Van de voorzitter

Column | “Niets over ons, zonder ons.” Dat is een belangrijk beginsel van het in 2016 door Nederland gesigneerde VN-verdrag Handicap. Dat VN-verdrag voor de rechten van mensen met een chronische ziekte of handicap is vanzelfsprekend ook belangrijk voor mensen met MS. Zo verplicht het verdrag de overheid en maatschappelijke organisaties bijvoorbeeld om ervaringsdeskundigen te betrekken bij het bedenken en uitvoeren van beleid.

Column Jan van Amstel | Het is alweer bijna zeven jaar geleden dat – ons huidige bestuurslid – Boaz Spermon ontdekte dat er in het buitenland een effectieve behandeling bestond voor zijn MS-problemen. Stamceltransplantatie.

Column Jan van Amstel | Ergens begin dit jaar heeft minister Hugo de Jonge de verkeerde afslag genomen bij het vaccinatiebeleid tegen COVID-19. Met als gevolg dat veel mensen met MS die behoren tot een hogere risicogroep tot op Wereld MS Dag 2021, zondag 30 mei, nog niet gevaccineerd zijn.

Column Jan van Amstel | Doorbraak in stamcelbehandeling was niet eerder zo dichtbij. Het voorstel van de vereniging wordt goed ontvangen door de deelnemers aan het Ronde-Tafel-overleg. Het biedt een oplossing voor een bepaalde groep ‘uitbehandelde’ patiënten.

Column Jan van Amstel | 2021 wordt een stuk beter dan 2020. We worden allemaal gevaccineerd tegen het coronavirus COVID-19 en we komen later dit jaar uit de lockdown. Eindelijk! Hoewel allemaal? Ik hoor ook over mensen die zich niet willen laten vaccineren. Onder wie ook mensen met MS.

Column Jan van Amstel | Hoe bestaat het? Hoe komt het dat in Nederland de autoriteiten stamceltherapie blijven afwijzen als behandeloptie voor bepaalde patiënten met zeer agressieve relapsing remitting MS (RR MS)? Nogmaals: onbegrijpelijk.

Column Jan van Amstel | Een soort richtlijn samenstellen die beschrijft hoe artsen en andere zorgverleners hun zorg aan MS-patiënten zouden moeten inrichten, een zogeheten kwaliteitsstandaard… het leek ons best een goed idee.

Column Jan van Amstel | “Alleen neurologen houden stamceltransplantatie tegen”, lees ik in vette letters op mijn favoriete website. Zou het waar zijn? Heb ik iets gemist? Zojuist, tijdens het Ronde Tafel-overleg, heb ik van de neurologen juist een stevig pleidooi gehoord voor het invoeren van stamceltherapie in Nederland.

Column Jan van Amstel | Closing the ranks in Doesburg Wat kun je doen, als MS-patiënt, als er iemand in jouw buurt is die besmet is met het coronavirus? Zo snel mogelijk wegwezen zou ik zeggen. Zoek het isolement. Kies voor de veiligheid. Zorg ervoor dat je niet besmet raakt.