Blij ei

Als je een chronische ziekte hebt, heb je levenslang. Vanaf het wakker worden tot aan het inslapen leef je binnen de beperkingen van je cel. In dit geval niet één van beton en tralies, maar van vlees en bloed. Je eigen lijf legt je beperkingen op, waardoor je niet meer vrij bent om te doen en laten wat je wilt.

Nu krijg je ook wel lichamelijke beperkingen naarmate je ouder wordt, je hoort misschien minder goed, hebt een leesbril nodig. Of je loopt minder kwiek dan vroeger, misschien heb je zelfs een rollator nodig.

Toch voelt het logischer wanneer dit soort klachten op latere leeftijd optreden, dan wanneer je in de bloei van je leven bent. En dat is toch vaak de leeftijd waarop MS wordt geconstateerd. Zo rond je 35ste of 40ste. En meestal gaat er al een lange periode van algehele malaise aan de diagnose vooraf.

Persoonlijk vind ik het nog steeds heel moeilijk om te accepteren dat ik niet meer de dingen kan die ik vroeger wel kon. En dat ik echt altijd moe ben en mezelf aan de haren m’n bed uit moet sleuren. Ik vind het moeilijk om anderen te belasten met mijn klachten. Heb het gevoel dat ik na al die jaren steeds hetzelfde riedeltje moet afsteken en dat niemand het meer wil horen. ‘Ja, nou weten we het wel. Nu gaan we weer over naar de orde van de dag!’

Alleen is er voor mij geen orde van de dag. Elke dag is het weer opnieuw aftasten wat kan of niet. Elke dag is er weer opnieuw de confrontatie met gevoelloze handen, gestoorde coördinatie, spierkracht en cognitieHet geheel van informatieverwerkingsprocessen waartoe de mens in staat is. De hogere hersenfuncties die bestaan uit de volgende functies: begrips-en spraakvermogen, rekenvermogen, geheugen, aandachtsvermogen en functies zoals plannen, probleemoplossing, enzovoort. Meer....

En elke dag opnieuw zijn er weer dezelfde vragen: “Ach lief, kun je dat voor me openmaken, – pakken, doen, -halen enzovoorts”. Of dezelfde antwoorden: “Het spijt me enorm, maar ik kan niet meer tv kijken want ik ben moe; Nee, sorry dat gaat niet; Sorry, maar ik weet niet hoe ik het moet uitleggen want ik kan niet op de woorden komen.”

Spuugzat word ik er van. Laat staan wanneer ik de vraag krijg: ‘Hoe gaat het ermee?’, of ‘Alles goed?’ Nee, alles gaat niet goed! Het gaat gatverdarrie nooit eens goed! Ik weet niet meer wat ik moet antwoorden. En ik word er ook nog eens intens verdrietig van om steeds hetzelfde antwoord te geven…

En toch, soms, zijn er van die momenten… Dan ben ik gewoon een blij ei. Het zijn de momenten dat ik op de fiets zit en de zon schijnt op de bladeren; dat ik met een goed glas wijn buiten in de tuin met m’n lief praat over van alles; wanneer ik een prachtig boek lees of naar mooie muziek luister.

Wanneer een zelfgemaakt kledingstuk extreem goed uitvalt; wanneer de kat de opgeklopte melk van de cappuccino van m’n vingers likt; wanneer de eerste kikkers van het jaar ’s nachts keihard beginnen te kwaken; wanneer er spontaan een libelle of een waterjuffertje op m’n knie komt zitten; wanneer op een gure zondagmiddag de haard aan gaat; wanneer ik een naar mijn gevoel moeilijke piste goed af ben geskied, wanneer ik op een terrasje aan de Vecht spontaan met m’n lief uit eten ga; wanneer ik op de lapjesmarkt in Utrecht loop; wanneer ik met een vriendin lekker bijpraat bij de lunch; wanneer ik m’n lieve moedertje smakelijk hoor lachen; wanneer ik door een Frans plaatsje heenloop waar een mooie markt is…

Ja, dat zijn mijn momenten. En er zijn er, nu ik er over nadenk, nog veel meer. Alleen gaat het te ver om die allemaal te noemen. Niet nodig, denk ik, want bovenstaande momenten zeggen al genoeg. En ze zijn broodnodig. Om de belasting van de chronische ziekte een beetje te compenseren.

En om toch het verschil te maken tussen de gevangenis van beton en tralies en die van vlees en bloed. Om het verschil te maken tussen je helemaal overgeven aan je beperkingen en je leven waardevol te maken. Met momenten waarin in je vol overgave een blij ei kun zijn.

Mariëtte

Fotografie: Martin de Bouter