MS in tijden van corona

Sinds de 2e golf van COVID-19 is Nederland weer in de greep van corona. Het coronavirus houdt ons nog steeds flink bezig. Er zijn nu net vaccins beschikbaar en men is begonnen met vaccineren.

Onze vaste columnisten Marja Morskieft en Mariëtte van Amerongen gaan door met hun coronadialogen. Dit is aflevering 8.

Ha Mariëtte,

MS in tijden van coronaHet is natuurlijk leuk om elkaar te schrijven, maar hoeveel fijner om elkaar te zien! Al was het via een Zoom-gebeuren, zoals we even geleden met tientallen MSweb-vrijwilligers gedaan hebben. Ik moest me echt inhouden om niet met iedereen een praatje te maken- wat fijn om je te zien Mart, wat zit je haar goed Mariëtte!- maar het gezamenlijk quizzen, en lachen om Marijn, onze eigen stand-up comedian met een stok/lightsable, was hartverwarmend. Al voel je tegelijk het gemis van de fysieke aanwezigheid; giechelend iemand aanstoten is ook een menselijke behoefte.

Het gemis van Nora, onze ‘moeder van MSweb’ was verdrietig. Zij was de eerste die begreep dat het leven van mensen met MS verrijkt zou worden met digitaal contact en informatie. Zo terecht dat zij postuum de jaarlijkse Vrijwilligersprijs heeft gekregen. Zonder haar hadden we elkaar nooit gekend! En gesteund.

We zitten er weer middenin inderdaad en ik kijk met zorg naar de kleuren op de coronabesmettingskaart: juist de regio’s waar mijn geliefden wonen zijn pikzwart gekleurd.

Tegelijk lopen er honderden mensen -Vrouwen voor Vrijheid noemen ze zich- free hugs uit te delen in een park in het centrum: zij geloven niet in de afstandsregels, hebben het waanidee dat zij niet ziek kunnen worden en het kan ze blijkbaar ook niets schelen dat anderen doodziek van hen kunnen worden.

Het is soms om te huilen. De partner van mijn jongste zoon werkt op een Covid-verpleegafdeling en kan soms niet slapen door alle heftige ervaringen. Ik heb mijn zoon dus ook al drie maanden niet gezien, uit veiligheids-overwegingen. Klein bier vergeleken met het leed van veel anderen, ik weet het, maar het bedrukt me wel. Maar weer es beeldbellen.

Wat een rotzomer heb je gehad! Zo’n ongeluk van je mantelzorger hakt er flink in en laat meteen zien hoe afhankelijk we zijn als wankele MS- ers.

Ik vind van mezelf dat ik me uitstekend red. Maar ik realiseer me dat ik leef zoals ik leef dankzij een fitte mantelzorger die me rondrijdt, boodschappen en klussen doet, vaak kookt en eerder in de gaten heeft dan ik dat mijn vermoeidheidsgrenzen in zicht komen.

Als corona hier in huis toeslaat, ben ik dubbel gehandicapt. Jouw overspannenheid kan ik me goed voorstellen.

Gelukkig kon je de zomer afsluiten met een echte vakantie, dat klinkt alweer te mooi om waar te zijn nu…rondreizen.

Ik ben intussen de tweede ‘woondeken’ aan het haken en voor tussendoor ligt er een trui. Verbeten knutsel ik me de coronatijd door.

Marijn had in zijn Zoomconference trouwens een nuttige suggestie: wij, MS-mensen zouden een quarantaine taskforce kunnen vormen voor advies en survivaltips aan collega’s in malheur.

Zelf geniet ik erg van mijn postzegeltuintje- dat doe ik elke winter. Met de kou en het vocht komen mijn spier, – pees- en vermoeidheidsklachten dubbel zo hard op bezoek. Dan staar ik onder een ‘woondeken’ naar de nog steeds bloeiende geranium en salvia. Er zijn zelfs nog muggen en wespen. Niet normaal, maar dat is niets dit jaar.

Ik zou desondanks graag wat vorst en sneeuw zien deze winter, al was het maar omdat de bloembollen zich daar lekker bij voelen. En misschien kun jij dan langlaufen in je tuin.
Ik hoop van harte dat ik mijn kinderen en aanhang kan zien aan het eind van het jaar, maar ik reken er niet op. Dat zal niet de eerste keer zijn, want ze studeerden nogal eens in een ver buitenland, of moesten perse naar het ijzige noorden.

‘Vooral doen jongens!’ riep ik dan , want zelf was ik met de Kerst ook graag in Zweden, waar je een eland in de tuin kon spotten. Ik doe het maar met die herinneringen.

Ik ben trouwens wel benieuwd hoe jij denkt over vaccineren. Als HET coronavaccin beschikbaar komt, sta jij dan vooraan?

Blijf maar zingen Mariëtte! Net zoals Linda Ronstadt, een van mijn favoriete zangeressen, nog steeds zingt: https://www.youtube.com/watch?v=k2t1xCcqST0

Hartelijks,
Marja

 

Hoi Marja,

Wat lijkt dit allemaal alweer lang geleden. De MSweb-borrel was half november en inmiddels is het alweer januari. Allereerst de allerbeste wensen voor 2021: dat er weer lichtpuntjes komen om je op te verheugen. En dat de MS zich koest houdt!
Dan zal ik je nu vertellen waarom het zo ontzettend lang heeft geduurd voor dat ik je brief beantwoord.

Mariette achter haar laptop
Mariëtte thuis achter haar laptop

Net op het moment dat ik er eens rustig voor wilde gaan zitten (begin december; ook al laat), kreeg ik een telefoontje van mijn zus dat mijn lieve demente moedertje tweemaal achter elkaar was gevallen.

Nu viel ze wel vaker, maar dat bleef wonderwel zonder extreme gevolgen. Ja, blauwe plekken. Ze zat vaak helemaal onder. Maar nu had ze zo veel pijn dat het erop leek dat ze echt wat gebroken had. De volgende dag (zaterdag) bleek dat ze haar heup had gebroken

Ik zou haar zondag bezoeken, maar het leek mij niet handig om dat nu te doen. Zo veel mensen om haar heen, zou haar alleen maar onrustig kunnen maken.

Daarbij was er een vermoeden dat ze besmet was met het norovirus. Een zeer besmettelijk virus dat maag- en darmklachten veroorzaakt. Daar ben je goed ziek van.

Zondagmiddag heeft ze een eerste dosis morfine gekregen. Zondagavond een tweede.
Zondagnacht is ze er tussenuit gepiept.

De week erna stond natuurlijk in het teken van het regelen van de uitvaart. Drie keer op en neer naar Arnhem. Twee keer voor de voorbereidingen. Vrijdag voor de crematie. Ik was helemaal kapot.

Hoewel ze vaak hele verhalen vertelde waar geen touw aan vast te knopen was, had ze tot op het laatst haar heldere momenten. Tijdens mijn laatste bezoek klaagde ze over het feit dat ‘haar kop zo raar deed’. “Dat heb jij ook, hè?”, vroeg ze mij. “Dat je kop zo raar doet. En daar kun je helemaal niks aan doen.” “Nee mam, daar kun je niks aan doen”, zei ik.

In het begin van haar dementie hadden we hier regelmatig gesprekken over. Dan vond ze het moeilijk te begrijpen wat er in haar hersenen gebeurde en waarom ze toch steeds meer vergat. Ze vond dat ook nog eens oerend stom van zichzelf.

Ik maakte toen de vergelijking met wat er in mijn hoofd gebeurt vanwege de MS. En dat ik daar niks aan kan doen. Het is slikken of stikken. Alleen werd het bij haar erger dan bij mij. Oh, wat heb ik mij tijdens dit proces machteloos gevoeld. Misschien voelde zij zich ook wel zo toen ik de diagnose MS kreeg. Ik weet dat ze dat maar moeilijk kon accepteren.

Ondertussen waren we langzaam richting Kerst gegaan. Daarna oud en nieuw. En nu zit ik een maand na het overlijden van mijn moedertje eindelijk achter de computer om mijn brief aan jou te schrijven.

Tjonge, wat een tijden!

Je vroeg me naar mijn mening over de vaccinatie. Ik zag net een bericht dat we (krukken van onder de 60) half februari aan de beurt zijn. Half november sprak ik mijn neuroloog hierover. Ik vroeg hem hoe hij tegenover vaccinatie en MS staat. En welk vaccin voor MS-ers het meest geschikt zou zijn, of we daar keuze in hebben. Je leest soms van die verontrustende verhalen… Hij wilde daar toen nog geen uitspraak over doen. Hij hield een slag om de arm, zei hij.

Ik ben wel voornemens om me te laten vaccineren. Mits veilig. Daarover wil ik dan eerst nog wel even met de neuroloog mailen.

En jij? Je zei tijdens de borrel dat je het zeker ging doen. Denk je er nog steeds zo over?

Heb even geen liedje paraat. Sowwy…

Hartelijke groet!
Mariëtte

Misschien vind je deze berichten ook interessant…

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *