skip to Main Content
Sterk, Sterker, Sterkst

Sterk, sterker, sterkst

Column Jan van Amstel, voorzitter

Sterk, sterker, sterkst

MS Vereniging Nederland, waar ik voorzitter van ben, de enige vereniging in ons land van en voor mensen met MS, heeft als eerste en belangrijkste doelstelling het behartigen van de belangen van mensen die multiple sclerose hebben. Als dat ooit nodig is geweest, is het wel de afgelopen weken en wel op meerdere terreinen.

Fampyra

Meest recent is onze poging het loopverbeteringsmiddel Fampyra terug te krijgen in het basispakket van de zorgverzekering. Daaruit is het op advies van het Zorginstituut Nederland (ZIN) en uiteindelijk op last van minister Bruno Bruins (Medische Zorg en Sport) per 1 april verwijderd.

Praten, appen en mailen met tal van patiënten die het aangaat, Kamerleden, de vertegenwoordigers van de farmaceut van het middel, Biogen, juristen, journalisten, onder meer voor het televisieprogramma Radar enzovoort. Allemaal belangrijk.

Maar ook zoeken naar medestanders. Gelukkig niet zonder succes. Zeer snel liet bijvoorbeeld de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) weten het besluit van bovenaf onbegrijpelijk te vinden. En voor een brief aan de minister kregen we ook de handtekening van het Nationaal MS Fonds, Stichting Verpleegkundig Specialisten en Landelijke Vereniging MS Verpleegkundigen.

Intussen hebben we er een hoofdpunt van gemaakt, in deze zaak zoveel mogelijk met anderen op te trekken. Want ons betoog mag dan sterk zijn, zeker nu we gesteund worden door tal van patiënten – waarvoor dank – samen met gelijkgestemden zijn we sterker. Is ook nodig want het verzoek van het Tweede-Kamerlid Sharon Dijksma (PvdA) om over Fampyra een Kamerdebat te houden is door de regeringscoalitie geblokkeerd. Mogelijk verandert dat nog zodra de antwoorden binnen zijn op de schriftelijke vragen die zij de minister heeft gesteld.

Stamceltransplantatie

Intussen hebben we ook een belangrijke stap voorwaarts gezet op het pad om de stamceltherapie voor mensen met MS naar Nederland te krijgen. Waarbij een zeer belangrijk moment was het overleg met de Vaste Kamercommissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport hierover op woensdag 14 maart 2018.
Directe aanleiding: de aanbieding, een klein jaar geleden, van een petitie over stamceltherapie, met 51.000 handtekeningen. Verzameld door Boaz Spermon van de Stichting Op de Been en ondersteund door ons als MS Vereniging Nederland.

Als vertegenwoordigers van de patiënten zijn wij erin geslaagd om ook een groot aantal andere MS-organisaties achter dit veelbelovende initiatief geschaard te krijgen.

Daarom zaten directeur Chris Schouten van MS Vereniging Nederland en ik niet alleen bij het overleg met de Kamerleden, maar in gezelschap van Boaz Spermon zelf, de neuroloog/onderzoeker Brigit de Jong van het MS centrum VUmc, de stamceldeskundige Ellen Kramer en directeur Dorinda Roos en coördinator wetenschappelijk onderzoek Kirsten Heutinck van de Stichting MS Research.

Bovendien wisten we ons inmiddels ondersteund door ook hier de MS Werkgroep van de NVN en het Nationaal MS Fonds en dit keer tevens de Stichting MS Zorg en de Stichting MoveS.

Ook de Tweede Kamer was met 6 partijen (VVD, CDA, D66, Groen Links, SP en PvdA) onder voorzitterschap van Sharon Dijksma (PvdA) trouwens ruim vertegenwoordigd.

Sinds augustus 2016

Boaz Spermon heeft hen om te beginnen zijn persoonlijke ervaringen verteld. Hij is de eerste Nederlander die met succes stamceltherapie in het buitenland heeft ondergaan. Chris en ik kennen hem al sinds augustus 2016. Troffen hem in Amsterdam. Was toen net een handtekeningenactie gestart die tot doel had stamceltherapie voor mensen met MS in Nederland mogelijk te maken.

We besloten die actie te ondersteunen en zetten ter plekke onze handtekening. Van dat moment af zijn we samen opgetrokken. Op 12 september 2017, een jaar later, hadden wij geregeld dat we de handtekeningen konden aanbieden aan de Commissie Burgerinitiatieven en Verzoekschriften van de Tweede Kamer. En uiteindelijk heeft dat dus geresulteerd in die ontmoeting met de Kamerleden op 14 maart.

Wij hebben het standpunt van MS Vereniging Nederland daar nader uiteengezet. Ook dat we er vanuit gaan dat stamceltransplantatie niet voor alle mensen met MS de ultieme oplossing zou kunnen zijn. Maar dat het intussen wel van belang is een Nederlands traject beschikbaar te hebben. Zodat het voor niemand meer nodig is min of meer op goed geluk naar een buitenlandse kliniek te gaan.

MS Research heeft een onderzoeksvoorstel toegelicht waarvoor – gedeeltelijk – nog wel financiering gevonden moet worden. Het onderzoeksgedeelte van het voorstel kan dan weliswaar al bekostigd worden, maar er wordt nog gezocht naar financiering van de behandelingen zelf. Daarvoor moet er een brief komen waarin gezamenlijke MS-organisaties vragen om financiering van die behandelingen.

Ook dat gaat lukken want met trots kunnen we zeggen dat wij er als vertegenwoordigers van de MS-patiënten de afgelopen twee jaar in zijn geslaagd om ook een groot aantal andere MS-organisaties achter dit veelbelovende initiatief geschaard te krijgen.

Want geholpen heeft het. De aanwezige Kamerleden hebben zich namelijk bereid verklaard om een gezamenlijk pleidooi voor financiering van het initiatief bij de minister te ondersteunen. Wat begon als een handtekeningenactie van een eenling, die vervolgens steun kreeg van MS Vereniging Nederland, lijkt daarmee daadwerkelijk tot resultaat te leiden. We zijn er nog niet, maar het brengt de introductie van stamceltherapie voor mensen met MS in Nederland wel een stuk dichterbij.

Het verschil

Waarmee deze brede tot nog toe niet eerder voorgekomen coalitie van MS-organisaties aantoont dat het gezamenlijk optrekken het verschil kan maken voor de belangen van mensen met MS. En dat smaakt naar meer. Voor het behoud van Fampyra voor zo’n 2000 mensen met MS loopt intussen ook een handtekeningenactie van Hilma Kroezen en Jolanda van der Meer! En ook hier gloort al succes.

Let maar op: een éénling kan sterk zijn, twee allicht sterker, maar met meerderen zijn we op ons sterkst.

Jan van Amstel
voorzitter MS Vereniging Nederland

Misschien vind je deze berichten ook interessant…

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top