Dossiers

Corona (COVID-19)

In de regio Wuhan in China startte in december 2019 een uitbraak van een nieuw coronavirus. Het virus kan de ziekte COVID-19 veroorzaken. De meeste patiënten met dit virus hebben koorts en luchtwegklachten. Je vindt hier alle berichten over het corona-virus, veelal in relatie tot de ziekte multiple sclerose.

Coronadialogen (7)

04-11-2020

MS in tijden van corona. Sinds de 2e golf van COVID-19 Nederland in haar greep neemt, houdt het coronavirus ons opnieuw enorm bezig. Zeker als je MS hebt. Onze vaste columnisten Marja Morskieft en Mariëtte van Amerongen gaan door met hun coronadialogen. Dit is aflevering 7.

Door MS geen mondkapje kunnen omdoen

02-11-2020

In het OV moeten we in deze coronatijd een mondkapje dragen, in winkels is het een dringend advies. Maar wat als je door je ziekte niet in staat bent zelf zo’n mondkapje om te doen? Zoals onze blogger Geert Jan den Hengst. Als er een mondkapjes-plicht komt, moet je mensen als Geert Jan daarvan vrijstellen?

Werkt vitamine D tegen COVID-19?

31-10-2020

Dat vitamine D geschikt zou zijn tegen het coronavirus is onlangs veel besproken in de media. Dokter Media kwalificeert het als een onbewezen strategie, maar voegt er wel aan toe dat hier “waarschijnlijk geldt: baat het niet, dan schaadt het niet. Het slikken van een normale dosis vitamine D kan geen kwaad.“

Geen aparte risicogroep COVID-19

25-10-2020

De Internationale MS-federatie (MSIF) beschouwt mensen met MS niet als een aparte risicogroep voor het krijgen van COVID-19. Zo blijkt uit de oktober-editie van de MSIF-adviezen over het coronavirus.

Voorrang bij vaccinatie

16-10-2020

Voorrang bij vaccinatie ook nodig voor naasten MS-patiënten | MS-patiënten en andere chronisch zieken pleiten voor henzelf en hun naasten om voorrang bij vaccinatie tegen COVID-19. In het bijzonder gaat het dan om mantelzorgers.

MS Talk: MS en corona

07-10-2020

In samenwerking met MS Zorg Nederland en MS Vereniging brengen we verslag uit van MS Virtual 2020; het grootste MS congres wereldwijd. Dit keer over de impact van het corona-virus. Wat hebben we geleerd over corona en MS in de eerste helft van dit jaar? En wat betekent dat voor nu en de komende maanden?

Reni de Boer over COVID-19 [VIDEO]

01-10-2020

Reni de Boer over de impact van Covid-19 op haar leven met multiple sclerose. Reni en dr. Doriana Landi gaan met elkaar in gesprek over corona en hoe de pandemie Reni's ziekte, haar leven en het leven van haar familieleden heeft beïnvloed.

Invloed COVID-19 in hersenen

29-09-2020

MS-patholoog vindt invloed COVID-19 in hersenen: het coronavirus kan ook invloed hebben op de hersenen. De bekende MS-patholoog professor dr. Paul van der Valk heeft dit aangetoond op basis van onderzoek bij overleden COVID-19-patiënten. Overigens is het virus zelf niet teruggevonden in de hersenen.

Geen groter risico op COVID-19 door MS-remmers

26-08-2020

Onderzoek in Frankrijk onder een groep van 347 MS-patiënten die COVID-19 hadden of een vermoeden daarvan toont aan dat gebruikers van ziekteremmende medicijnen niet vaker dan anderen ernstige COVID-19 ontwikkelen.

Wereldwijd COVID-19 Advies Voor Mensen Met MS

Mensen met MS missen zorg

03-08-2020

Het ziet ernaar uit dat zeker de helft van de MS-patiënten die geregeld zorg nodig hebben, die zorg op dit moment door de coronacrisis niet krijgen. Dit is onder meer af te leiden uit een onderzoek in het Verenigd Koninkrijk.

Stamcelbehandeling

In het buitenland is bewezen dat stamceltransplantatie, ook wel stamceltherapie genoemd, een zeer effectieve behandelmethode is voor een beperkte groep mensen met een zeer agressieve vorm van Relapsing Remitting MS (RR MS).
Hier lees je onze berichten over stamceltherapie.

Stamceltransplantatie Effectiever Dan Lemtrada

aHSCT effectiever dan Lemtrada

28-11-2020

Autologe hematopoietische stamceltransplantatie (aHSCT) is effectiever dan Lemtrada (alemtuzumab) bij het bereiken van de status van 'geen bewijs van ziekteactiviteit (NEDA)'. AHSCT blijkt ook effectiever in het voorkomen van recidive bij mensen met relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS). Dit wordt gerapporteerd...

Stamceltherapie: Op naar Den Haag

23-11-2020

Column Jan van Amstel - voorzitter MS Vereniging Nederland | Hoe bestaat het? Hoe komt het dat in Nederland de autoriteiten stamceltherapie blijven afwijzen als behandeloptie voor bepaalde patiënten met zeer agressieve relapsing remitting MS (RR MS)? Nogmaals: onbegrijpelijk.

‘Een normaal leven leiden met MS kan’

13-11-2020

Uit de Biltsche Courant: een interview met Dr. Stephan Frequin uit Bilthoven, neuroloog in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Een van de grotere MS-centra van Nederland is hier gevestigd. Het motto van dr. Frequin is: "Het leven houdt niet op met de diagnose MS".

MS In Beeld Kritiseert Langer Wachten Op Stamceltransplantatie

VS beveelt aHSCT aan

11-11-2020

De Amerikaanse MS-vereniging National MS Society kwalificeert stamceltransplantatie als een ‘nuttige behandeling’ voor mensen met een agressieve vorm van RR MS. De NMSS raadt hen aan om aHSCT in elk geval te overwegen.

Voorlopig geen stamceltherapie

14-10-2020

Kans voorlopig verkeken op stamceltherapie in Amsterdam | De neurologen van het MS-centrum Amsterdam hebben besloten het subsidieverzoek niet door te zetten voor incidentele toepassing van stamceltherapie (aHSCT). De kans dat MS-patiënten hiervoor in Nederland terecht kunnen is daarmee voorlopig verkeken.

Stamceltransplantatie duurt te lang

05-10-2020

MS in Beeld kritiseert langer wachten op stamceltransplantatie De stichting MS in Beeld kritiseert het nog langer wachten op stamceltransplantatie (aHSCT) als behandeling voor mensen met MS. In een verklaring op de website van de Stichting zegt zij, het “ethisch…

Stamceltherapie In Amsterdam Niet Vóór 2021

Stamceltherapie A’dam niet vóór 2021

16-09-2020

Anders dan verwacht gaat het MS-centrum Amsterdam vrijwel zeker niet enkele MS-patiënten met voorrang behandelen met stamceltherapie. Het subsidieverzoek hiertoe zal namelijk niet eerder dan in 2021 door het Zorginstituut Nederland worden afgehandeld.

Stamcelinstituut sluit route voor MS

20-08-2020

Het Stamcelinstituut in Eindhoven heeft op dringend verzoek van MS Vereniging Nederland besloten de transplantatieroute voor MS-patiënten te sluiten. Dit omdat die route leidt naar een behandeling in Midden-Amerika, die volgens MS Vereniging Nederland onveilig is en niet bewezen effectief.

aHSCT standaard invoeren bij RRMS

14-07-2020

Italiaanse onderzoekers stellen dat AHSCT (stamceltransplantatie) standaard aan mensen met zeer actieve RRMS tegelijkertijd met de tweedelijns ziektevertragende middelen (DMD’s) moet worden voorgesteld.

Artikel HP/De TIjd Over Stamceltherapie En MS

‘Neurologen houden stamceltransplantatie tegen’

04-05-2020

In Nederland houden neurologen stamceltransplantatie tegen voor MS, zo concludeert HP/De Tijd in zijn mei-editie. “Want voor een aantal ziektes, waaronder diverse vormen van kanker, is stamceltransplantatie al een bestaande behandeling”

Stagnatie MS-onderzoek door Corona

19-03-2020

Voor de grote academische MS-centra in Nederland is het coronavirus (COVID-19) aanleiding de medische onderzoeken met MS-patiënten te pauzeren. Dit betekent onder meer stagnatie in Amsterdam bij het onderzoek naar stamceltransplantatie en onderzoek naar de mogelijkheden van poeptransplantatie.

Amsterdam UMC start studie stamcelherapie

07-11-2019

Amsterdam UMC start met een studie naar het effect van stamceltherapie op het ziekteverloop bij MS. In de komende twee jaar zullen in Nederland tien mensen met MS stamceltherapie ondergaan als onderdeel van een grotere internationale studie. Stamceltherapie wordt in…

Nederland start studie stamceltherapie bij MS

06-11-2019

Nederlandse neurologen wilden er lange tijd niet aan: stamceltransplantaties voor MS-patiënten. Het Amsterdam UMC start nu tóch een studie. "Fantastisch nieuws dit", zegt Marlika Migchielsen die deze zomer naar Moskou ging voor zo'n zelfde behandeling. In de komende twee jaar…

Niet wachten op SCT-onderzoek

27-10-2019

De vertegenwoordigers van MS-patiënten in Nederland vinden het onnodig, nog langer te wachten op Nederlandse studies naar effectiviteit en veiligheid van stamceltransplantatie (SCT) voor mensen met MS

MS Vereniging Wil Nu Ook Snel Stamceltransplantatie In Nederland

Stamceltransplantatie in het buitenland

09-07-2019

Onderzoek ervaringen stamceltransplantatie in het buitenland. Een team wetenschappers gaat onderzoeken hoe het mensen vergaat die voor stamceltransplantatie een beroep doen op een kliniek in het buitenland.

Dr. Killestein tempert verwachtingen SCT

26-06-2018

Neuroloog dr. Joep Killestein tempert de verwachtingen van stamceltransplantatie (SCT) bij mensen die MS hebben. Hij deed dat 23 juni 2018 op een themabijeenkomst over dit onderwerp in Breukelen, voorafgaand aan de Algemene Ledenvergadering van de MS Vereniging Nederland.

Steun voor stamceltransplantatie MS

08-03-2018

Steun voor pleidooi stamceltransplantatie MS Zes Nederlandse artsen schrijven in het januarinummer van het Nederlands Tijdschrift voor Hematologie dat een bepaalde vorm van stamceltransplantatie voor sommige mensen met MS 'een veelbelovende ontwikkeling' is en 'rijp voor nieuwe studies'. De stellingen…

Lange termijn stamceltherapie

18-03-2017

Een groot retrospectief onderzoek heeft uitgewezen dat bij 46 procent van de mensen met agressieve MS, die een stamceltransplantatie hadden ondergaan, de MS na 5 jaar nog niet verergerd was.

(Schijn)argumenten tegen stamceltherapie

30-11-2016

Op de website van de MS Vereniging bespreekt de voorzitter van het Bestuur, Jan van Amstel, 10 (schijn-)argumenten tegen stamceltherapie voor MS-patiënten, zoals dat het te gevaarlijk en te duur zou zijn.

Standpunt NVN over stamceltherapie

04-11-2016

Vanuit de werkgroep MS en het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) is een standpunt opgesteld met betrekking tot stamceltherapie bij Multiple Sclerose (MS). Het standpunt kan functioneren als houvast voor neurologen bij vragen van patiënten. Neurologen van…

MS Vereniging: Stamcelbehandeling naar NL

08-08-2016

Academische ziekenhuizen moeten bezien of en hoe ze stamceltransplantie ook in Nederland aan MS-patiënten kunnen aanbieden. Dat zeggen Jan van Amstel, voorzitter van MS Vereniging Nederland en Boaz Spermon (red. inmiddels bestuurslid) tegen BNR. De gesprekken met Jan van Amstel en…

Stamcelbehandeling doorbraak of niet?

26-01-2016

Bij zowel de BBC als RTL-Late-Night was vorige week een TV-programma over stamcelbehandeling bij mensen met MS te zien. Naar aanleiding van de uitzending van RTL schreef het Erasmus een Nieuwsbrief, om dit 'verhaal op RTL te nuanceren'. Zoals eerder…

MS-patiënt loopt weer na stamcelbehandeling

19-01-2016

MS-patiënt loopt weer na stamcelbehandeling Artsen van het Royal Hallamshire Hospital in Sheffield en Kings College Hospital in London hebben de afgelopen drie jaar twintig beenmergtransplantaties uitgevoerd met eigen stamcellen bij mensen met MS. De artsen spreken over hoopvolle resultaten. Holly…

Stamcellen maken uit huid

01-06-2008

Hoewel stamcelonderzoek vooruitzicht biedt op gerichte toepassing bij ziekten als MS, zijn er bij het onderzoek naar medische toepassingen nog steeds de nodige technologische en ethische hindernissen. Anders gezegd: het staat nog steeds niet...
2008, auteurs: H.W.G.M. Boddeke en J.C.V.M. Copray, UMC Groningen

Op weg naar stamceltherapie (5)

03-12-2007

MS Onderzoek in Nederland, Aflevering 5 - prof. dr. Erik Boddeke *1960); farmacoloog; Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG); Onderzoek naar stamceltherapie: “Als we op termijn een mens met MS echt nieuwe stamcellen kunnen geven, en hem daarmee verlossen van MS, is dat natuurlijk echt fantastisch. Maar er zijn nog grote hindernissen te overwinnen”.

Experimentele beenmergtransplantatie

14-06-2000

Experimentele beenmergtransplantatie Sinds 1998 kan een beperkte groep MS-patiënten terecht in het Dijkzigt ziekenhuis te Rotterdam voor een experimentele behandeling met autologe beenmergtransplantatie. Bij de mensen die behandeld zijn, plus de directe partners en de mensen die nog over een…

Ingrijpende therapie voor progressieve MS

20-01-2000

Na een lange periode waarin zorgvuldig over de veiligheid is nagedacht kreeg vorig jaar de eerste Nederlandse MS patiënt een beenmergtransplantatie. Hierna volgden nog vier patiënten. De beenmergtransplantaties werden verricht in het Academisch Ziekenhuis Rotterdam/Dijkzigt. Van deze experimentele therapie zullen…

Fampyra

Het Zorginstituut Nederland (ZIN) vroeg zich begin 2018 af of het medicijn Fampyra voldoende klinisch relevant was om het middel te handhaven in het basispakket van de zorgverzekering. De acties van de MS Vereniging hebben uiteindelijk in 2019 effect. Hier lees je alle berichten over het opnieuw opnemen van Fampyra in het basispakket van de zorgverzekering.

Kamerlid Ploumen Neemt De Handtekeningen In Ontvangst. Foto: T. Segers

Looptest Fampyra uitgesteld

09-11-2020

Mensen met MS die het loopmedicijn Fampyra gebruiken hoeven voor verlenging van die medicatie voorlopig geen looptest te doen. Dit is het resultaat van de besprekingen in de Ronde Tafel MS. Ervaringen van neurologen en gebruikers zijn in dit overleg besproken, wat heeft geleid tot dit besluit.

Wat doet Fampyra voor jou?

08-09-2020

Oproep! Wat doet Fampyra voor jou? Welk effect had het tijdelijk te moeten stoppen ivm de looptest? Samen met de neurologen willen we ervaringsverhalen van Fampyra-gebruikers bij het landelijk overleg met oa Zorginstituut Nederland inbrengen.

Zorginstituut Nederland (ZiN). Dit Instituut Erkent Alsnog De Meerwaarde Van Loopmedicijn Fampyra

Meerwaarde Fampyra alsnog erkend

07-08-2019

Zorginstituut Nederland (ZiN) erkent alsnog de meerwaarde van loopmedicijn Fampyra. Veel mensen met MS die ernstige loopbeperkingen hebben, krijgen vanaf 1 september 2019 Fampyra geheel vergoed via het basispakket van de zorgverzekering.

Fampyra-brief minister resultaat acties patiënten

08-03-2019

Voorlopige doorbraak in vergoeding loopmedicijn Fampyra. Voorzitter Jan van Amstel van MS Vereniging zegt “vooral blij te zijn voor de vele mensen met MS die dit aangaat. Maar we zijn er nog niet. Onze acties zijn pas echt geslaagd als Fampyra weer terug is in het basispakket van de zorgverzekering”.

Fampyra misschien weer in pakket

06-02-2019

Fampyra komt misschien over een halfjaar weer terug in het basispakket van de zorgverzekering. Dit op voorwaarde dat de MS-werkgroep van de NVN in samenspraak met de farmaceut het Zorginstituut (ZiN) kan overtuigen van de wenselijkheid hiertoe.

Nieuwe gesprekken Fampyra

06-02-2019

Op verzoek van minister Bruins voor Medische Zorg en Sport hebben neurologen van de landelijke MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en de firma Biogen op 4 februari met Zorginstituut Nederland gesproken over de mogelijke vergoeding van frampidine (Fampyra) voor een groep MS-patiënten.

Beroep op ‘VAR’ voor Fampyra

29-01-2019

MS Vereniging vraagt de Tweede Kamer op te treden als ‘VAR’ ter beoordeling van het ministeriële Fampyra-besluit. 'Ons dunkt dat in deze metafoor de Tweede Kamer de rol past van Video assistent referee die de minister op grond van beelden erop kan wijzen dat het bij nader inzien toch geen buitenspel was'.

Geitenpaadje richting Fampyra

14-12-2018

Column Jan van Amstel: "Sinds een paar maanden ben ik met enkele anderen op zoek naar een geitenpaadje richting Fampyra. Een smal, ongebruikelijk en bepaald niet makkelijk begaanbaar paadje, zeker voor mensen met MS".

Fampyra verzoek afgewezen

18-05-2018

Minister Bruins legt het klemmende verzoek van MS Vereniging Nederland en andere MS-organisaties naast zich neer, om af te wijken van het negatieve advies van het Zorginstituut Nederland over het loopmedicijn Fampyra.

7 argumenten voor Fampyra

05-04-2018

MS-vereniging Nederland heeft een lijst opgesteld van 7 argumenten voor handhaving van Fampyra in het basispakket. Voorzitter Jan van Amstel adviseert mensen die actie ondernemen, bijvoorbeeld richting politici, daaruit te putten. Hij hoopt daarmee te bereiken dat Zorginstituut Nederland (ZIN) zijn advies herziet.

Fampyra in 2018 kosteloos voor gebruikers

22-03-2018

Biogen stelt Fampyra tot eind 2018 kosteloos beschikbaar aan huidige gebruikers. Dat heeft Biogen zojuist bekend gemaakt aan de partners van het convenant, te weten de Ned. Vereniging voor Neurologie, de MS Vereniging Nederland, het Nat. MS Fonds en de aan het onderzoek deelnemende ziekenhuizen.

Brief aan minister Bruins

22-03-2018

Onderstaande advertentie is op 22 maart 2018 in het Financieel Dagblad gepubliceerd door oud collega's van Mia. Mia heeft MS en gebruikt Fampyra. Maar zoals wellicht bekend heeft minister Bruins (Medische Zorg en Sport) besloten om het loopbevorderende medicijn fampridine (merknaam Fampyra) vanaf 1 april 2018 niet meer te laten vergoeden via het basispakket zorgverzekering.

Weg met Fampyra! Onbegrijpelijk en onaanvaardbaar

15-02-2018

Column Jan van Amstel | Het Zorginstituut Nederland (ZIN) heeft laten blijken zich af te vragen of het medicijn Fampyra voldoende klinisch relevant is om de minister van Medische Zorg en Sport, Bruno Bruins, te adviseren, het middel te handhaven in…

Project Y

In het onderzoek Project Y zoekt het VUmc naar factoren die het beloop van MS beïnvloeden. Dit onderzoek is uniek, omdat alleen mensen met MS die geboren zijn in 1966 meedoen. Het geboortejaar 1966 is bewust gekozen omdat de ziekte dan vrijwel zeker al aan het licht gekomen zou moeten zijn.

Mariëtte doet mee aan Project Y

27-06-2019

Het is niet alleen uit nieuwsgierigheid, ze ziet het ook als soort ‘MS-burgerplicht’ zegt Mariëtte Wassenaar vol overtuiging als haar wordt gevraagd waarom ze mee doet aan ‘Project Y’ (spreek uit: 'project Wai'). Dit grootschalige onderzoek van het MS Centrum…

Project Y: Waarom is MS bij iedereen anders?

03-06-2019

Interview Bernard Uitdehaag, directeur MS Centrum Amsterdam: Twee mensen met MS, twee totaal verschillende verhalen! In 2010 was niet te voorspellen hoe hun ziektebeloop zou zijn. Waarom verloopt MS bij iedereen anders? Om daar het antwoord op te vinden is Project Y gestart.

Verslag van onderzoeksdag

23-11-2018

Annebeth Lensinck deelt haar ervaring over de onderzoeksdag in het kader van Project Y, een wetenschappelijk onderzoek naar MS onder patiënten die geboren zijn in 1966. "Hoe meer er bekend wordt over MS, hoe beter, dus het was vanzelfsprekend dat ik aan deze studie mijn medewerking zou verlenen".

Op naar de 100

13-09-2018

In december 2017 is de eerste MS-patiënt uit 1966 gezien voor het onderzoek Project Y. De verwachting is dat voor het einde van het jaar de honderdste MS-patiënt gezien is. Dan kan er voorzichtig begonnen worden met het beantwoorden van enkele onderzoeksvragen,

Interview met arts-onderzoeker Doesburg over Project Y

04-06-2018

“Het gaat er vooral om dat we straks een enorme databank hebben vergaard, waar alle informatie in zit van mensen met MS uit hetzelfde geboortejaar”, zegt de arts-onderzoeker.

Zes ton voor Project Y

22-02-2018

Tijdens het Goed Geld Gala van de VriendenLoterij ontving Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research, een cheque van € 610.000,--. Het bedrag wordt ingezet voor Project Y van het VUmc MS Centrum Amsterdam. Een onderzoek onder alle Nederlanders met MS geboren in 1966.

1e patiënt Project Y

28-12-2017

Op dinsdag 19 december kwam de eerste deelnemer van onderzoek Project Y naar VUmc voor een hele dag metingen. Naast mensen met MS uit 1966 zoekt VUmc ook naar mensen zonder MS uit de geboortejaren 1965 t/m 1967.

Promofilm Project Y

09-12-2017

Op 4 december was Mission Summit op bezoek bij VUmc MS Centrum Amsterdam voor een informatiebijeenkomst over Project Y. Mission Summit overhandigde een cheque van bijna €100.000 voor dit project. Ook werd de film ter promotie van dit unieke project vertoond.

Flyer project Y

10-10-2017

Flyer over de unieke Project Y studie onder alle Nederlanders met de hersenziekte multiple sclerose die in 1966 geboren zijn.

Project Y zoekt mensen uit 1966 met MS

21-12-2016

Waarom verloopt MS bij iedereen anders? Project Y, een grote studie onder alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn, moet hier antwoord op geven.