Coronadialogen (14)

Ha Mariëtte,

En pats boem, zitten we weer in een lockdown. Ik had net willen beweren dat de sluiting van het land om 17.00 uur me niet zo zwaar viel; al jaren is dat tijdstip het eindpunt van mijn dag. Ik duik mijn bed in, kom er nog even uit voor een bordje warm, wat tv en taai weer af. Het was een klus om me niet steeds te realiseren wat ik allemaal misliep door dat rigide schema (lange films! Een concert! Etentjes! )FOMO noemen millennials dat, fear of missing out. Maar pijn en vermoeidheid zijn nu eenmaal de baas. En een goed humeur is ook wat waard.

Maar nu is het wel een ander verhaal: alles dicht. Morgen krijg ik mijn opfrisprik, vlak voor de kerst, en is dat de laatste? Ik vrees van niet. We zijn nog lang niet bij de Omega, de laatste letter van het Griekse alfabet.

Ik hoop dat ik een betere behandeling krijg dan jij! Ik ga uit voorzorg in de rolstoel-dank voor de tip.

Ik was natuurlijk niet bij de online ontmoeting voor jongeren met MS (wat had ik dat destijds graag gehad! Maar dat was in de Zoom-loze prehistorie )

Wat een blamage voor de MS-zorg overigens, dat er nog steeds jongeren op zo’n schandalig onverschillige en incompetente manier te horen krijgen dat hun leven op z’n kop staat. Jij hebt dat in 2005 ervaren, ik in 1994. Wat hebben al die gastlessen en – colleges, trainingen, workshops en lezingen die ik en veel anderen gaven aan zorgverleners dan voor zin gehad?

Ikzelf had een arrogante, onbeschofte neuroloog(zo stond hij ook te lande bekend) en ik vertrok meteen naar een ander ziekenhuis na de diagnose. Mijn huidige neuroloog is een vriendelijke, meedenkende jonge vrouw. Zoals al mijn specialisten tegenwoordig. Empathische vrouwen, andere generatie ook.

Ik was zojuist voor een MS-ontregeling (zo benoem ik het vaak, soort van struisvogelstrategie) die sprekend op een hartaanval leek, in het ziekenhuis. En werd zéér voorkomend behandeld. Ik was sowieso stomverbaasd dat ik naar binnen kon. Maar het hartteam legde me uit dat ze nu juist probeerden de Eerste Hulp te ontlasten. Ook een nieuwe ervaring: er werd naar me geluisterd. Toen ik aangaf dat de verplichte fietstest enkel de kracht in mijn rubberen benen zou meten en niet mijn maximale inspanningsvermogen, bedachten ze meteen een alternatief- nee, geen hellingproef met de rolstoel.

Enfin, mijn hart doet het weer prima. Het was een MS-streek.

Iets heel anders: ik kreeg inderdaad een bijzonder kleinkind. Hij heeft een kwart Twentse genen, dus die associatie met Herman Finkers is niet misplaatst. Als hij ook die droge, licht absurdistische humor uit mijn familie heeft geërfd, komt het wel goed met hem. Hij kijkt nu regelmatig onthutst om zich heen naar de chaos van alledag (kleuter, peuter) waarin hij zich bevindt. Ik weet al zeker dat hij daar binnen niet al te lange tijd snedige commentaren op gaat leveren. Vooralsnog is hij vooral vrolijk. Een enorme ‘ humeurbooster’. Met mijn krakende stem(nog van de laryngitis) zing ik zacht liedjes voor hem.

Tot slot een filmtip:

“No hay camino” (er is geen weg) van Heddy Honigmann. Haar laatste documentaire, die ze maakte omdat ze ongeneeslijk ziek is. Voor het eerst gaat het filmverhaal over haar eigen leven, haar jeugd in Peru. Ik heb het met een brok in mijn keel bekeken.

Jaren geleden interviewde ik haar voor MSzien, ze had toen al 25 jaar MS.

Portret Heddy Honigmann

Ik was al een fan van haar docu’s: Amor Natural, Metaal en Melancholie. We spraken uren met elkaar over haar inspiratiebronnen: haar liefde voor mensen en hun levensverhalen. Ze vroeg me het hemd van het lijf over mijn MS, we wisselden tips en trucs uit.

De Kerst heb ik inmiddels doorstaan, de jaarwisseling wenkt. Ik kreeg de boester van een Duitse(?) militair, Friedrich. Ik woon dicht bij de grens. Snel en pijnloos.

Ik wens jou en je wederhelft licht en uitzicht voor het nieuwe jaar. Rust en een goed humeur.

Ga je nog aan een nieuwe hobby beginnen, om de tijd door te komen? Of verveel je je nooit, zoals ik?

Hartelijke groet,

Marja

Hoi Marja,

Jij ook het allerbeste voor het nieuwe jaar! Het mag nog net, geloof ik, de nieuwjaarswensen. Ik weet nooit hoe dat werkt. Ik hoop van harte dat de lockdown wordt opgeheven, of in elk geval deels. Mijn hart gaat uit naar de winkeliers en horecamensen die hun zaak en spaargeld langzaam zien verdampen. Nou ja, we zullen het wel weer zien.

Wat een eng verhaal over dat hart, zeg! Ik had geen idee dat de MS ook dergelijke streken kan uithalen. Maar wel heel fijn dat je zo goed werd opgevangen en dat het geen echt hartfalen was.

Tja, neurologen… Er zit nogal wat verschil in. Mijn slechtste ervaring was bij een neuroloog (ik zal hem niet bij name noemen) die me na een MRI-scan vrolijk vertelde dat ik wel erg achteruit was gegaan. En dat het wel een goed moment zou zijn om mee te doen aan een medicijnonderzoek. Waar hij de leiding over had. Ik gebruikte op dat moment glatimeeracetaat en dat ging best heel goed. Maar ja, ik schrok wel van het feit dat ik volgens zijn zeggen zo achteruit was gegaan.

Als ik mee zou doen dan moest ik wel regelmatig in de MRI (my worst nightmare indertijd), maar dan konden ze me goed in de gaten houden. En ik moest zeer regelmatig naar het oosten van het land rijden, zo’n 100 km van waar ik woon. Maar daar kreeg ik dan wel extra aandacht voor terug.

Ik had er geen goed gevoel bij. Mijn lief, die ook bij het gesprek aanwezig was, had ook zo z’n twijfels. Ik besloot om niet mee te doen. Te belastend, te veel haken en ogen, geen goed gevoel. En – als klap op de vuurpijl – de vraag van de neuroloog of we soms aandelen hadden in glatimeeracetaat omdat we daar zo aan vast hielden.

Dat betekende dan wel een omschakeling naar een ander medicijn, interferon (als ik zo achteruit was gegaan, waarom dan geen tweedelijnsmedicijn?). Daar werd ik zo ziek van dat ik er mee stopte en uiteindelijk liep het af met schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer... waardoor ik niet meer kon lopen. En bedankt!

Vervolgens ben ik over gestapt naar een ander MS-centrum, weliswaar minder persoonlijk, maar veel dichterbij. De neuroloog aldaar keek vreemd op toen ik zei dat ik achteruit was gegaan. Hij zag daar niets van terug op de scans. Vervolgens schreef hij me braaf weer glatimeeracetaat voor. Ben ik nou zo gemanipuleerd? Het voelt nog steeds heel vies.

Maar nu even wat anders: wintersport in tijden van Corona! We zijn in Italië wezen skiën met kerst. Een bijzondere belevenis. Sowieso dat ik het nog kan met mijn zwabberpoten en m’n gestoorde evenwicht. Maar ook hoe anders de Italianen omgaan met maatregelen ten opzichte van Nederlanders.

Ze houden zich er namelijk aan LOL. Mondkapjes overal, ook de jongeren. Binnen, in de liftjes, in de cabines zelfs die hele sjieke. En je komt nergens binnen zonder je QR-code te laten scannen. En daar wordt ook nog op gehandhaafd. Een walhalla voor minister Kuipers!

Tijdens het skiën mag het ding wel af en dat is maar goed ook, want je skibril beslaat onwijs van die mondkapjes. Dus na elke afdaling mondkapje op, bril beslagen, op de gok door de liftpoortjes, klooien met de bril zodat je toch nog ziet waar je glijdt en dan op gevoel in een stoeltjeslift ploffen. Het geeft absoluut een extra dimensie aan het ski-avontuur.

Ik vond het wel een enorm gedoe, want ik heb ook nog een helm. En dan is de volgorde van aankleden cruciaal. Dus mondkapje vergeten en helm opgedaan resulteert onderaan de piste in een enorm gepruts met handschoenen, helmriempje, zonnebril en gefrummel achter je oren. En dat alles met minimaal gevoel in de vingers.

Maar oh, wat was het lekker om weer in de sneeuw te zijn! Met de zon erbij krijg je zo’n lichtbooster. Heerlijk. Mijn lief helpt me inmiddels uit de liftjes, want ik heb wat moeite met uitstappen. En eenmaal gevallen kom ik niet meer zo goed overeind. En dat is een enorme ego-crasher zal ik je zeggen.

Op de terugweg in Duitsland overnacht. Alleen waren we een beetje vergeten vooraf een PCR te laten doen. Dus op de kamer eten en ontbijten. Nahjah, het kan erger toch? Wat een luxe allemaal!

En nu thuis moet ik leren luieren, aangezien het werk voor MSweb drastisch minder is geworden. En luieren kan ik niet zo goed. Dus ik ga inderdaad een nieuwe hobby uitproberen: cello leren spelen. Deed jij ook niet zoiets? Misschien had ik jou eerst moeten consulteren of het wat is. Ik houd je op de hoogte!

Liefs,
Mariëtte