Column Marja Morskieft:

Ik kan me nog goed herinneren dat er een specialist voor het eerst tegen me zei: “Als u over een half jaar nóg zo zwalkt, moet u zich op MS laten onderzoeken.” Hij had me vluchtig onderzocht.

plussen en minnen, toetsenbordIn het antroposofische ziekenhuis lag ik nu al weken uit te rusten van de afmattende uitputtingsaanvallen die me, schijnbaar zonder reden, neersloegen.

Omdat noch aquarellen schilderen in vage kleuren, noch ritmisch-langzaam-zwaaiende gymoefeningen leken te helpen, was de neuroloog ingeschakeld. Dat ik na een kwartier in een heet lavendelbad – antroposofische wellness – door twee potige verpleegkundigen uit de houten kuip moest worden getakeld, deed geen lampje branden. Het was 1991.

Ik kan me nog goed herinneren dat in 1992 een internist me uit de wachtkamer haalde, fronsend zei: “Loopt u altijd zo??” en meteen mijn reflexen controleerde. Waar ik bij was belde hij de MS-neuroloog van het ziekenhuis voor een spoedafspraak. Tegen mij zei hij: “Nu kunt u de kop niet langer in het zand steken mevrouw.” Wat ik een merkwaardige manier vond om zijn ‘niet-pluis-gevoel’ te verwoorden. Maar ik zei steevast tegen hem bij voorgaande consulten dat ik beter zou worden, mijn studie en mijn werk weer op zou pakken. Die hoop boorde hij effectief de grond in. Een min.

Ik kan me nog levendig herinneren dat een Belgische hoogleraar urologie zei: “Ik mag geen diagnose stellen want ik ben geen neuroloog, maar deze zenuwbeschadigingen zie ik feitelijk enkel bij MS patiënten.” Vervolgens tekende hij op een papier wat hij aan ellende en stroomstoringen had aangetroffen. Het leek een stroomdiagram met blokkades, mij niet onbekend als informaticus in opleiding. Het was 1994. Een dikke min, maar voor die begripvolle en heldere uitleg: een dikke plus!

Ik kan me nog herinneren dat ik in het VU ziekenhuis in Amsterdam een onderzoek moest laten doen naar de geleiding in mijn beenspieren. Van mijn lies tot mijn enkels plakte een assistent-in-opleiding elektrodes waar ze vervolgens stroom doorjoeg. Ik voelde niets. Ze voerde de stroom nog maar wat op. In de trein naar huis  brandden mijn benen op veel plaatsen. Thuisgekomen bleek ik vol brandblaren te zitten. Dikke min.

En toen had ik dus een soort van MS. En opgelucht dat ik was! Het beest had een naam. Ik kon opzoeken wat het behelsde, de symptomen die ik had en die kwamen en gingen, alle bijna niet te verwoorden gewaarwordingen, ze hoorden erbij. Het had logica. Ik ervoer het als een dikke plus.

De minnen kwamen niet veel later. Paniek nam bezit van me en ik wist zeker dat ik mijn kleine kinderen niet volwassen zou zien worden. Ik kon ze nú al niet naar school brengen. Niet met ze op de fiets, niet rennen. Angstaanvallen, nachtmerries, scenario’s die me ’s nachts uit mijn slaap hielden. Lijstjes die ik maakte van zaken die ik zeker moest regelen. Dikke minnen, een oneindige rij——–

Maar mijn neuroloog begreep dat goed en hij verwees me naar een bekende psychotherapeut en yogaleraar ineen. Dikke plus! Ik leerde mijn angsten te laten komen en gaan, ondergaan en loslaten, als de golven van de oceaan.

Mijn omgeving begon zich te roeren. De helft van mijn vriendenkring en collega’s regeerde met botte opmerkingen, of helemaal niet. Mijn familie draaide zich om en schaamde zich voor zo’n misbaksel. Ik mocht mijn spiksplinternieuwe scootmobiel niet voor hun huis parkeren. Schreef me een brief waarin duidelijk werd gemaakt wat voor een loser ik was. “En gelukkig heb ik dat allemaal niet! ” Tja. Dikke min.

De andere helft van mijn vriendenkring ging om ons jonge gezin heen staan. Koken, met de kleintjes op pad, luisteren naar mijn ervaringen in de zorg en hulpmiddelenbureaucratie. Gewoon doorleven en hun verhalen over de buitenwereld met mij delen. Mij deelgenoot maken van hun leven. Dikke plussen.

En nu, na ruim dertig jaar met MS, zijn er zóveel plussen! Ziektewinst, noemen cynici dat.

Ik heb een scootmobiel, de zevende al, waarmee ik heel het land afreis, met de trein. Oké, kleine min, soms word ik niet uit de trein gehaald en moet ik mee naar het eindstation. Regen is ook een dikke min overigens. Maar: dikke plus: ik word niet meer aangeroepen door NS-personeel met : “Hé, invalide!!”

Ik blijk een milde vorm van MS te hebben. Ik kan nog steeds een wandelingetje maken – al gaan oude, fitte vrouwtjes in een boog om me heen – en mijn hoofd doet het nog goed. Klein minnetje: er is altijd wel wat. Zijn het geen blaasinfecties dan wel oogproblemen, pijnperikelen, slaapellende, de MS hug of een kapot remblokje van de scootmobiel. Op de eerste hulp belanden door een verkeerd vallend medicijn. Uitputting op het verkeerde moment of angst daarvoor. Dat kost stress en veel tijd. Met mijn maatschappelijke carrière is het dan ook niets geworden. Minnetje.

Dikke plus: ik ben er nog steeds en mijn kinderen zijn volwassen en stichten zelf gezinnen. En een oma mág gekreukeld zijn dus ik lijd daar niet meer onder. Ik kan nog steeds voorlezen en liedjes zingen.

Mijn toekomst is ongewis, zoals die van een ieder. Steeds meer leeftijdsgenoten raken ook gekreukeld en lopen allerhande makke op. Maar we zeggen tegen elkaar: ‘gelukkig zijn we er nog.’

Dikke plus met een kus.

Marja Morskieft
December 2018

Fotografie: Maxim Wermuth

Muziek: The Kinks  Days

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *