Tien jaar geleden omstreeks deze tijd wist ik nog van niks. Ik vermoed dat ik met mijn lief aan het wintersporten was in de Dolomieten en bezig was met de beroemde Sella Ronde daar. Dertig kilometer skiën, voor mij toen een hele dag onderweg inclusief alle liftverbindingen en wachtrijen. In zalige onwetendheid wat mij dat jaar boven het hoofd hing. Niet gehinderd door enige zorg voor de toekomst.
Goed, een paar maanden daarvoor was ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis wegens een acute oogzenuwontsteking. Binnen een week tijd was het zicht in mijn linkeroog gereduceerd tot zo’n slordige vijf procent.
Het woord MS is toen wel gevallen, maar het sloeg bij mij niet aan. Ik had geen flauw idee waar ze het over hadden. Ik was in de veronderstelling dat ik de gezondheid van een paard had; ik behoor toch voor de helft tot het trotsche Friesche stamboekvee?! Onverwoestbaar! Verder had de neuroloog gezegd dat ik het ongelukkige hoofdstuk beter kon afsluiten en doorgaan met mijn leven.
Ik was net een jaar in dienst bij de firma Waakzaam en Dienstbaar. En daar wilde ik me heel graag inzetten om de processen daar efficiënter en beter bestuurbaar te laten verlopen. Ik was nog vers en ambitieus. Verder was ik mijn eerste schreden op het gebied van management aan het zetten.
Geen haar op mijn hoofd die er aan dacht om chronisch ziek te worden. Ambitie en motivatie nog even los van het prettige salaris, de fijne arbeidsvoorwaarden en de supergezellige collega’s die bij de functie hoorden. De eerste de beste die tegen mij zegt dat je ziekte zelf uitlokt en dat het wel comfortabel is om een uitkering te krijgen kan van mij een welverdiende ram voor z’n kop krijgen. En goed hard!
Maar ja, het gebeurde toch. En op een veile manier. Heel subtiel werd ik minder gecoördineerd. Mijn reactievermogen nam af. In de kantine moest ik heel goed opletten dat ik het dienblad goed recht hield. En de broodjes op m’n bord legde in plaats van ernaast. Soep eten werd een knoeiboel. En een sprintje trekken naar de overkant van de straat ging niet meer. Ik wist niet meer hoe ik moest rennen! Verder kreeg ik gevoelsstoornissen in mijn linkerbeen. En was ik moe! Niet vooruit te branden. En maar doorgaan alsof er niets aan de hand was. Totdat mijn manueel therapeut aan de bel trok. Een dag voor onze vakantie. Om half vijf ’s middags nog met spoed naar een huisarts, telefoontje met de neurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... en de onrust was een feit.
Oh wat ben ik bang geweest tijdens die zomervakantie. Ik had nog nooit van MS gehoord en dacht dat ik eraan dood zou gaan. Verder was lopen een opgave, dacht ik dat de caravan schudde terwijl er nog geen briesje stond en voelde het warme zwembadwater op mijn huid als een pijnlijke bokspartij. Niet voor herhaling vatbaar, die vakantie. Gelukkig is het leven genadig: je hoeft geen moment twee keer mee te maken.
Na de vakantie kwam de scan en de diagnose. We schrijven inmiddels augustus 2005. Van de neuroloog kreeg ik de boodschap dat er in het ziekenhuis (UMC) geen MS-verpleegkundige meer was. Die was wegbezuinigd. Verder was er ook geen dagbehandeling voor predkuren. Als ik info wilde over MS kon ik terecht op www.msvn.nl.
Oh ja, ik moest er wel rekening mee houden dat ik overal uitval van lichaamsfunties kon verwachten, bijvoorbeeld krachtsverlies in mijn handen. Toen ik vroeg hoe ik dat dan moest weten (ja, wist ik veel) zei hij doodleuk dat ik dat vanzelf wel zou merken wanneer het kopje thee uit m’n handen viel. Bedankt, tot ziens en ik zie U over een half jaar.
Tien jaar MS. Wat gebeurde er daarna? Ik heb er gedurende de afgelopen periode regelmatig over geschreven. Nu in mijn jubilieumjaar heb ik besloten dit mijn jaarthema te maken. Hoe ben ik gedurende de afgelopen tien jaar gevaren met werk, angst, geld, zorg en nog wat van die onderwerpen. Wellicht worden het soms meer blogs dan columns, maar ik beloof dat het columngehalte de boventoon voert.
Misschien heb je zelf een thema waarvan je wilt weten hoe ik ermee ben omgegaan? Mail me dan.
Voor nu: hou vol en heb lief!
Fotografie: Martin de Bouter
Laatste nieuws
Week van de Toegankelijkheid
3 oktober 2023
Nieuws | Tot en met zaterdag 7 oktober 2023 is het weer de Week van de Toegankelijkheid. De bedoeling van deze jaarlijkse zesdaagse is, de aandacht erop te vestigen dat op het gebied van toegankelijkheid nog veel te verbeteren valt, vooral voor mensen met een fysieke beperking.
Afscheid van twee MS-experts: Chris Polman en Paul van der Valk
30 september 2023
Nieuws | Het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (UMC) heeft afscheid genomen van twee gerenommeerde MS-experts: neuroloog professor dr. Chris Polman en patholoog professor dr. Paul van der Valk.
Nieuwe Europese gehandicaptenkaarten
29 september 2023
Nieuws | De Europese Commissie werkt aan een nieuwe Europese gehandicaptenkaart en een nieuwe Europese parkeerkaart. Die moeten geldig worden in alle – nu – 27 landen van de Europese Unie (EU).