Het ziet ernaar uit dat zeker de helft van de MS-patiënten die geregeld zorg nodig hebben, die zorg op dit moment door de coronacrisis niet krijgen. Dit is onder meer af te leiden uit een onderzoek in het Verenigd Koninkrijk. Hieruit blijkt dat 7 op de 10 beroepsbeoefenaren in de MS-zorg aangeven dat ze door COVID-19 onvoldoende in staat zijn om aan de behoeften van hun patiënten te voldoen. Aan te nemen valt dat dit in Nederland ook zo is.

Driekwart van de zorgverleners in het Verenigd Koninkrijk, werkzaam in de neurologische revalidatie, zegt dat ze niet dezelfde MS- zorg kunnen geven als voor de uitbraak van de Coronapandemie. Zo is het aantal afspraken verminderd, vertraagd of zelfs helemaal afgezegd. De zorgverleners pleiten ervoor dat de zorg zo snel mogelijk weer op het oude niveau (van voor COVID-19) moet komen aangezien revalidatiezorg voor MS-patiënten van levensbelang is.

Uit het onderzoek blijkt ook dat het een derde van de mensen met MS niet lukt zelf in beweging te blijven, zeker niet als ze uit angst voor besmetting in afzondering moeten blijven.

Situatie in Nederland

In Nederland was het tot mei verboden om een beroep uit te oefenen waarbij fysiek contact nodig is. Dat betekende dat vrijwel alle therapie stil kwam te staan. Naast fysiotherapie lagen ook logopedie, ergotherapie en oefentherapie stil. En omdat de zwembaden verboden terrein waren, ging ook aquatherapie niet door.

De baden zijn nu weer open maar in groepsverband zwemmen kan meestal niet. Reden daarvoor is dat de veiligheid lastig te waarborgen is. Iemand uit het water redden kan niet met beschermende kleding of met een mondkapje voor.

Belang van de therapie

Mensen met MS hebben therapie hard nodig om zo goed mogelijk te kunnen blijven functioneren. Voor mensen met MS is bewegen en in beweging blijven essentieel. Op die manier blijven ze langer mobiel en sociaal actief.

Fysiotherapie is zo belangrijk dat het op de zogenoemde “Lijst Borst” staat. Dit is een opsomming van chronische aandoeningen waarvoor fysiotherapie altijd vergoed wordt. De lijst werd opgesteld door toenmalig minister Els Borst (D66; Volksgezondheid, Welzijn en Sport) in de periode 1994-2002.

Ook het sociale contact tijdens de afspraken is onmisbaar. Het helpt om eenzaamheid en depressie te voorkomen.

Soms is het de therapeut die het veiliger vindt om de MS-patiënt niet te ontvangen in het ziekenhuis of het gezondheidscentrum, aangezien daar de kans op besmetting groter is. Maar ook patiënten zelf mijden deze plekken nog steeds, uit angst voor besmetting.

Lockdown

Veel mensen met MS ervaren nu de gevolgen van de lockdown, zowel fysiek als mentaal. Dit kan blijvende achteruitgang tot gevolg hebben. Als er een volgende uitbraakgolf komt, moet dit worden voorkomen, is de mening van de therapeuten. Voor mensen met chronische ziekten, die afhankelijk zijn van therapie, moet deze therapie door blijven gaan.

Het lijkt er op dit moment op dat de Corona-epidemie in rustiger vaarwater is gekomen. Maar het is ook duidelijk dat mensen zich minder aan de beschermingsmaatregelen houden. Ze voelen zich vrijer. Voor mensen met een chronische ziekte is dat nog zeker niet het geval. Ze zijn zelfs banger besmet te worden.

Dit zei Illya Soffer van patiëntenvereniging Iederin in het tv-programma Nieuwsuur van 27 juli 2020. Zij schuift straks aan bij minister Hugo de Jonge voor de evaluatie van de eerste fase van de epidemie. Ook zei ze graag aan tafel te willen zitten bij het Outbreak Management Team (OMT), zodat dit rekening gaat houden met chronisch zieken en gehandicapten bij een volgende uitbraak.

Bronnen:
– www.npostart.nl/nieuwsuur/27-07-2020/VPWON_1310868
– www.mssociety.org.uk/what-we-do/news/people-ms-are-being-denied-vital-support-because-covid-19

Deze berichten vind je misschien ook interessant…

• Blijf bewegen in corona periode
• Trainingen voor partners-mantelzorgers van mensen met MS hervat
• MS-patiënten voor diagnose vaker ziek