De letter P van pijn

Column Marja Morskieft:

Het kwam doordat ik een gedicht van Toon Tellegen las over de letter Q

Er lag een q in het gras,
Ik raapte hem op –
Het was de q van quasi
Die ik daar quasi-onopvallend vond -”

Ik dacht na over de letter P. De p van pijn. Waar ook vaak een q aan geplakt wordt: quasi-pijn. Niet gezien, niet erkend, niet te meten, niet te bestrijden.

Het is nog niet zo lang geleden dat pijn bij MS niet serieus werd genomen. “Wat verlamd is kan geen pijn doen.”

Wat moet een arts en wetenschapper ook met sensaties die pijnlijders omschrijven als: er loopt kokend water over mijn rug. Er gaat zwakstroom door mijn benen. Mijn peesaanhechtingen snerpen, zit kiespijn in mijn heupen, mijn oogbol voelt twee keer zo groot als normaal. En er steekt een ijzeren staaf schuin omhoog door mijn romp. Ik heb kramp in mijn linkerzijde, tot aan mijn kaak toe. Mijn kleren schuren als schuurpapier. Het lijkt wel of ik een te klein hemd aan heb, ik heb het er benauwd van.

Ik kan me de opgetrokken wenkbrauwen van de neuroloog nog herinneren. Hij wílde me wel geloven, maar hoe? Hij onderzocht me vluchtig, vond geen letsel, een spaarzame scan liet een normaal lichaam zien. “Het is maar hoe je het ervaart, pijn. U hebt rood haar, pijngevoelig hé?” (dit verzin ik niet).

Quasi-pijn dus. Als ik iemand interviewde met MS kwamen er vaak soorten pijn langs die ik gelukkig niet had. Of gelukkig herkende: “Oh, die beenpijn!”

Groot was mijn opluchting toen ik een jaar of tien geleden bij een workshop Pijn bij MS belandde. Illegaal want alleen toegankelijk voor artsen maar ik had mezelf naar binnen gekletst: ervaringsdeskundig was ik toch wel.

Het bleek een reëel bestaand probleem volgens de inleiders, er kwamen veel oplossingsrichtingen langs, van het genezen van psychotrauma’s tot ergotherapeutische adviezen en een arsenaal aan zenuwkalmerende middelen.

Veel had ik al tevergeefs uitgeprobeerd, sommige pillen hadden me op de eerste hulp van een ziekenhuis gebracht. Of de bijwerkingen waren zo hevig dat ik de pijn verkoos. Dat was ook de boodschap van het hoofd van een pijnpoli: in feite had men weinig soelaas te bieden. “We weten nog nauwelijks waar die diversiteit van pijn door veroorzaakt wordt. We hebben alleen grove middelen. Maar niets doen is geen optie en nooit de moed opgeven, ” was zijn boodschap.

Dat heb ik me maar persoonlijk aangetrokken en zo zoek ik nog steeds naar manieren om met de zusters Kwelgeest, die me regelmatig onuitgenodigd bezoeken, om te gaan. Een acceptabele co-existentie te bereiken. Dat lukt soms heel goed, soms wat minder. Dan vallen mijn plannen in het water na een doorwaakte nacht waaruit ik me moeizaam omhoog hijs, met verkrampte kaken van het verbijten.

Maar ach, dan herinner ik me de zombiepillen die ik af en toe mag nemen en kan ik me de hele labbekakkerige dag verheugen op de komende nacht die diep zwart zal zijn. Die dag mag ik vermorsen, ook heel fijn, met mooie muziek, boek, film , buiten in een stoel hangen, naar de narcissen kijken, hommels tellen.

Of ik ga juist lopen, bewegen tot ik niet meer kan, rekken en strekken, dat verdooft ook als de beste. Beter dan een fles port.

Het feit dat er ruim twee miljoen mensen in Nederland chronisch pijn hebben, pijn die hun leven in de weg zit, hun dagen vergalt, pijn die je vaak niet ziet, zou toch een aansporing moeten zijn  voor de medische wetenschap en zorgverleners om hier eens wat creatieve denkqracht aan te wijden.

Q

Er lag een q in het gras,
ik raapte hem op –
het was de q van quasi
die ik daar quasi-onopvallend vond –

de zon scheen
en ik dacht aan quasi-dit en quasi-dat,
en aan het verschil tussen quasi-zijn en quasi-niet-zijn,
en aan het quasi-eind van quasi-quasi-alles –
in mijn gedachten werd alles anders –

en die zomerdag ging voorbij
en er gebeurde niets,
op de zon na
die langzamer dan ooit onderging
in de hoog oplaaiende verte –

ik legde de q terug in het gras
en nam mij voor te gaan leven,
maar dan echt
en steeds echter.

Marja Morskieft, april 2019

Meer lezen over pijn bij MS? Kijk bij klachten bij MS

Fotografie: Maxim Wermuth