Ik heb drie zorgen

Mijn eerste zorg heeft een metalige glans en lijkt op een ouderwetse frietsnijder.

Ooit nam ik het loodzware apparaat mee in een linnen tas, aan mijn rugzak gebonden. Het bracht de vrouwen in de Portugese volkskantine in grote verrukking: de dagelijkse vijftig kilo aardappelen zouden in een vloek en een Portugees lied (‘Lissabon, wat stink je’) in gelijkvormige frietjes veranderen. Dat viel in de praktijk nogal tegen. Je moest flink kracht zetten om de stevige aardappels erdoor te persen.

Hetzelfde overkomt nu ook veel mensen met een aandoening of beperking die tussen de gaten van de verschillende zorgsystemen en wetten vallen. Plotsklaps een exorbitant hoge eigen bijdrage moeten neerleggen voor zorg die je niet kunt missen; merken dat je vervoer naar in NAH* gespecialiseerde dagbesteding is wegbezuinigd ‘omdat het zo weinig voorkomt’. Meerderjarig worden en uit de Jeugdwet vallen ook al ben je laaggeletterd en niet zelfredzaam.

Een flink aantal mensen past niet in een systeem en wordt er desondanks doorheen geperst. Aan de achterkant van de fritessnijder sta je dan met lege handen.

Ziedaar de bijkomende schade van de zogeheten kanteling, de decentralisatie die de gemeenten de taak geeft zorg op maat te leveren. Veel gemeenten zien die als een vrijbrief om bot weg te strepen. Soms uit financieel gewin, soms door gebrek aan kennis over gespecialiseerd zorgaanbod. Wat overigens nooit een excuus mag zijn. Stomkoppen gaan beter op de Zuidas werken, die moeten niet over zorg en welzijn gaan, is mijn bescheiden mening.

Het VN verdrag Gelijke Rechten voor mensen met een beperking is zo een doekje voor het bloeden. Op papier gelijke rechten, in de praktijk naar de rand geschoven en eroverheen gekieperd. Ik hoor er nog geen politieke partij over. Hallo daar! De verkiezingsprogramma’s worden geschreven. Wij horen er ook in!

Mijn tweede zorg is gifgroen en glibberig. Vroeger als Silly Putty in potjes verkocht in speelgoedwinkels. Het leek op snot en je kon er van alles mee  uitspoken. Je moeder de stuipen op het lijf jagen. (“Heb je dát overgegeven? Dokter!”)

Gifgroen als vieze rokerssnoepjes, als pillen. Want daar gaat die tweede zorg over: pillen. Steeds meer medicatie is niet leverbaar in de apotheek, las ik in de krant. Dat ondervond ik zelf toen ik mijn voorraad spierverslappers kwam halen in de apotheek. “Kan nog wel even duren ook, ” zei de assistente, achteloos  op het scherm turend. ”Waarom probeert u het generieke middel niet?” Op het scherm zou moeten staan dat ik de hele zomer had geprobeerd aan dat middel te wennen, maar het vanwege vervelende bijwerkingen moest opgeven. Wist ze niet. Aan zo iemand moet je je medicatiebewaking overlaten. Nu zat ik met de gebakken peren: ik moest onmiddellijk mijn medicijn afbouwen. Ineens stoppen kan gevaarlijk zijn. Dat betekende slapeloze nachten vanwege de pijn. Het was niet in haar opgekomen om mij even te bellen. Of een andere apotheek om een overbruggingsstripje te vragen.

Zorgverzekeraars gijzelen zo patiënten en voeren een prijsbewust beleid: patiënten betalen hun winstmarges  met pijn, vermoeidheid, verergering van hun ziektebeeld. Dat doet er voor de zorgverzekeraar niet toe.

Mijn derde zorg is dat ik steeds minder lijk op het vijfentwintig jarige meisje dat ik van binnen ben. Dat het gezicht dat me in de spiegel aanstaart toch niet het mijne kan zijn! Dat ik voortkreupel met een stok, waar een vriendin drie meter(!) hoog springt, met een stok, over een lat.  Met geen mogelijkheid zal ik dit kunnen nadoen. Nooit niet. Ik kan nooit, zoals zij, wereldkampioen polsstokhoogspringen worden! Ik kon onlangs de hippe loopfiets die ik leende, niet eens over een scheve trottoirtegel duwen. Mijn zorg is dat ik mezelf straks niet meer herken, als omaatje achter een rollator.

Deze zorg heeft een vette grijns. “Stel je niet aan!,” zegt die. “Trek je leren jasje aan, stift je lippen rood, beklim je scootmobiel en rijd langs de rivier, haren in de wind. Liedje in het hoofd. Pack up your sorrows.”

Je kunt je ook ráre zorgen maken.

Marja Morskieft – oktober 2016

Fotografie: Maxim Wermuth

Muziek: Pack up your sorrows van Richard en Mimi Farinha

Ter info: https://www.consumentenbond.nl/zorgverzekering/vergoeding-medicijnen

· NAH Niet aangeboren hersenletsel