Dossiers

Corona (COVID-19)

In de regio Wuhan in China startte in december 2019 een uitbraak van een nieuw coronavirus. Het virus kan de ziekte COVID-19 veroorzaken. De meeste patiënten met dit virus hebben koorts en luchtwegklachten. Je vindt hier alle berichten over het corona-virus, veelal in relatie tot de ziekte multiple sclerose.

Geen groter risico op COVID-19 door MS-remmers

26-08-2020

Onderzoek in Frankrijk onder een groep van 347 MS-patiënten die COVID-19 hadden of een vermoeden daarvan toont aan dat gebruikers van ziekteremmende medicijnen niet vaker dan anderen ernstige COVID-19 ontwikkelen.

Wereldwijd COVID-19 Advies Voor Mensen Met MS

Mensen met MS missen zorg

03-08-2020

Het ziet ernaar uit dat zeker de helft van de MS-patiënten die geregeld zorg nodig hebben, die zorg op dit moment door de coronacrisis niet krijgen. Dit is onder meer af te leiden uit een onderzoek in het Verenigd Koninkrijk.

COVID-19 bij 43 MS-patiënten

16-07-2020

Vier van 43 Nederlandse MS-patiënten bij wie de afgelopen maanden het coronavirus COVID-19 is geconstateerd, hebben dat niet overleefd, Zo blijkt uit een onderzoek van de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie.

Kleine wijzigingen COVID-19-advies MS-neurologen

14-07-2020

De MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) heeft enkele kleine veranderingen aangebracht in haar landelijk COVID-19-advies. Eigenlijk is het enige grote verschil in het communiqué van 10 juli 2020, vergeleken met precies twee maanden daarvoor...

Kabinet dient nieuwe coronawet in

14-07-2020

Het kabinet-Rutte heeft het wetsvoorstel waarin de coronamaatregelen worden vastgelegd ingediend bij de Tweede Kamer. De tijdelijke wet moet de noodverordeningen vervangen. De wet geldt een halfjaar,

Fysiotherapie na corona

25-06-2020

Patientenfederatie Nederland heeft onderzocht hoe de zorg na corona langzaam weer op gang komt. Aan het onderzoek deden 8100 mensen mee. In dit onderzoek is onder andere gevraagd naar hoe de zorg van de fysiotherapeut is verlopen tijdens de coronacrisis.

MSIF waarschuwing COVID-19

22-06-2020

Enkele categorieën MS-patiënten lopen volgens de Internationale MS-Federatie (MSIF) “mogelijk een verhoogd risico om ernstig ziek te worden door het coronavirus (COVID-19)”. Het op 18 juni 2020 door het MSIF aangevulde corona-advies noemt in dit verband mensen met progressieve MS, direct gevolgd door MS-patiënten die ouder zijn dan 60 jaar.

Bij IC-tekort gelijke kans MS-patiënten

19-06-2020

Mensen met MS maken een gelijke kans op behandeling op de Intensive Care (IC) van een Nederlands ziekenhuis als mensen zonder lichamelijke beperking. Dit ook als er vanwege een virusuitbraak een tekort dreigt op de IC-afdelingen.

Coronavirus vertraagt computerproef

16-06-2020

De Nederlandse proef met PHREND, een computersysteem dat zou kunnen helpen bij de behandeling van mensen met RR MS is als gevolg van het coronavirus een half jaar tijd vertraagd.

Mogelijk coronavaccin gecontracteerd

15-06-2020

De vaccinalliantie (Nederland, Italië, Frankrijk, Duitsland) heeft vandaag afspraken gemaakt met een farmaceut over de levering van een coronavaccin. Als de ontwikkeling van het vaccin goed verloopt, komen vanaf eind 2020 zo'n 300 tot 400 miljoen vaccins voor Europa beschikbaar, aldus minister Hugo de Jonge (VWS)..

Stamcelbehandeling

In het buitenland is bewezen dat stamceltransplantatie, ook wel stamceltherapie genoemd, een zeer effectieve behandelmethode is voor een beperkte groep mensen met een zeer agressieve vorm van Relapsing Remitting MS (RR MS).
Hier lees je onze berichten over stamceltherapie.

Stamceltherapie A’dam niet vóór 2021

16-09-2020

Anders dan verwacht gaat het MS-centrum Amsterdam vrijwel zeker niet enkele MS-patiënten met voorrang behandelen met stamceltherapie. Het subsidieverzoek hiertoe zal namelijk niet eerder dan in 2021 door het Zorginstituut Nederland worden afgehandeld.

Stamcelinstituut sluit route voor MS

20-08-2020

Het Stamcelinstituut in Eindhoven heeft op dringend verzoek van MS Vereniging Nederland besloten de transplantatieroute voor MS-patiënten te sluiten. Dit omdat die route leidt naar een behandeling in Midden-Amerika, die volgens MS Vereniging Nederland onveilig is en niet bewezen effectief.

aHSCT standaard invoeren bij RRMS

14-07-2020

Italiaanse onderzoekers stellen dat AHSCT (stamceltransplantatie) standaard aan mensen met zeer actieve RRMS tegelijkertijd met de tweedelijns ziektevertragende middelen (DMD’s) moet worden voorgesteld.

Artikel HP/De TIjd Over Stamceltherapie En MS

‘Neurologen houden stamceltransplantatie tegen’

04-05-2020

In Nederland houden neurologen stamceltransplantatie tegen voor MS, zo concludeert HP/De Tijd in zijn mei-editie. “Want voor een aantal ziektes, waaronder diverse vormen van kanker, is stamceltransplantatie al een bestaande behandeling”

Stagnatie MS-onderzoek door Corona

19-03-2020

Voor de grote academische MS-centra in Nederland is het coronavirus (COVID-19) aanleiding de medische onderzoeken met MS-patiënten te pauzeren. Dit betekent onder meer stagnatie in Amsterdam bij het onderzoek naar stamceltransplantatie en onderzoek naar de mogelijkheden van poeptransplantatie.

Amsterdam UMC start studie stamcelherapie

07-11-2019

Amsterdam UMC start met een studie naar het effect van stamceltherapie op het ziekteverloop bij MS. In de komende twee jaar zullen in Nederland tien mensen met MS stamceltherapie ondergaan als onderdeel van een grotere internationale studie. Stamceltherapie wordt in…

Nederland start studie stamceltherapie bij MS

06-11-2019

Nederlandse neurologen wilden er lange tijd niet aan: stamceltransplantaties voor MS-patiënten. Het Amsterdam UMC start nu tóch een studie. "Fantastisch nieuws dit", zegt Marlika Migchielsen die deze zomer naar Moskou ging voor zo'n zelfde behandeling. In de komende twee jaar…

Niet wachten op SCT-onderzoek

27-10-2019

De vertegenwoordigers van MS-patiënten in Nederland vinden het onnodig, nog langer te wachten op Nederlandse studies naar effectiviteit en veiligheid van stamceltransplantatie (SCT) voor mensen met MS

Dr. Killestein tempert verwachtingen SCT

26-06-2018

Neuroloog dr. Joep Killestein tempert de verwachtingen van stamceltransplantatie (SCT) bij mensen die MS hebben. Hij deed dat 23 juni 2018 op een themabijeenkomst over dit onderwerp in Breukelen, voorafgaand aan de Algemene Ledenvergadering van de MS Vereniging Nederland.

Steun voor stamceltransplantatie MS

08-03-2018

Steun voor pleidooi stamceltransplantatie MS Zes Nederlandse artsen schrijven in het januarinummer van het Nederlands Tijdschrift voor Hematologie dat een bepaalde vorm van stamceltransplantatie voor sommige mensen met MS 'een veelbelovende ontwikkeling' is en 'rijp voor nieuwe studies'. De stellingen…

Fampyra

Het Zorginstituut Nederland (ZIN) vroeg zich begin 2018 af of het medicijn Fampyra voldoende klinisch relevant was om het middel te handhaven in het basispakket van de zorgverzekering. De acties van de MS Vereniging hebben uiteindelijk in 2019 effect. Hier lees je alle berichten over het opnieuw opnemen van Fampyra in het basispakket van de zorgverzekering.

Kamerlid Ploumen Neemt De Handtekeningen In Ontvangst. Foto: T. Segers

Wat doet Fampyra voor jou?

08-09-2020

Oproep! Wat doet Fampyra voor jou? Welk effect had het tijdelijk te moeten stoppen ivm de looptest? Samen met de neurologen willen we ervaringsverhalen van Fampyra-gebruikers bij het landelijk overleg met oa Zorginstituut Nederland inbrengen.

Zorginstituut Nederland (ZiN). Dit Instituut Erkent Alsnog De Meerwaarde Van Loopmedicijn Fampyra

Meerwaarde Fampyra alsnog erkend

07-08-2019

Zorginstituut Nederland (ZiN) erkent alsnog de meerwaarde van loopmedicijn Fampyra. Veel mensen met MS die ernstige loopbeperkingen hebben, krijgen vanaf 1 september 2019 Fampyra geheel vergoed via het basispakket van de zorgverzekering.

Fampyra-brief minister resultaat acties patiënten

08-03-2019

Voorlopige doorbraak in vergoeding loopmedicijn Fampyra. Voorzitter Jan van Amstel van MS Vereniging zegt “vooral blij te zijn voor de vele mensen met MS die dit aangaat. Maar we zijn er nog niet. Onze acties zijn pas echt geslaagd als Fampyra weer terug is in het basispakket van de zorgverzekering”.

Fampyra misschien weer in pakket

06-02-2019

Fampyra komt misschien over een halfjaar weer terug in het basispakket van de zorgverzekering. Dit op voorwaarde dat de MS-werkgroep van de NVN in samenspraak met de farmaceut het Zorginstituut (ZiN) kan overtuigen van de wenselijkheid hiertoe.

Nieuwe gesprekken Fampyra

06-02-2019

Op verzoek van minister Bruins voor Medische Zorg en Sport hebben neurologen van de landelijke MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en de firma Biogen op 4 februari met Zorginstituut Nederland gesproken over de mogelijke vergoeding van frampidine (Fampyra) voor een groep MS-patiënten.

Beroep op ‘VAR’ voor Fampyra

29-01-2019

MS Vereniging vraagt de Tweede Kamer op te treden als ‘VAR’ ter beoordeling van het ministeriële Fampyra-besluit. 'Ons dunkt dat in deze metafoor de Tweede Kamer de rol past van Video assistent referee die de minister op grond van beelden erop kan wijzen dat het bij nader inzien toch geen buitenspel was'.

Geitenpaadje richting Fampyra

14-12-2018

Column Jan van Amstel: "Sinds een paar maanden ben ik met enkele anderen op zoek naar een geitenpaadje richting Fampyra. Een smal, ongebruikelijk en bepaald niet makkelijk begaanbaar paadje, zeker voor mensen met MS".

Fampyra verzoek afgewezen

18-05-2018

Minister Bruins legt het klemmende verzoek van MS Vereniging Nederland en andere MS-organisaties naast zich neer, om af te wijken van het negatieve advies van het Zorginstituut Nederland over het loopmedicijn Fampyra.

7 argumenten voor Fampyra

05-04-2018

MS-vereniging Nederland heeft een lijst opgesteld van 7 argumenten voor handhaving van Fampyra in het basispakket. Voorzitter Jan van Amstel adviseert mensen die actie ondernemen, bijvoorbeeld richting politici, daaruit te putten. Hij hoopt daarmee te bereiken dat Zorginstituut Nederland (ZIN) zijn advies herziet.

Weg met Fampyra! Onbegrijpelijk en onaanvaardbaar

15-02-2018

Column Jan van Amstel | Het Zorginstituut Nederland (ZIN) heeft laten blijken zich af te vragen of het medicijn Fampyra voldoende klinisch relevant is om de minister van Medische Zorg en Sport, Bruno Bruins, te adviseren, het middel te handhaven in…

Project Y

In het onderzoek Project Y zoekt het VUmc naar factoren die het beloop van MS beïnvloeden. Dit onderzoek is uniek, omdat alleen mensen met MS die geboren zijn in 1966 meedoen. Het geboortejaar 1966 is bewust gekozen omdat de ziekte dan vrijwel zeker al aan het licht gekomen zou moeten zijn.

Mariëtte doet mee aan Project Y

27-06-2019

Het is niet alleen uit nieuwsgierigheid, ze ziet het ook als soort ‘MS-burgerplicht’ zegt Mariëtte Wassenaar vol overtuiging als haar wordt gevraagd waarom ze mee doet aan ‘Project Y’ (lees: project Why). Dit grootschalige onderzoek van het MS Centrum Amsterdam…

Project Y: Waarom is MS bij iedereen anders?

03-06-2019

Interview Bernard Uitdehaag, directeur MS Centrum Amsterdam: Twee mensen met MS, twee totaal verschillende verhalen! In 2010 was niet te voorspellen hoe hun ziektebeloop zou zijn. Waarom verloopt MS bij iedereen anders? Om daar het antwoord op te vinden is Project Y gestart.

Verslag van onderzoeksdag

23-11-2018

Annebeth Lensinck deelt haar ervaring over de onderzoeksdag in het kader van Project Y, een wetenschappelijk onderzoek naar MS onder patiënten die geboren zijn in 1966. "Hoe meer er bekend wordt over MS, hoe beter, dus het was vanzelfsprekend dat ik aan deze studie mijn medewerking zou verlenen".

Op naar de 100

13-09-2018

In december 2017 is de eerste MS-patiënt uit 1966 gezien voor het onderzoek Project Y. De verwachting is dat voor het einde van het jaar de honderdste MS-patiënt gezien is. Dan kan er voorzichtig begonnen worden met het beantwoorden van enkele onderzoeksvragen,

Interview met arts-onderzoeker Doesburg over Project Y

04-06-2018

“Het gaat er vooral om dat we straks een enorme databank hebben vergaard, waar alle informatie in zit van mensen met MS uit hetzelfde geboortejaar”, zegt de arts-onderzoeker.

Zes ton voor Project Y

22-02-2018

Tijdens het Goed Geld Gala van de VriendenLoterij ontving Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research, een cheque van € 610.000,--. Het bedrag wordt ingezet voor Project Y van het VUmc MS Centrum Amsterdam. Een onderzoek onder alle Nederlanders met MS geboren in 1966.

1e patiënt Project Y

28-12-2017

Op dinsdag 19 december kwam de eerste deelnemer van onderzoek Project Y naar VUmc voor een hele dag metingen. Naast mensen met MS uit 1966 zoekt VUmc ook naar mensen zonder MS uit de geboortejaren 1965 t/m 1967.

Promofilm Project Y

09-12-2017

Op 4 december was Mission Summit op bezoek bij VUmc MS Centrum Amsterdam voor een informatiebijeenkomst over Project Y. Mission Summit overhandigde een cheque van bijna €100.000 voor dit project. Ook werd de film ter promotie van dit unieke project vertoond.

Flyer project Y

10-10-2017

Flyer over de unieke Project Y studie onder alle Nederlanders met de hersenziekte multiple sclerose die in 1966 geboren zijn.

Project Y zoekt mensen uit 1966 met MS

21-12-2016

Waarom verloopt MS bij iedereen anders? Project Y, een grote studie onder alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn, moet hier antwoord op geven.