
Eén van de meest storende dingen aan de MS vind ik wel de vermoeidheid. Vermoeidheid bij MS is niet zo’n ‘lekker moe’ gevoel na een lange wandeling in het bos. Of zo’n rozige lomigheid na een middagje strand met een roseetje. MS-vermoeidheid uit zich bij mij in een gevoel van complete mentale uitputting. Met alle gevolgen van dien…
Het gaat bij mij dus niet zozeer om lichamelijke moeheid. Ik zou haast zeggen: ging het daar maar een keer om! Dan zou ik gewoon onderuit op de bank kunnen zakken en nog een boekje lezen, een film kijken of met m’n lief kletsen. Maar deze vermoeidheid is dusdanig dat het licht gewoon uitgaat. En hoeveel ik ook slaap of rust: het heeft geen zin, ik recupereer niet. Pas na een volledige nachtrust mag ik hopen dat er ’s morgens weer iets van de oude Marjetje in mij is teruggekeerd.
De vermoeidheid vreet mijn levenslust op. Hij belicht een andere kant van mij, die er niet zo fraai uitziet. Een soort gespleten persoonlijkheid, lijkt het: Dr Jackyll en Marjetje. Marjetje is mijn ‘normal state of being’, een best aardig mens met makke. Dr Jackyll neemt het over wanneer de vermoeidheid te veel wordt. Dan vindt er een persoonlijkheidswisseling plaats. Een soort chizofrenie veroorzaakt door uitputting.
Ten eerste word ik er gruwelijk narrig van! Daarnaast lichtelijk depressief. Nergens zin in, geen focus hebben en alle verplichtingen of klusjes gefrustreerd voor me uitschuiven. Ik kom tot niks en wat ik probeer te doen lukt niet! En dat heeft dan een nog veel grotere narrigheid tot gevolg.
Daarnaast heeft de vermoeidheid een soort van emotionele ongeremdheid tot gevolg. Het lijkt alsof mijn ingebouwde filter tot geciviliseerd gedrag even buiten werking wordt gesteld. Prikkels komen rechtstreeks binnen en de eerste de beste medemens met een onhandige opmerking heeft al snel een flinke klauw te pakken. Kleine tegenslagen blaas ik op tot enorme gebeurtenissen. Een klierige kat loopt het risico te worden gedegradeerd tot voetbal.
Mijn arme lief weet niet wat ie ’s avonds aantreft na zijn werk en probeert op kousenvoeten mijn humeur te redden met lekker eten en drinken. Hetgeen ter plekke even werkt totdat ik ’s morgens op de weegschaal ga staan. “Het moet maar eens afgelopen zijn met dat compensatiegedrag!” roep ik gefrustreerd om vervolgens via het internet zakkenvol afgeprijsde jurkjes en BH’s te bestellen.
Gelukkig is er altijd wel weer een moment dat Dr. Jackyll voor een tijdje in slaap sukkelt. Want ook hij wordt na een tijdje moe van zichzelf. Dan is Marjetje weer uitgerust en ziet de wereld er ineens heel anders uit. Ik schoon mijn verwaarloosde mailbox weer op, werk de administratie bij, stuur de gekochte jurkjes retour (de BH’s niet) en ruim het huis op. Bied deemoedig mijn lief m’n excuses aan en beloof direct een zakdoeken- en onderbroekenwas te starten. En werk blijmoedig de stapel wasgoed weg die zich gedurende mijn Jackyll-periode heeft opgestapeld.
Als ik heel voorzichtig ben met mezelf blijft deze situatie een tijdje stabiel. Dat betekent een beperkt aantal afspraken per week, regelmatig bewegen, niet te veel zuipen en verder niets doen wat de lieve heer verder nog verboden heeft. Dat gaat me redelijk goed af totdat het weer mis gaat. En zo gaat het door: op en neer. We zijn er maar druk mee, Dr Jackyll en ik.
Mariëtte, april 2014
Fotografie: Martin de Bouter