Column Jan van Amstel
Stamceltherapie: Op naar Den Haag
Hoe bestaat het? Hoe komt het dat in Nederland de autoriteiten stamceltherapie blijven afwijzen als behandeloptie voor bepaalde patiënten met zeer agressieve relapsing remitting MS (RR MS)? Vooral jonge mensen. Het gaat hier om zoals dat officieel heet autologe Hematopoietische Stamceltransplantatie (aHSCTautologe Hematopoietische stamceltransplantatie Meer...).
Hoe komt het dat die hier niet toegestaan is en wordt vergoed voor MS-patiënten, voor wie alle bestaande medicamenteuze behandelingen niet meer werken en de ziekte als het ware door de behandelingen heen breekt. Dus zelfs niet wordt toegestaan als ultimum remedium voor deze beperkte groep? Onbegrijpelijk.
De neurologen van het MS Centrum Amsterdam zeggen ons dat ze zich willen blijven inspannen om aHSCT voor deze beperkte groep patiënten voor elkaar te boksen, maar dat alle pogingen om daartoe subsidie te krijgen van de overheid tot nog toe zijn mislukt. Dat is onvoorstelbaar.
De internationale wetenschap en de gespecialiseerde praktijk beschouwen immers al een hele tijd deze stamceltherapie voor bepaalde MS-patiënten als zeer effectief. Al helpt het in dit verband niet dat de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor NeurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... die internationaal erkende constatering nog steeds niet deelt.
Nogmaals: onbegrijpelijk. Duidelijk is intussen toch dat dergelijke ingrepen heel veilig zijn geworden. Sinds 2016 zijn er geen overlijdens meer geregistreerd in het Europese register voor aHSCT bij MS. Duidelijk is ook dat je met aHSCT heel effectief MS heel snel een forse klap toebrengt.
Komt bij dat aHSCT een eenmalige ingreep is die al snel ook financieel veel rendabeler zal blijken dan de in Nederland voor deze patiënten gebruikelijke MS-remmers Ocrevus, Tysabri, Gilenya en Tecfidera.
Naar berekening zelfs ruim goedkoper dan een jaar Tysabri en vergelijkbaar met een jaar Ocrevus. En die kosten komen jaarlijks terug. Tel uit je winst, verzekeraars! Bovendien blijken die medicijnen vaak niet voor iedereen zonder risico (zie bijvoorbeeld het alarmerende bericht: msweb.nl/nieuws/waarschuwingsbericht-tecfidera/). Van alle nu beschikbare medicatie is trouwens de veiligheid op lange termijn nog onbekend terwijl we van aHSCT al veel meer weten.
Effectief, veilig en goedkoop
In een recente wetenschappelijke publicatie komt ook de medische adviescommissie van de Amerikaanse patiëntenvereniging (National MS Society) tot de conclusie dat stamceltherapie zeer effectief is, veilig genoeg en relatief goedkoop (zie msweb.nl/stamcelbehandeling/amerika-beveelt-ahsct-aan/). Zij beveelt aan om deze behandeling toe te passen voor een beperkte groep MS-patiënten in geaccrediteerde centra die ervaring hebben met stamceltherapie.
Waarom is Nederland nog niet zover, vraag ik mij dan af. Waarom?”
— Jan van Amstel
In Nederland beschikken wij maar liefst over 15 van zulke internationaal geaccrediteerde behandelcentra – over het hele land verspreid, van Amsterdam tot Maastricht. Al die centra hebben veel ervaring met dit soort behandelingen, maar zijn tot nog toe helaas uitsluitend actief voor andere ziektebeelden dan MS, variërend van diverse kankers tot ingewikkelde kwaadaardige bloedziekten.
In veel andere Europese landen wordt stamcelbehandeling voor MS-patiënten inmiddels wel uitgevoerd en ook vergoed door de zorgverzekeraars. Waarom is Nederland nog niet zover, vraag ik mij dan af. Waarom? De schade is nu voor veel individuele patiënten hier heel groot zolang we het niet doen.
Voor de groep patiënten die voor stamcelbehandeling in aanmerking zouden komen betekent het dat zij noodgedwongen veelal zijn aangewezen op ofwel – bij uitzondering – een dure zelf te bekostigen behandeling bij een geaccrediteerd academisch centrum in het buitenland, maar meestal bij een kostbare buitenlandse private kliniek waar de kwaliteit van de behandelingen kwestieus is en de nabehandeling ingewikkeld. En die laatste groep patiënten wordt steeds groter.
Ook schade voor gezondheidszorg
Daar zijn onze neurologen niet blij mee. De schade kan immers niet alleen groot zijn voor de individuele patiënt, maar ook voor de Nederlandse gezondheidszorg. Wie weegt de kosten af van een patiënt die in het buitenland slecht behandeld is tegenover de baten van een effectieve, veilige en relatief goedkope behandeling in Nederland? En is het wel medisch ethisch verantwoord om een effectieve behandeling – die goed uitgevoerd kan worden in onze veilige, geaccrediteerde centra – te onthouden aan een patiënt die geen andere behandelmogelijkheden heeft?
Het is de hoogste tijd, vind ik dat wij dit aan onze volksvertegenwoordiging gaan voorleggen. Want het is zonder meer schandalig dat mensen met MS wat dit betreft aan hun lot worden overgelaten. Op naar Den Haag!
Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland
Misschien vind je deze berichten ook interessant…
Dit bericht heeft 2 reacties
Geef een reactie
Laatste nieuws
Overheid zoekt oplossing voor belastingnadeel Wajongers
25 november 2023
Nieuws | De overheid zoekt naar een oplossing voor het plotselinge belastingnadeel dat sommige mensen ondervinden die een uitkering hebben op grond van de Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten (Wajong).
Proef met eenvoudigere beoordeling Wia-uitkering
23 november 2023
Nieuws | Het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) gaat waarschijnlijk vanaf 1 juli 2024 een proef nemen met een versnelde beoordeling van uitkeringen in het kader van de wet Werk en inkomen naar arbeidsvermogen (Wia).
Mantelzorger die vakantie annuleert krijgt vaak geen vergoeding
18 november 2023
Nieuws | Mensen die een vakantie annuleren vanwege dringend te verlenen mantelzorg krijgen de kosten vaak niet vergoed van de reisverzekeraar. Zo is sinds 10 november 2023 te lezen op de website van Poliswijzer.
Doodziek van de bijna niet werkende medicijnen met al heel veel beperkingen die uiteindelijk heel misschien wel in aanmerking kunnen komen geeft een slagingskans die nog lager ligt…… dat is pure mishandeling en zou strafbaar moeten worden. Nu kun je voor 50.500 eenmalig Rusland of het medicijn Tecfidera a. 1.400 euro per maand de rest van je leven = na de eerste 3 jaar al hetzelfde bedrag… Onbegrijpelijk.
Ook dit bericht lees ik weer met enorme verbazing. Is alweer van een jaar geleden. Nog helemaal niks veranderd. We blijven maar praten., posten, ongenoegen uiten etc. maar de tijdbom tikt door voor veel MS patienten gewoon door. Waarom nog steeds de fluwelen aanpak ?
Wij zijn bezig met een groepje vrij recentelijke Moskou gangers om de publiciteit te zoeken. Hier moet veel meer bekendheid van komen wat de Nederlandse gezondheidszorg en met met name het gros van de Neurologen al dan niet onder druk van de farmaceutische industrie aan het uitspoken is. Dit hele zaakje stinkt behoorlijk onderhand.
Wij zullen niet schromen om man en paard te noemen in de media, tevens zaken via juridische weg aan te gaan vechten. Heeft nu lang genoeg geduurd.