Actuele thema’s

Voor de berichtgeving over enkele actuele maatschappelijke of wetenschappelijke zaken voor mensen met MS zijn de meest relevante berichten apart ondergebracht in afzonderlijke dossiers. Op dit moment zijn die er voor corona (COVID-19), stamceltherapie, vitamine D en Fampyra.

Het coronavirus dat zich sinds eind 2019 als COVID-19 over de wereld verspreidt, raakt ook mensen met MS. Berichten over het virus en vooral over de relatie met MS zijn terug te vinden in dit dossier.

Daarbij gaat het niet alleen om de risico’s van het virus voor in het bijzonder mensen met MS, maar ook over de mogelijkheid die te beperken, bijvoorbeeld door vaccins. Over het nut en de veiligheid daarvan, maar ook over de mogelijke bijwerkingen. Extra aandacht ook voor de combinatie tussen vaccinatie en MS-medicatie.

Niet alleen de weergave van wat experts ervan zeggen maar ook onze bloggers vertellen welke impact het op hun leven heeft.

De redactie van MSweb checkt in beginsel alle nieuwsberichten over dit onderwerp vóór plaatsing bij diverse deskundigen. Bij corona gaat het in bijzonder om de neurologen dr. Jop Mostert (voorzitter MS-werkgroep Nederlands Vereniging voor NeurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer..., NVN) en dr. Gerald Hengstman (voorzitter/directeur Stichting MS Zorg Nederland en lid Medische Adviescommissie MS Vereniging Nederland) alsmede bij biomedisch technoloog dr. ir Bram Platel (voorzitter/directeur Stichting MS in Beeld).

De laatste berichten over het virus en vooral over de relatie met MS zijn terug te vinden in dit dossier.

Er is inmiddels al meer dan een dozijn medicijnen op de markt die ontstekingsreacties bij MS tegengaan. Maar voor de behandeling van de meest agressieve vormen van MS komt ook steeds meer ‘stamceltherapie’ in beeld.

In het bijzonder gaat het dan om autologe Hematopoietische Stamceltransplantatie (aHSCTautologe Hematopoietische stamceltransplantatie Meer...). Door deze aHSCT ontstaat een nieuwe balans in het immuunsysteem, als het ware een herstart, in computertaal een reset. Tot nog toe is die in Nederland niet beschikbaar voor MS-patiënten, wel in het buitenland.

In dit dossier de uitleg wat aHSCT precies is, wie er mogelijk voor in aanmerking kunnen komen, en wat daarbij de risico’s zijn. En welke buitenlandse wegen wat dit betreft veilig zijn en welke niet. Dat aHSCT bestaande ontstekingsreacties stopt, maar er geen volledige reparatie plaatsheeft van de al bestaande schade, dat soort zaken.

Steeds inclusief de daarbij behorende nodige kanttekeningen. Bijvoorbeeld dat de kans op herstel groter is wanneer nog niet zo lang sprake is van MS, omdat de schade dan nog gering is en er meer vermogen bestaat tot herstel. En dat duidelijk is dat stamceltransplantatie niet zomaar voor ieder mens met MS geschikt is. Anders gezegd: iedereen met MS die aHSCT overweegt moet voor zichzelf strenge selectiecriteria aanhouden teneinde het risico te beperken. De bedoeling van dit dossier is daarbij extra behulpzaam te zijn. Hier lees je onze berichten daarover.

MS is een ingewikkelde ontstekingsaandoening van hersenen en ruggenmerg waarbij zenuwweefsel verloren gaat. De precieze oorzaak van MS is onbekend. Toch zijn er wel een paar dingen over te zeggen.

MS is niet erfelijk, maar erfelijke factoren spelen wel een rol. Maar er zijn meer factoren die een rol kunnen spelen. Er is vrijwel zeker sprake van een samenspel van de invloed van genen, levensstijl, omgevingsfactoren, virussen en ook een mogelijk gebrek aan vitamine D.

Met name een tekort aan vitamine D in de jeugd, maar mogelijk ook later in het leven en roken geven een verhoogd risico op het krijgen van MS en mogelijk ook op het krijgen van aanvallen, maar men weet (nog) niet hoe het precies zit. Over Vitaminde D lees je meer in dit dossier.

Het Zorginstituut Nederland (ZiN) vroeg zich eind 2017, begin 2018 sterk af of het loopmedicijn Fampyra® (PR-fampridine) voldoende klinisch relevant was om het middel een vaste plek te geven in het basispakket van de zorgverzekeringen. Het ZiN vond uiteindelijk van niet, terwijl enige duizenden mensen met MS er inmiddels al in een proeffase aanzienlijk voordeel van ondervonden.

En die afwijzende houding van het ZiN leidde ertoe, dat de minister van Medische Zorg en Sport per 1 april 2018 het besluit nam om Fampyra niet meer te laten vergoeden.

Dat lokte tal van acties uit, vooral onder regie van MS Vereniging Nederland. En uiteindelijk leidden die ertoe dat het Zorginstituut alsnog overstag ging en de minister adviseerde, Fampyra toch maar op te nemen als geschikt en verzekerd middel.

Het ZiN heeft indertijd het groene licht gegeven onder de voorwaarde van een zogenaamde proefbehandelstrategie. Dit houdt in dat neurologen minstens één keer per jaar door middel van een looptest moeten beoordelen of Fampyra bij de betroffen MS-patiënt nog steeds voldoende werkt.

De MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en MS Vereniging Nederland praten er met het ZiN intussen over, deze procedure op korte termijn te evalueren. Naar hun oordeel is er namelijk al voldoende informatie van neurologen en gebruikers van Fampyra beschikbaar om verdergaande conclusies te trekken en wel zodanig dat tussentijdse looptesten niet per se nodig zijn.  Hier lees je de berichtgeving daarover.