Zo dochter, zo vader

Column Jan van Amstel, voorzitter

Zo dochter, zo vader

Mijn dochter, Reni de Boer, heeft MS; buitenshuis gebonden aan een rolstoel, meldt Wikipedia over haar en zo is het. U kent haar vast: Mis(s) Nederland 2007, Ambassadeur Onbeperkt Nederland, onder meer te zien in de dans-TV-spot van de Stichting MS Research; houdt geregeld lezingen over het leven van mensen met een handicap of chronische ziekte.

Reni was uitgenodigd om op vrijdag 3 maart te spreken op een internationaal congres van zo‘n 400 neurologen. Ze zou daar afgevaardigde zijn van de Internationale MS-Federatie (MSIF), een netwerk van een vijftigtal MS-organisaties, verspreid over de hele wereld. Om eens uit te leggen hoe zij vindt dat een behandeltraject bij MS er uit zou moeten zien. Een inleiding met de titel het therapeutisch contract vanuit het patiëntenperspectief

Om die rol als inleider in de praktijk mogelijk te maken, had mijn dochter mij gevraagd met haar mee te gaan als begeleider. Sowieso al aangenaam en nu al helemaal, omdat het congres in Rome werd gehouden. Maar het ging allemaal een beetje anders. Op het laatste moment was Reni verhinderd. In plaats van Rome lag ze met een Schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer... aan een Prednison-infuus in Amsterdam.

Maar haar betoog heeft Rome wel gehaald. Daar mocht ik persoonlijk voor zorgen. Heb daar netjes haar verhaal voorgelezen. In het Engels. Over de noodzaak dat mensen met MS hun neuroloog graag willen zien als coach, niet als hoofdrolspeler.

“Ik denk dat u veel weet en meestal denkt u dat zelf ook. Dat is OK, geen probleem. Als u maar altijd onthoudt dat ik zelf wil beslissen. U kunt me advies geven over welke behandeling geschikt is, waar ik me het beste kan laten behandelen, welke medicatie zou kunnen aanslaan en wanneer ik zou moeten starten. Dan kan ik daarover nadenken, het thuis bespreken en dan toch besluiten iets anders te doen“.

Partner in behandelproces

Ik was en ben het er zeer mee eens. Zo dochter, zo vader wat dit betreft. Hoop dat het in Rome is overgekomen. Ben er namelijk van overtuigd dat het grootste deel van de MS-patiënten meer betrokken wil zijn bij beslissingen over hun behandeling.

Engels onderzoek toont aan dat ongeveer de helft van de patiënten boven de 60 jaar en bijna 90% van de patiënten beneden de 40 jaar meer zeggenschap willen hebben over wat er met hen gaat gebeuren. De tijd dat patiënten onervaren waren en passieve ontvangers van medische zorg, is definitief voorbij.

Vooral de jongere patiënten met een chronische ziekte – zoals MS – willen partner zijn in het behandelproces. Niet onlogisch bij een ziekte als MS waar de laatste jaren steeds meer verschillende behandelstrategieën beschikbaar zijn gekomen met verschillende effecten op het leven van de patiënt.

Schuivende panelen

Dat vraagt een andere benadering door de behandelaars, maar ook door de patiënt. De neuroloog besluit bij zo’n aanpak niet zelfstandig over diagnose en behandeling, maar moet onderhandelen met de patiënt. De neuroloog zal zich niet beperken tot het uitleggen en instructies geven, maar proberen te overtuigen. En de patiënt moet niet alleen begrijpen, maar ook uitleggen, overwegen en aanpassen.

Dat vergt een cultuurverandering. Schuivende panelen. Een verschuiving van de aanpassing van de patiënt aan de mening van de behandelaar, naar het bereiken van een onderhandelingsresultaat met de behandelaar. Een soort overeenkomst tussen de behandelaar en de patiënt met rechten en verplichtingen voor beiden. Een therapeutisch contract waarbij de patiënt en de neuroloog samen optrekken in de strijd tegen MS.

Stamceltherapie

En dat gaat nog wel eens fout in de praktijk van alledag. Zie de – soms heftige – discussie over de stamceltherapie. Hoe komt dat zo? Naar mijn mening komt dat omdat het perspectief van de neuroloog verschilt van het perspectief van de patiënt. De stamceltherapie voor MS patiënten is controversieel, wordt gezien als een niet veilige behandeling en is niet beschikbaar in Nederland, zelfs niet in een onderzoeksetting. Patiënten moeten naar het buitenland voor deze behandeling en daarvoor zelf betalen.

Onze MS-vereniging Nederland heeft onder de leden/patiënten gepeild hoe zij aankijken tegen de veiligheid van een behandeling. Daaruit blijkt dat de helft van de 350 patiënten die hebben gereageerd, bereid is om bepaalde risico’s te accepteren als zij weten dat de progressie van hun MS niet voortgaat. Voor deze groep patiënten is veiligheid minder belangrijk als zij een beduidend effect verwachten op de stabilisatie van hun MS. De andere helft koos voor een minder effectieve, maar veiliger behandeling.

Ik denk dat artsen eerder geneigd zijn te kiezen voor een veiliger behandeling, ook als de behandeling suboptimaal is. Vooral in zo’n situatie, waarbij het perspectief van de patiënt verschilt van het perspectief van de arts, is het belangrijk dat patiënten en neurologen samen optrekken. Uitgaande van de schuivende panelen, op basis van respect voor elkaars mening en met wederzijds vertrouwen.

Of zoals ik het zei namens mijn dochter: ”Dus als we bij u komen voor advies, geef ons dan ook echt advies. Geef informatie en een leidraad. Mocht ik dan toch willen doorzetten, geef me dan de benodigde scans, werk mee en leid me naar de juiste weg en veilige plekken”.

Goed gesproken, al zeg ik het zelf.

Jan van Amstel
voorzitter MS Vereniging Nederland

Misschien vind je deze berichten ook interessant…

• Een geslaagde reis naar Rome
• Meten van ziekteprogressie in MS
• Zorg en perspectief