Tien jaar MS: Werk

Werken terwijl je MS hebt. Lukt dat nog? Op mijn laatste column op MSweb kreeg ik een reactie van iemand die – ondanks secundair progressieve MS – nog ruimschoots 40 uur per week kan werken. ‘Chapeau!’, dacht ik direct, ‘hoe krijgt hij het voor elkaar?!’ Het moet geweldig zijn om nog zodanig in je energie te zitten dat je – naast de reguliere dingen op de dag zoals douchen, eten en krant lezen – nog ruimschoots met je werk bezig kunt zijn.

Dat lukt mij al jaren niet meer. De eerste vijf jaar van mijn werkzame bestaan waren behoorlijk ontspannen en had ik (nog) nergens last van. Toen ik overstapte naar mijn tweede baan keerde dat om als een blad aan een boom. Van de ene op de andere dag sliep ik niet meer en na een maand lag ik met draaiduizelingen op bed. Volgens mij was dat mijn allereerste MS-schub. Het is dan 1996. Het heeft mij maanden gekost om weer normaal te kunnen slapen. En dat hakte behoorlijk in op mijn energieniveau. Dus waar dan het één begint en het andere eindigt: wie het weet mag het zeggen.

Desalniettemin stapte ik toch over naar een nieuwe baan. Ik deed projectwerk overal en nergens in het land. Lange reistijden en rare klachten: suizen in m’n hoofd, piepen in m’n oren, gevoelsuitval in tenen, loodzwaar lopen in de warmte. Voordeel was wel dat ik soms thuis kon werken. Dan kon ik tenminste rustig op gang komen zonder de druk van afspraken en vergaderingen. Thuiswerken was toen nog niet echt ingeburgerd. Wifi bestond niet en mail ophalen deed ik met zo’n ouderwets telefoonmodum. Weet je nog wat voor geluiden die maakte? Soort van piepkrggghhhhkraaakk, haha, dat waren nog eens tijden!

Na vijf jaar stapte ik opnieuw over naar een andere baan. Dit keer naar de firma Waakzaam en Dienstbaar in Driebergen. En, oh, wat ben ik daar dankbaar voor! Niet lang na mijn aanstelling werd het werken steeds zwaarder. Ik had steeds last van extreme vermoeidheid. Langzaam verkleinde mijn energieveld zich tot eten, slapen, werken. Elke morgen kwam ik zwetend onder de douche vandaan en sleepte mezelf in de auto naar het werk. Ik kon niet meer voor half negen binnen zijn. Vergaderingen om 9.00 uur verfoeide ik! Vaak at ik achter de PC m’n boterhammetjes; lunchen was te vermoeiend. Toen kreeg ik de oogzenuwontsteking. Het is dan inmiddels september 2004.

Vanaf dat moment ben ik niet meer beter gemeld. Dan ging het weer een paar weken goed, vervolgens ging het een periode helemaal niet meer. M’n gezicht zat vol exceem en ik was permanent zwaar oververmoeid. Na een nieuwe schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer... in juni 2005 volgde in augustus 2005 de diagnose. Mijn wereld stortte in…

Toch bleef ik als een kat in de gordijnen met m’n nagels in mijn werk hangen. Mijn werk vormde een belangrijk deel van mijn identiteit. Wie ben ik zonder werk?! Dus toch maar snel een drie-daagse auditcursus volgen. Direct gevolgd door een nieuwe zware schub: sudden deafness aan m’n rechteroor. Bèng! Nieuwe klap, nieuwe predkuur, bijkomen, opkrabbelen en weer neervallen.

Inmiddels begon de wet Poortwachter zich ermee te bemoeien met de daarbij behorende salariskortingen. Maar da’s weer een ander verhaal.

Al met al heb ik het nog zeker vijf jaar volgehouden. Met een loyale houding van mijn werkgever en een geweldige steun van mijn naaste collega’s. Ergens in de zomer van 2010 heb ik samen met de bedrijfsarts mijn laatste nagel uit m’n werk getrokken. Ik werd een soort Heintje Davids op kantoor en het begon – zoals de Engelsen zeggen – pathetic te worden. Ik moest het voor mijzelf echt erkennen: ik kon niet meer werken. Onvoorstelbaar! Ik heb dagenlang jankend van ellende door het huis gelopen. Ik had me nooit gerealiseerd hoe belangrijk dit voor me was. En nu was het voorbij…

Mijn werkgever was zo loyaal dat ik nog een dienstverband hield tot mijn permanente afkeuring bij het UWV. Op 1 april 2012 heb ik eervol ontslag gekregen. En is het doek gevallen. Ik behoor nu tot het maatschappelijke afvalputje bestaande uit mensen die alleen maar geld kosten en niks bijdragen. Wel even een andere identiteit dan succesvolle carrièrevrouw.

Wat een droevig eind, hè?

Welnee!!

Voor mijn gezondheid was het de beste beslissing die ik heb kunnen nemen. En langzamerhand heeft het leven zich gevuld met andere werkzaamheden. Ik schrijf een een column of Beerverhaal (ziewww.mskidsweb.nl), ik doe wat vrijwilligerswerk, ik ben CFO (chief financial officer) van het bedrijfje van mijn lief (haha!), ik pruts wat kleertjes in elkaar en zing eens een liedje. En verder doe ik er alles aan om op de been te blijven: ik rommel wat bij de fysio, ik rust dagelijks, ik fiets een stukkie, drink een goed glas wijn, doe wat boodschapjes of lees een mooi boek. Maar één ding doe ik niet meer en dat is mijn identiteit eraan verbinden. Dat heb ik afgeleerd, want met MS weet je nooit wat er gebeurt.

Dus: werken met MS, lukt dat nog? In mijn geval: Ja! Geld verdienen met MS? Tja…

Mariëtte

Fotografie: Martin de Bouter