Europese benadering van MS en corona

Europese benadering van MS en corona

Het corona-virus houdt Nederland in z’n greep en dat zal voorlopig nog wel even zo blijven. Wat het corona-virus voor mensen met MS betekent, is nog niet goed te zeggen omdat er nog weinig gevallen bekend zijn van besmette MS-patiënten. Er moet dus nog veel ervaring worden opgedaan. Een aantal Europese landen is gestart met registreren.

Door Ellemieke de Wolf

In Italië zijn ongeveer 80 gevallen bekend van mensen met MS die het corona-virus hebben opgelopen. Zestig daarvan wonen in de regio Bergamo. Deze mensen worden behandeld in één van de honderd MS-centra die het land rijk is. Dit gebeurt zoveel mogelijk poliklinisch. Sommige behandelingen starten later of er wordt begonnen met een mildere behandeling.

In het Verenigd Koninkrijk zijn nog maar een paar gevallen bekend van mensen met MS die corona hebben. Om van elkaar te leren, deed de Amerikaanse MS-specialist Barry Singer via Twitter een oproep aan neurologen om hun ervaringen van MS-patiënten met corona te delen. Op die oproep kwamen reacties van neurologen van over de hele wereld, over het algemeen bemoedigend. Uiteraard worden de ontwikkelingen gevolgd zolang het virus zich verspreidt. Zie voor een samenvatting van die twittermeldingen in ons corona-dossier.

Spanje loopt achter de feiten aan; de maatregelen van de overheid zijn een week te laat gekomen waardoor de situatie totaal uit de hand is gelopen. De Spaanse overheid heeft mensen met MS gevraagd in thuisisolatie te gaan. Alle MS-centra zijn gesloten en in ziekenhuizen worden alleen spoedgevallen behandeld.

Adviezen over medicatie

Italië volgt de adviezen van de MS International Federation (MSIF) over hoe om te gaan met MS-medicatie. Engeland hanteert richtlijnen en adviezen van de eigen medische adviesraad. Ook de medische adviesraad van de Spaanse MS-vereniging heeft eigen – algemene – adviezen geformuleerd. In Italië werkt de apotheek op afspraak zodat je niet in de rij hoeft te staan.

Hulp

De Italiaanse MS-telefoon krijgt circa 200 telefoontjes per dag. Dit is meer dan ze aankunnen. Vrijwilligers helpen mensen met MS door bijvoorbeeld boodschappen te doen. Deze vrijwilligers staan onder grote druk en worden bijgestaan door psychologen.

Ook in Engeland wordt de hulplijn veel gebeld. Engeland kent 270 supportgroepen die nu online activiteiten organiseren en elkaar steunen met blogs en tips. Ook worden yoga-video’s gedeeld om mensen te stimuleren in beweging te blijven.

De Spaanse MS-vereniging communiceert via WhatsApp en online met leden; vraagt hen thuis te blijven en trouw te blijven aan hun medicatie.

En Nederland?

De MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor NeurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... (NVN) heeft haar aangesloten neurologen opgeroepen om besmettingen van MS-patiënten door te geven. Ook voor de Nederlandse neurologen geldt dat zij nog onvoldoende gegevens hebben om te bepalen hoe te handelen bij mensen met MS die een immuunmodulerende therapie gebruiken. Deze ervaring moet de komende tijd worden opgedaan.

In de eerste twee weken nadat de Nederlandse overheid de scholen sloot en de bevolking adviseerde zoveel mogelijk binnen te blijven en thuis te werken, werd de MS-telefoon van MS Vereniging Nederland overstelpt met vragen.

‘Kan ik nog op mijn kleinkinderen passen’, ‘mag ik naast mijn vriend in de auto zitten’, ‘is het veilig dat mijn man wel naar zijn werk gaat’? Dat zelfs mensen in je nabije omgeving een risico kunnen vormen, leidde tot veel onrust onder de bellers.

Veel mensen met MS besloten al voordat de regering maatregelen trof, over te gaan tot thuisisolatie. Hun omgeving vond dat soms overdreven, zo bleek uit de telefoontjes. Mensen met MS werden als overbezorgd ervaren. Het is fijn dat de ervaringsdeskundigen van de MS-telefoon dan een luisterend oor kunnen bieden en mensen kunnen verwijzen naar actuele informatie en adviezen.

De MS-telefoon verwijst bellers ook naar lokale netwerken, bijvoorbeeld voor hulp zoals het laten bezorgen van maaltijden en om elkaar erdoorheen te slepen. Op veel plaatsen zijn lokale WhatsApp-groepen of online netwerken van mensen die elkaar in de gaten houden en opbeuren als het nodig is. Een mooie manier om met elkaar in verbinding te blijven en mogelijk zelfs nieuwe mensen in je eigen buurt te leren kennen.

Een veelgehoord probleem is dat fysiotherapie en sportclubs gestopt zijn, waardoor mensen met MS fysiek achteruit zullen gaan. Is dit bij jou het geval, dan adviseert de MS-telefoon om contact op te nemen met je fysiotherapeut om te vragen of deze via videobellen met je aan de slag kan. Deze video-sessies worden vergoed vanuit het basispakket zorgverzekering. Een andere tip van het MS-telefoonteam is de Amerikaanse website The MS Gym. Hier worden dagelijks gratis video’s met hele goede oefeningen gepubliceerd: www.themsgym.com/.

Heb jij een werkgever die wil dat je naar je werk komt, maar durf je dit eigenlijk niet, dan kun je contact opnemen met BrandMR. Dit collectief van advocaten geeft gratis advies over jouw positie als werknemer; op telefoonnummer 088 0188 403 krijg je direct een jurist aan de lijn.

Inmiddels neemt het aantal telefoontjes aan de MS-telefoon weer wat af. Veel adviezen die in eerste instantie alleen voor kwetsbare groepen golden, gelden nu voor de gehele Nederlandse bevolking. Neemt niet weg dat als je vragen hebt, je verhaal kwijt wilt of even met een ervaringsdeskundige wilt ‘sparren’, de MS-telefoon er natuurlijk voor je is (en blijft).

Meer lezen over corona en MS?

• Persoonlijke blogs van mensen met MS over corona
• Ons nieuws dossier over corona en MS